RA CITY ＲＡリポート（アメリカ便り）

RA リポートをご覧の皆様へ

ここに書かれていることは私「けんけん」個人が見聞きした情報＆私個人の感想・記録などで、ドクターのアドバイスにかわるものではありません。

間違った情報を載せている場合もあるかもしれませんし、情報を記した当時には正しいとされていたものも、時の経過とともに正しいものでなくなってしまう場合もでてきます。

決して鵜呑みにせずに、参考までにどうぞ！そして疑問に思ったことはその都度、主治医にご相談されますようお願いします。

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もし、どなたか私の記事に訂正、疑問、ご意見あるような方いらっしゃいましたら、この記事についているコメント欄「Ｃｏｍｍｅｎｔｓ」へお願いします。私のできる範囲で調べたり、訂正するべきところはしていきたいと思います。（過去のコメントはこちらをご覧下さい。）

ちなみにCommented by 「racity」とでているコメントは私「けんけん」からのものであり、リウマチポータルサイトの「RA CITY」 からの意見ではないこと、ご了承下さいませ。これについての詳しい説明はこちらをご覧下さい。

タミフル服用終了

今日は私の先輩の四十九日でした。

なのにタイトルにあるように私はインフルエンザにかかってしまい（←検査してもらえなかったので100％かかった！と言いきれないのですが、子供はA型インフル陽性が検査結果でしっかり出たし、それがうつったんだろう、ということで）、彼女の四十九日に出席することが出来ませんでした。なんてこったいっ、て感じですね。

でも出席出来なかったけれど、自宅にて彼女の極楽浄土への旅立ちを祈らせていただきました。なので、これで忌明けとしたいです。ここで気持ちに区切りをつけて、今日から再びノンビリペースで記事を更新していきたいとおもいます。

しかしこの10月、11月は先輩のことだけでなく、実にトラブル続きというかよくないことばかりで「これが世間で言う大殺界というものか？」と感慨深く思ってしまったほど。普段、あまりにも平和にノホホンと日々を過ごしすぎていたからなのかもしれませんが、不愉快な事故にあうは、体調崩すは、それから再び体調を崩して抗生物質のお世話になるは、その際に最低の医者にかかるは、次男は正式にADHD と診断下されるは（まあ、これは元々分かっていたことなのでトラブルとは関係ないか）、インフルエンザにかかるは、おかげで予定していた親知らず抜歯日時を感謝祭直前に変更しなければいけなくなるは、そんなこんなで感謝祭は人を呼ぶことも出来なくなったは、他にも細かい事、あげたらきりが無いくらい短期間にゴチャゴチャとあったのでした。

けれどあったのは悪い事ばかりではありませんでした。

亡くなった先輩を通して、新たに「この方達とだったらこれから先、付き合っていけそうかな」と思えるような、そんな方達との出会いもありました。先輩が亡くなって、それがきっかけで、、、というのも少し皮肉で悲しい出会いのようにも感じますが、こういうきっかけだったからこそ、私はこの出会いを大事にしていけそうです。

というのも、私はスペシャルな子供を持ってからというもの、あまり深入りしない、人のお世話にならない、そういうスタンスで人付き合いをしてきました。（スペシャルな子を持っていると、普通のお子さんをお持ちの方と付き合うと気を使うというか、傷つくというか、疲れるというか。かと言って、スペシャルなお子さんをお持ちの方と上手くやっていけるかというと、これもそう簡単なものではなく。）

でも、亡き先輩の良き友であった彼女らと亡くなった先輩の思い出話をしたり、残されたお子さん達の今後のことを話し合ったりしながら、だんだんと私が固く張り巡らしていたガードが緩められたというか、人間は一人で生きていけるわけじゃなく、（よく言われていることですが）皆が支えあいながらやっていくものなんだな、ということを強く感じることができたのでした。そして頼らなければいけない場面では皆さんのご好意に甘えられるような、少し心を開いての、そんなお付き合いをしていこうという気持ちになりました。

そういうわけで、気持ち的にも、体調的にも（タミフルも今朝で服用終えたし（笑））、少しずつ元気になりつつあります。以上、心配をかけてしまいましたブログをご覧の皆様へ、近況報告でした。

メンタル面弱し

なにかこう浮上できない気分のところ、体調悪化に見舞われたり、事故にあったり（大したものじゃないですがダンナに迷惑をかけてしまい、ちょー自己嫌悪に陥ったりして）、その他いろいろあり、情緒不安定な日々を過ごしています。

このような何も無いブログに足を運んでくださっている皆様。本当に申し訳ありませんが、こんな状況ですので記事を書こうにも書けなくて、あと3週間ほどブログ更新、お休みいただけたらとおもいます。（今までも充分、開店休業状態でしたけど、今回のお休みはもう少し長いものになりそうなので、お知らせさせていただきました。）

3週間後、私の先輩の四十九日を終えて自分の気持ちに整理をつけ、またこちらで記事をアップ出来たら、とおもいます。

皆様も季節の変わり目、心身ともに本調子とはいかないかもしれませんが、どうぞ大事にお過ごし下さいませ。


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・・・と書いた後、あぁ、情緒不安定と言えば、今私が使っているLupron という子宮内膜症の治療薬にそんな副作用があったな、ということを思い出しました。人生のベクトルが下り気味なところに薬の副作用が絡んできて今の私の最悪な精神状態を作り出しているのなら、これからはそのことも考慮し、身の回りの出来事を受け止め、乗り越えていきたいです。

（・・・「副作用を考慮」って、何のことやら、ですよね。今の落ち込み具合の何十パーセントかは薬の副作用による可能性があると分かっていれば、気持ち的に辛い時でも「薬の副作用もあるしね」と少しは割り切ってやっていけそうかな、と、そういうことです。）

喪失感

私の良き理解者であった先輩が亡くなりました。

彼女は私よりも先に日本からアメリカに来、私と同じように（あちらのお子さん達の方がかなり年上と年齢は離れていましたが）軽自閉症の長男君、そしてADD ＋LD 系発達障碍の次男君をお子さんに持ち、私が家族にもこぼせない愚痴をこぼせる唯一の人でした。

お子さん達が生まれ、彼らに障碍があると診断されてから、必死に療育、教育をし続けてきた彼女。学校で発生する数々のトラブルから一生懸命子供達を守り続け、彼らに高校卒業資格を取らせ短大に送り、（彼女の子供達へのサポートはこれで終わりではなく、彼らが完全に社会でひとり立ち出来るようになるまで続くはずでしたが、それでも）これからようやく、少しだけ肩の荷を降ろし、一息つけるのではという矢先の出来事（逝去）でした。


闘病生活に入る際、私に電話をくれて

「今まで我武者羅に子供達の為に走り続けてきた私に、神様が「少しは休んだらどうだ」と一時の休息を与えてくれたのね。今から少しの間は子供達にではなく、自分の為にだけ時間を使うことにするわ。」

そんなことを言っていたけれど。

「一時の休息」なんかじゃなく、彼女は永遠の眠りについてしまいました。

子供達の行く末をとても、とても、心配していて、彼らを置いて逝くことは出来ない、って言っていたのに。


腫瘍が脳にまで転移していることが分かり、もう人の心配などしている場合ではなかったのにね、病床から病気持ちの私を気遣って

「元気な時のアメリカ生活はいいんだけどね、病気の身体でこちらの生活はシンドイよ。けんけんは今のうちに将来をアメリカでやっていくか、それとも日本で生活したいのか考えておいたほうがいいよ。日本に帰りたいならば、今から子供達のほうも準備しておかないと。」

そんな最後のアドバイスを私に残し、彼女は逝ってしまいました。


辛く悲しいことが多かった彼女の人生。今、子育てや病気の苦しみから解き放たれて、永遠の穏やかな時を過ごせているのでしょうか。

リウマチ医とのアポ

子宮内膜症の為の注射を打った後、4ヶ月ぶりにリウマチ医に会って来ました。

まずは自分の診察の順番を待っている間に季節性のインフルエンザ予防接種を受けました。私の大学病院では季節性と新型の両方の予防接種が薦められていて、季節性のものは9月21日から接種可能になり、新型のものは10月中旬か下旬に接種可能になるとのことです。

予防接種後、診察室に通されドクターの診察を受けました。私の子宮内膜症の病状と手術時の様子を簡単に伝え、（既にメールで報告済みですが）Lupron をスタートさせたことを報告しました。

また、手術に絡んでヒュミラを2ヶ月スキップしたことにより、現在、リウマチ的には不調なことも伝えておきました。主治医の見解では、不調ではあるけれど、彼女が触診をした際に腫れは認められなかったので、あと2、3ヶ月ほどヒュミラをうっていれば痛みも落ち着いてくるのでは、とのこと。

今回した質問ですが、、、

・インフルエンザの予防接種について

待合室や診察室のいたる場所に予防接種についてのお知らせがはってあり、そこには「患者の皆さんは季節性と新型インフルエンザの両方の予防接種を受けた方がよい。」とでていました。私は季節性のものは副作用もなくもう何年も受け続けているもので、たいした躊躇無く受けられるのですが、新型に関しては新しいワクチンという認識が強くて、「副作用が未知だし、できれば受けたくない」という気持ちでいます。

「副作用が未知」という事を考慮しても新型のワクチンを受けた方がいいのかどうなのか、ドクターの意見を聞いてみたところ、「私も副作用については何とも言えず、あなたに不安があるのは分かるけれど、ヒュミラを使っているならば新型の予防接種は必要だと私は考える。」とキッパリと言われました。皆様もご存知のようにヒュミラ（含むその他の抗TNF-α剤）と新型フルの組み合わせは最悪なようで、彼女のアドバイスから、それを再認識させられました。

一応、知り合いの薬に詳しい人にもこの件、質問してみたのですが「ドクターが受けた方がいいというなら、（それだけの理由があるわけだから）受けておいたら？季節性のものはいつも問題無く受けているんでしょ。季節性の予防接種もその年の流行の型を予想して、それに合わせてワクチンを作っているように、新型のワクチンも、その新型にあわせたワクチンを作っただけの、多々あるインフルエンザ予防接種の一つということで、双方に大した違いは無いのでは？」

・・・なんだかひどく短絡的ですが、そう言われてみれば、確かにそんなものなのかもしれません。が、それでもやっぱり心中複雑です。ま、いろいろグダグダ言いつつも、私は受けることになるのでしょう。ただ、子供達に受けさせるかというと、大きく悩んでしまうところです。

子供達の予防接種についても手遅れになる前に決断しなければいけないのですが、新しい予防接種、「予防接種による稀な副作用により、それまで元気に成長されていたお子さんが介護無しでは生きていけない一生を送ることになった」というケースも身近で起こっており、躊躇ってしまいます。

（ちなみに上の予防接種に関しての知り合いの発言ですが、真偽のほどは分かりませんので、これをご覧の方はどうか鵜呑みにしませんよう、お願いします。）

Lupron 、2回目の注射

Lupron の2回目の注射をうってきました。

今回は婦人科医に会うことなく、看護婦さんに注射を打ってもらっただけでアポは終了しました。保険の関係で、次にドクターに会うことができるのは12月5日以降、とのこと。（＊もちろん、その前に問題が起こればいつでも話をすることはできます。）

注射を打ってくれた看護婦さんから聞いたのですが、彼女の息子さんのガールフレンドも、子宮内膜症でLupron 治療をしているそうです。この娘さんの場合、感情的（もしくは鬱傾向）になるという副作用がでており、よく泣いてしまっているのだとか。

薬により仮の更年期状態を作り出しているので、副作用として更年期障害がでてしまうかもということが言われていますが、人によってはその副作用が深刻なカタチでてしまう場合もあり、オカシイなと感じたら、次のアポを待たずに直ぐにドクターに連絡するように、と看護婦さんから念をおされました。

次回の注射はハロウィーンの直前、10月30日です。

今日はこのアポの他に、リウマチ医とのアポもありました。リウマチ医とのやりとりは、次の記事へと続きます。

術後のヒュミラ、その後

術後にヒュミラを復活させてから早くも3～4週間が過ぎ去り、2回目の注射も10日前に終えました。

術後初めてのヒュミラの効果ですが、残念ながら効き目を実感することは出来ず。。。私の動きすぎ、という問題もあったのでしょうが、朝のこわばりはあるわ、日中も、というか夜までも痛みが続いていました。

それで2回目の注射ですが、これも全く効果なく。。。微妙に痛みが増してきているような状態になっています。

もう少しこの痛みがどうにかならないかな、なんて思ってしまったりもしますが、まだ注射を再開させて間もないですし、以前、注射をスタートさせてから治療が軌道にのるまで長い道のりをかけましたし、焦らず長期戦覚悟でいきたいとおもいます。

また、子宮内膜症のお腹の痛みですが、、、これも生理前＆当日になると、ありえないくらいの激痛に襲われるようになり、なんだかドクターから話に聞いていたことと違うようなのですが（手術したらお腹の痛みが楽になるよ、無くなるよ、と聞いていたのですが。かえって術前に経験したことのない、子宮を握りつぶされるような強烈な痛みを感じるようになった）、こちらもLupron で治療中ですし、ノンビリと効果のほどを見極めたいとおもいます。

幸いにも、今のところ心配していたLupron の副作用はでていないので、このままあと5回の注射、乗り切れたらよいなとおもいます。

口腔外科医

歯の定期健診時に親知らずが2本見つかったもので、かかりつけ歯科医から歯の専門医にかかった方がよいと紹介状をもらい、診察を受けてきました。

私の親知らず、1本は斜めに生えてきてしまっており、これはかかりつけ医からも抜いた方が良い、と言われました。2本目は、まだ歯茎の奥の方にいるのですがレントゲンで生えつつあるのが見えていて、これを先の1本目のものと一緒に抜くべきかどうか、かかりつけ医からスペシャリストと相談したらどうかと言われていました。

口腔外科医の話によると「1本目は斜め生えしているので抜くべき。2本目もよくない生え方をしてきているのと口にスペースがないので抜くことをお薦めする。」ということで、2本抜き、決定しました。

治療前にヒュミラとMTX を中止した方がよいか質問したところ、「MTX は大丈夫だとおもうけれど、ヒュミラのこととともに一応、リウマチ医に確認とってみる。」とのことでした。

術後には抗生物質が処方されることも言われ、あとはリウマチ医から薬についての確認が取れ次第、抜歯日を設定することになりました。


ちなみにアメリカでは親知らず、Wisdom teeth と呼ばれているそうです（日本でも知恵歯と言われると先程、Wiki で知りました）。それは、物事の分別が分かる年に（知恵がついた、大学生くらいの時期に）生えるからだとか。恥ずかしい話ですが学生時代、私はあまり熱心に勉強する学生ではなかったもので、あの頃には生えなかったWisdom teeth 、今、スペシャルなお子様達を通して鬼のように勉強しているから生えてしまったのかな、なんてどうでもいいことを思ったりした私なのでした。

今頃親知らず

今日は歯のクリーニングの日でした。
虫歯もなく、歯茎も問題なしで無事に終わるかとおもった検診でしたが。。。

親知らずが、歯茎を突き破りつつ生えてきているのが発覚。

ビックリしました、今頃、親知らずが生えてくるなんて。自分でも「最近、奥歯の辺りの歯茎が割れてきているんだけれど年取ったから？」などと思っていた（気づいていた）のですが、まさかの親知らずとは。

「きれいに生えるなら、別に抜く必要は無い」、というのが親知らずに関する私の歯科医のモットーなのですが、私の場合、新しい歯が生えてくるスペースが無く、「このままではあまりよくない結果になるかもしれない」という事で、抜く事をお薦めされ、スペシャリストを紹介してもらったのでした。

抜くかどうかは、スペシャリストの意見も聞いて考えてみると良い、ということで、またまたリウマチ治療以外で診察を受けなければならなくなりました（涙）。この抜歯、する場合にはまたヒュミラを中止したりとか、抗生物質を服用したりとかしないといけないんでしょうか、面倒くさっ。

しかも今年はものごっつ病院通いをしてしまったもので、もう、フレキシブル・アカウントのお金も全て、9月前に使い切ってしまったというのに・・・こんな状態で再び、大胆な額のお金が出て行ってしまいそうで何だかなぁ、という感じです。

Lupron 治療

Humira を打ってから3日。効果の程はまだ分かりません。

ただ打った翌日、下腹部と腰が激しい痛みに襲われました。重い生理痛のように陰湿なものです。この日は立ったり座ったりがきつく、なるべく横になるようにして過ごしました。

下腹部と腰の痛みはもともと、術後からありました。（下腹部痛は術前から、腰の痛みは術後に加わりました。）でも、ここまでひどいものでありませんでした。ナゼか注射をうったタイミングで急激に痛みが増したので、一応、記録しておこうとおもいます。←ヒュミラが関係しているとはおもえませんが、一応、ということで。


・・・と、Humira 注射のことはさておき。。。

本題のLupron 注射について。

打ってきました、Lupron。

ネットでこの注射について検索かけると、恐ろしい体験談ばかりがザクザクでてくるLupron。ネットで見かけた治療経験者のほとんどの人達が「この注射は絶対に他人にお薦めしない！！！」と、強い口調で言い切ってしまうほど悪評高い？薬のようです。

「ナゼ、そのような薬を私の婦人科医は私に勧めたのか。彼の中では手応えの良い薬だったからなのか。それとも・・・」と不信感をバリバリ募らせながら（副作用について、更年期障害がでるかも、とドクターから言われてはいたけれど、更年期障害の一言で片付けるには副作用が深刻なようで。ドクターももっと事前にこの治療をすることを私に伝えておいてくれたら私なりに薬について調べられ、そこから出てきた質問を彼と話し合うことが出来、納得して治療に臨めただろうに。）、注射を受けに行きました。

注射は看護婦さんが打つとのことだったので、取り合えずこの看護婦さんからできる限り、この病院でのLupron 治療の実態について聞き出そうと構えていた所、、、なぜか診察室にひょっこり顔を出したのは婦人科医、本人でした。

私：「あれ？どうして先生がここに？看護婦さんに注射を打ってもらう、と聞いていて、今日は先生に会えるとは思っていなかったのだけれど。」

ドクター：「注射は看護婦さんがするけれどね。ちょっと顔出し、とういかキミの調子をチェックしに。どう？体調。」

こんなやりとりの後、これ幸いと気になっていた事柄を質問させてもらいました。

まず、物凄く気になっていた、（術前から比べて）術後にナゼか下腹部の痛みが増した事について。この痛みは手術の傷からの痛みか？ともおもっていたのですが、傷の痛みなら常にあり続けますよね？私には、その常にある痛みのほかに、時折、子宮辺りの筋肉が攣るような激しい痛みにも襲われていたもので、これは傷の痛みとは違うよな、と、今の私の状態が術後に普通に起こるものなのかどうか、確認してみました。

先生曰く、「その痛みは（腰の痛みも含め）手術が関係しているというより、子宮内膜症から来ている痛みではないか。」ということで、「まずは新しく始める治療がどう効くか、様子をみてみよう。」という結論に落ち着きました。

そしてLupronについて 。

「ネットで薬について検索かけたら、副作用に対する悪評ばかりが目に付き、怖くなりました。でも先生の経験から、私はこの薬は摂る価値があると考えるのですよね？先生の患者でほかにLupron を使っている患者さん達は副作用、でているようですか？」・・・こんな聞き方はドクターに対してものすごく失礼にあたると自分でも分かりつつ、でもこのドクターにはハッキリ聞かないとダメだとおもい、もう単刀直入に聞いてしまいました。

それに対しての彼の答えですが、彼は10年くらいこの薬を自分の患者に使っており、彼の患者にはたいした副作用はでていないとのこと。また、副作用がでてしまった場合も、副作用を抑える薬を後に処方し、ほとんどの患者は問題なく6ヶ月の治療を終えているとのことでした。

それでその副作用を抑える薬ですが、注射時にすぐに処方されるのではなく、副作用の症状がでてから処方するのだそうです。（私はてっきり、副作用を予防する意味で早くから処方してくれると思っていたのに、またまた双方で意志の疎通が上手くいっていなかったようです。）

私の婦人科医は悪い人ではなく、術前には吐き気止めの薬やら抗生物質やらを処方してくれていたりして、「なかなか気の効くドクター」という印象があったのですが、全てにおいて言葉が足りない（治療や私の病状についての説明がしっかりなされていない）、ということを治療を重ねていくうちに思うようになってきました。

治療ステップを一つ踏むごとに「そんな話、聞いてないよ！」ということがちょこちょこでてきて、それがドクターへの不信感＆治療への不安としてつのっていっていました。が、この日、短い時間ですがドクターと話し合えた事で、治療への不安は少し解消されました。

注射は金注（シオゾール）と同じく筋肉注射のようで、臀部に受けました。痛みもシオゾールのものと同じ感じでした。ヒュミラ注射の痛みに比べれば、大したことのない痛みです。次の注射は1ヶ月後。さて、私には副作用がでるのでしょうか、そして効果の程はどうでしょうか。次の注射は9月28日の予定です。