RA リポートご覧の皆様へ
ここに書かれていることは私「けんけん」個人が見聞きした情報&私個人の感想・記録などで、ドクターのアドバイスにかわるものではありません。

間違った情報を載せている場合もあるかもしれませんし、情報を記した当時には正しいとされていたものも、時の経過とともに正しいものでなくなってしまう場合もでてきます。

決して鵜呑みにせずに、参考までにどうぞ!そして疑問に思ったことはその都度、主治医にご相談されますようお願いします。

=========================

海外在住リウマチャーのサイトを探されている方。こちら(←クリックしてください)へどうぞ!その他の海外居住の経験がある方の、もしくは海外の治療情報に詳しい方のサイトに興味があるようでしたら RA CITY のリウマチャーのリンク集にとび、「海外コンテンツマーク」をクリックしてみてください。サイトの一覧がご覧になれます。



もし、どなたか私の記事に訂正、疑問、ご意見あるような方いらっしゃいましたら、この記事についているコメント欄「Comments」へお願いします。私のできる範囲で調べたり、訂正するべきところはしていきたいと思います。(過去のコメントはこちらをご覧下さい。)

ちなみにCommented by 「racity」とでているコメントは私「けんけん」からのものであり、リウマチポータルサイトの「RA CITY」 からの意見ではないこと、ご了承下さいませ。これについての詳しい説明はこちらをご覧下さい。
[PR]
# by racity | 2016-12-31 23:59 | Comments(17)
        
がっさん、コメント欄は文字数が制限されて書きにくいので
こちらにて、近況報告です。

ステロイドの減量、あれからじりじり~っと行い、現在、3㎎です。
(いつまでも、細かい㎎量を錠剤を割って調整しているのが面倒になり、いけそうだったので、去年のうちに、きりのよい3㎎にしました。)

リウマチの調子は・・・可もなく、不可もなく、という感じでしょうか。変形は少しずつすすんでいて、痛みも毎日、どこかしらにありますが、もう、仕方ないと諦めました。

ステロイド以外の薬は今までとかわりなく、鍼治療も相変わらず続けています。鍼の効果ですが、リウマチの痛みにもきいているのかもしれませんが(だから、ステロイドが減量できたのかもしれませんが)、それよりも、不安症や睡眠障害にはっきり効果があると感じています。

週に2、3回は、自分の仕事だとおもってヨガに通うようにし、これからもう少し体力がでてくるようなら、週に1回は水泳に行こうかなと考えています。

今は大学生になった長男が日本語のクラスをとっているので、そのヘルプと、高校生の次男の数学と英語のサポートを(辞書やネットフル活用して)頑張ってます。学生時代、習った事がないような数学の問題の答えをネットから探し出したり(別に次男が高度な事を勉強しているのではなく、単に、私がものを知らなさすぎて。。。突っ込まないでくださいね!ちなみに、科学と社会科はダンナに任せてます。)、高校の部活のボランティアや行事を応援しにいったりして過ごしています。
[PR]
# by racity | 2015-09-18 05:37
        
減量、その後
ステロイド減量のその後です。

減量してから2-3週間までは痛みもさほどなく順調でしたが、9月に入った頃(減量スタートしてから、1-1ヶ月半たった頃)、手指、足の先&裏の関節が痛み始めました。やり過ごせそうに無い痛みだったので、減量は3.5mgでストップ。1週間ほど様子を見ましたが痛みに改善がみられなかったので、3.5mgよりも気持ち多めのステロイドをとるようにし(1mg錠を半分に割っての減量なので、少し大きく割れたほうを服用するようにし)、凌ぐことにしました。

10月に入った頃から痛みが落ち着いてきたので、10月の中旬から再び、1mgに割ったステロイド錠剤の、ぴったり半分に割れたものか、気持ち少なめなのものを服用するようにしています。
[PR]
# by racity | 2014-10-13 09:14 | リウマチ
        
ステロイド減量
日本からアメリカに戻ってきました。(7月の中旬くらいに・・・)

すぐにオレンシア点滴を受けて、リウマチ医との定期健診も受けました。

そこで、変形やダメージによる痛みは多少あるものの、ここ最近ではベストな調子かも、ということでステロイドの減量をすることになりました。

4mgから、まずは3.5mgへとおとします。

1-2ヶ月様子をみて、いけそうなら更に3mgへ減量することになりました。
途中で調子が悪くなるようなら、4mgへ戻しても良い、ということで、急がず、ゆっくりと減量に入ります。
[PR]
# by racity | 2014-07-21 10:32 | リウマチ
        
・・・どこから報告したらいいのか分かりませんが、取り合えず・・・
最後のブログアップをしてから、ま~いろいろありました、っていうかひどい目にあってました。
心身ボロボロで、昨年暮れには再び婦人科系の手術を受けました。(婦人科主治医をかえて)

でも、おかげさまで、今回の手術は上手く言ったようで、また、ある病気の疑いもシロであることが判明し(心配おかけした皆様、そういうことでとりあえず、今現在はシロとのことでした。)、なんとか生活送っています。

手術体験記とか、更年期についてとか(一足お先に?surgical menopause に突入しました。今のところあまり症状ありませんが、そのうちでてくるかも?というか、骨粗しょう症がメチャメチャ心配です。。。)、その他の病気のこととか書きたいことあるのですが、相変わらず子供たちの面倒と、自分もアクティブに動き出しつつあるのとで、時間がないかも。。。

あと、この夏は日本に里帰りすることになりました。←だからなんだ!という感じですが、この期間に気力と時間があったら記事更新するかもしれません。


最後に、現在使用している薬は、昨年と変わらず

オレンシア点滴 500mg/月
アザルフィジン 1g/日
ハイドロキシクロロキン(抗マラリア薬) 200mg/日
プレドニゾン 4mg/日

・・・これらにビタミン、プロバイオティックのサプリ、イソフラボンなどを服用しつつ、生活しています。

そうそう、一昨年は鍼にもチャレンジしました。三ヶ月続けて効果なかったと判断しましたが、鍼師をかえて先週から、再度、鍼治療にも挑戦しています。効果、あるでしょうか、ないでしょうか・・・、これだけはしっかりと3ヵ月後に、ご報告したいとおもいます。
[PR]
# by racity | 2014-04-02 11:25 | リウマチ
        
Dr. J とのアポ
Dr. K から紹介されたDr. J の診察を受けてきました。
彼女は一般外科医です。
胃腸科と関係ないじゃない!という感じですが、下腹部の痛みが、もしかしたらヘルニアからきているかも??ということで、ヘルニア手術を専門に受け持つ彼女にあってきたのでした。

(・・・胃腸科・主治医、先日あった胃腸科のDr. K 、そして婦人科・主治医、皆がヘルニアではないとおもうんだけれどね、と言っていましたが、痛みの場所がいかにもヘルニアがありそうな部位で「万が一」ということで、ヘルニアを専門にみているドクターの診察を受けることした次第です。)

結果・・・ヘルニアではありませんでした。まったく、兆しもないそうです。。。

彼女曰く、

「この右下腹部痛は子宮全摘出後に起こるようになったのでしょう?しかも、ほぼ1週間半から2週間の周期で痛みが出て、消えている。排卵の周期としてはよくわからないけれど、あなたの婦人科医が言ったように、残った右側の卵巣から子宮内膜症が再発しだしているのかも。痛みの部位が卵巣にしてはちょっと下すぎるようにも思うけれど、全ての検査結果(ウルトラサウンドとCT スキャン)も胃腸科的には問題ないとでているし。←子宮内膜症はこういう検査ではみつけにくい。腹部をひらくか、スコープを内部にいれてはじめて、病気の有り無しがはっきりする。

手術してから数年後に、まれに腸閉塞という状態が起こることがあるのだけれど、あなたはそれが術後、すぐに出始めたでしょう。だから、ちょっと腸閉塞とは違うのよね。腸過敏症にしては痛みの周期があるから、違う感じがするし。胃腸の内視鏡はどうしてもやりたかったらお願いしてみてもいいかもしれないけれど、あまり必要ないようにおもうわ。それよりも、婦人科医のセカンドオピニオンでもとってみる?」

・・・というわけで、胃腸科関係はほぼ全てクリアしたので、婦人科医のオフィスへと戻ることになりました。婦人科・主治医のアポをとった後、もしかしたら、別の婦人科医からセカンドオピニオンをとるかもしれません。

余談ですが、ヘルニアのチェックとはどういったものかというと、、、

・まずは診察台に仰向けに寝て触診。ドクターが患部に手を当て、何もしていない時と、私に咳をさせた時の、両方の状態を触診しました。ヘルニアがあると、咳することによって何かが出てくるのを感じられるそうです。

・次に立ち上がっての触診。まっすぐ立たせた後、何もしていない時と、咳をさせた時の、両方の状態を再び調べました。

その結果、どちらもまったく、なにも感じられなかった、ということで、ヘルニア疑いはシロになったのでした。

→婦人科医とのアポ話へと続きます(アップ予定は9月にはいってからになります。)
[PR]
# by racity | 2013-08-13 01:38 | リウマチ
        
胃腸科の外科医とのアポ
今日は胃腸科の中でも、手術を専門にしているドクター(Dr. K とします)の診察を受けてきました。
・・・な~んかちょっと診てもらうドクターを間違えているような気がしたのですが(そして、このドクターの受付の人からも、「本当にあなた、Dr. K にアポをいれていいの? 彼女は胃腸科医だけれど腸を専門に診ている外科医よ?」と念を押されたのですが)、私の胃腸科・主治医が「Dr. K でよい」ということだったので、診察受けてきました。

で、診察を受けまして、彼女の専門分野については問題ないことが分かったので、次に可能性のありそうな別の専門医(Dr. J とします)を紹介してもらい、このドクターの診察を受けることになりました。
[PR]
# by racity | 2013-08-07 05:11 | リウマチ
        
婦人科医とのアポ
術後の体調不良からようやっと抜け出せたぞ~とおもっていたところ・・・またまた右下腹部痛に痛みが戻ってしまいました。。。(この下腹部痛、激しい時は寝込んでしまうほどのものなのです。。。)

これは胃腸系の問題なのか?それとも婦人科系?・・・今回は泌尿器科関連の問題でないことだけはハッキリしたので、いつもお世話になっている胃腸科医に紹介された、別の胃腸科のスペシャリストとアポをとりつけつつ、今週は婦人科医(子宮摘出手術を行ってくれた、いつもお世話になっている婦人科医)とあってきました。

この婦人科医が言うには、

「右側の卵巣がまだ残っているから排卵痛ということもあるし(私は子宮摘出した際、左の卵巣も摘出し、右卵巣のみが残っている状態)、排卵があるということは、子宮内膜症が再発した可能性もある。(子宮がなくても排卵がある限り、子宮内膜症は体内に増殖する?可能性があります。)

とりあえず、まずは胃腸科医にあって、胃腸系の問題がシロだったら、こちらに戻ってきて。こちらで原因・対策を考えよう。」

ということで現在、再び病院巡りの毎日です。。。
[PR]
# by racity | 2013-07-24 05:09 | リウマチ
        
生存報告
皆様、お久しぶりです。

手術後だらだらと続いていた不調(原因不明の腹痛)から、ようやく立ち直ることができました。

この数ヶ月、リウマチ的にも絶不調でしたが、術後に再開したオレンシアがようやく(?)ここにきて効きだしたようで、手術前の生活クオリティーへと戻ることができました。(手に変形が少し、でちゃいましたが。)

5、6月は子供達の音楽やスポーツの行事が盛りだくさんでワタワタし、学年度末テストの世話でキリキリしていましたが、ようやっと子供達も夏休みに入り、自分の時間が持てるようになりました。

今年の夏休みはけんけん一家、日本へは里帰りせず、現在、長男は朝から夕方までダンナのもとで職業訓練を受け、次男はサッカー三昧の日々を送っています。

ご心配おかけしている方々へ、一応、生存報告でした。。。
[PR]
# by racity | 2013-06-30 22:29
        
インフルエンザ、今頃~(泣)
皆様、お久しぶりです。

去年の暮れにラパロによる子宮全摘出+左卵巣摘出手術を受けたけんけんです。
あれから体調がしっくりせず、術後のダメージ?感染症?となかなか体調が軌道に乗らず、現在、抗生物質をあびる様に飲み、これからPT もうける予定になっています。

そんなしっくりしない体調の私に、今度は季節はずれのインフルエンザが!(←もう、アメリカでの流行のピークはとっくに過ぎているというのに、なぜ今頃になって・・・)どんな罰ゲームですか状態になっていますが、そんな合間をぬって、あらたなスペシャリストに会ったりもしてきました。

世の中にはいろいろなスペシャリストがいるものだ、と感心しつつ、私の体調が落ち着き、子供のテストやイベントが一息ついた頃にでも記事更新したいとおもいます。

とりあえず、体はボロボロだけれど生存してますというご報告でした。
[PR]
# by racity | 2013-03-14 04:07 | リウマチ