RA CITY ＲＡリポート（アメリカ便り）

RA リポートをご覧の皆様へ

ここに書かれていることは私「けんけん」個人が見聞きした情報＆私個人の感想・記録などで、ドクターのアドバイスにかわるものではありません。

間違った情報を載せている場合もあるかもしれませんし、情報を記した当時には正しいとされていたものも、時の経過とともに正しいものでなくなってしまう場合もでてきます。

決して鵜呑みにせずに、参考までにどうぞ！そして疑問に思ったことはその都度、主治医にご相談されますようお願いします。

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海外在住リウマチャーのサイトを探されている方。こちら（←クリックしてください）へどうぞ！その他の海外居住の経験がある方の、もしくは海外の治療情報に詳しい方のサイトに興味があるようでしたら RA CITY のリウマチャーのリンク集にとび、「海外コンテンツマーク」をクリックしてみてください。サイトの一覧がご覧になれます。



もし、どなたか私の記事に訂正、疑問、ご意見あるような方いらっしゃいましたら、この記事についているコメント欄「Ｃｏｍｍｅｎｔｓ」へお願いします。私のできる範囲で調べたり、訂正するべきところはしていきたいと思います。（過去のコメントはこちらをご覧下さい。）

ちなみにCommented by 「racity」とでているコメントは私「けんけん」からのものであり、リウマチポータルサイトの「RA CITY」 からの意見ではないこと、ご了承下さいませ。これについての詳しい説明はこちらをご覧下さい。

オレンシア自己注射

更新しないまま、年が明けてしまいました。。。
なにもないブログに足を運んで下さった皆様、スミマセン＆今年もよろしくお願いします。

さてさて、副鼻腔炎とかどうなった！という感じですが、それはおいておいて。←！？
ちょっとしたニュースがありましたので、こちらでお知らせです。←あまり目新しい話ではないかもしれませんが。

今週、リウマチ医とアポがありました。

その時に「オレンシア、点滴だけでなく、自己注射（週に1度）が可能になった。」ということ、彼女から聞かされました。

点滴よりも、自己注射のほうが患者の金額負担が少なくてすむらしいです。
詳細は保険会社に聞いてみて、と言われました。

まだ、保険会社には問い合わせしていませんが、オレンシアをだしている製薬会社のサイトをチェックしたところ、ヒュミラやエンブレルでおなじみのＣｏ－ｐａｙ　プログラムが申請できるようなので、かなりコストを低くおさえられそうです。

ヒュミラを受けていた時、Ｃｏ－ｐａｙ　プログラムを使って一回分（もしくは一月分だったか？）の注射が＄5でした。おそらく、オレンシアもそのくらいの金額になるのではないかな？とおもいますが、持っている保険の種類とポリシーでこの辺りの金額、かわってくるかとおもいますので、興味のある方はご自分の保険会社、もしくはオレンシアをだしている製薬会社「Bristol-Myers Squibb」に確認することをおすすめします。

ちなみにオレンシア点滴ですが、私の場合は保険がきいて、（確か）一回に＄250くらいかかっていました（←一定額の医療費に達する6月まで、この金額を払っていました。上限に達した6月からは、支払い無しになりましたが。）。

長期で旅行に出るとき、点滴のスケジュール調整が難しかったので、これがなくなったのは嬉しいです。でも、ヒュミラと同じで飛行機を使った旅には冷蔵状態でＸレイにかけないようしなければならないのが、ちょこっと面倒な感じでしょうか。

なにか分かりましたらまたご報告したいとおもいます。

記事が続く、と言いつつ・・・

更新、すっかり途絶えてしまってスミマセンっ。

なんだか色々ありまして、全く続きが書けませんでした。でも生きていて、ちゃんと生活送ってますっ。

バタバタと日々が過ぎて行き、気がつけば12月です。まだまだ慌しさは続きそうですが、落ち着いたらちゃんと更新したいとおもいます。

スペシャリストとのフォローアップ・アポ

10月19日、感染症スペシャリストとのフォローアップ・アポに行ってきました。

ここでちょっと問題発生。

今回のフォローアップのアポは、いつも私を診てくれているチーフのドクターが忙しくてアポをとりつけることが出来ず、かわりにお弟子さんというんでしょうか、いつもチーフの先生とともに私を診てくれている若いドクターにだけ診て貰うことになっていました。←診察の内容は若先生がベテラン先生に伝える、ということで。

しかし病院に行ってみたらば、その若先生も用事でいなかったか何かで私を診察することが出来ず、全く私の事情を知らない別の先生（女性）に診てもらうことになったのでした。

そのようなわけで、今日のアポがなんの為に設定されたのか、彼女にその目的を一から説明しなければならず、フォローアップの筈のアポが「セカンドオピニオンを求めるアポ」になってしまいました。おかげで？いろいろ進展がありました。

私の培養検査結果をみたドクターが言うには、

「こういう培養検査結果で菌が検出されたのはわかったけれど、これだけでアナタがこの菌が原因の炎症を持っているとは言えないのよね。」だそうで。

彼女の言い分をもっと詳しく説明しますと、

「あなたの耳鼻科医は、鼻からめんぼう（普通のものよりもっと長い、コットン・スティック）を用いて菌を採取したのよね？でもね、それだと鼻内部の表面上にある菌だけを検査していることになるの。そこはいろいろな菌にさらされている場所なので、そういう場所からやっかいな菌が検出されても、それだけで、その菌により副鼻腔炎が起こっていることは証明出来ないのよね。」

とのこと。

実は全く同じことを、リウマチ医とセカンドオピニオンを求めた同大学病院内の耳鼻科医にも言われていました。大学病院にいる耳鼻科医にセカンドオピニオンを求めた話、もしかしたらここでお話していなかったかもしれませんが、2010年11月頃（←確か、それくらいに）、繰り返し起こる副鼻腔炎について相談をしていました。

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＜セカンドオピニオン・耳鼻科医の話＞

私のお世話になっている大学病院には副鼻腔炎センターという施設があり、セカンドオピニオンをということでアポを取り付けたところ、そこを統括するチーフ・ディレクターに診てもらうことになりました。この時、私の体調はベストではないけれど最悪でもない、というものでした。ここ数年続いている状態を話し、スコープを使ってかなり鼻の内部までもも診察してもらい、様々な検査結果を（培養検査からCT スキャンのフィルムまで）見せたところ、上記の女性の感染症スペシャリストと全く同じコメントをされました。

そして、

「あなたの今の状態は急性でも慢性副鼻腔炎でもない。鼻の通りはいいし、CT スキャンからも診察からも、あなたの鼻の内部には（液が少々溜まってはいるものの、これはノーマルな状態に等しく）炎症が確認出来ない。今日はあなた自身も調子がさほど悪くないと言っているし、これではあなたの副鼻腔炎的症状の原因を突き止めることができない。今度はひどくなった状態でここに来て。そうしたらもっと詳しく調べられるから。（←この「詳しく調べる」というのは、菌の採取を鼻からスティックを使ってするのではなく、スコープや別の器具を使い、副鼻腔内（上顎洞）に溜まっている液体を直接採取（もしくは近い部分から採取し）、そこでの菌の有無を見極めるとのこと。）」

と言われたのでした。また一言、「頭痛は副鼻腔炎からではないと思うよ。副鼻腔炎のものとは痛み方が違うもの。もしキミが頭痛の正体を今すぐ知りたいならば、頭痛スペシャリストを紹介しようか？でも人気があるから、アポがとれるまでに6ヶ月から1年、かかってしまうかもしれないけれどね。」

頭痛スペシャリストはまあ、会わなくてもよいか、と（その時は、どうせすぐに調子が悪くなって、この大学病院の耳鼻科医に会うことになるだろうから頭痛のスペシャリストとのアポは不必要だろうと思い）、そのアポからずーっと病状が悪化するのを待っていたのですが、そこそこ調子の悪いときはありましたが、ひどい状態にはならなかったもので、それきり診察を受けることなく今に至っていました。

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ここで話を女性の感染症スペシャリストとのフォローアップ・アポの話に戻しますが、その彼女に、

「鼻詰まりには、感染症により副鼻腔炎が起こされている場合と、免疫異常による炎症で起こされている場合とがあるの。免疫異常に関しては、あなたは既にリウマチ医のもとで治療を受けており、それは彼女が面倒みるだろうからよいとして、感染症による副鼻腔炎について、この大学病院にいる耳鼻科医の意見を聞いてみてはどうかしら？」

と提案されました。

なので、「でしたら実は・・・」と既にここの大学の耳鼻科医からセカンドオピニオンを持ったことを告げ、再び、その彼の診察を（最悪な体調になるのを待たずに）受けることにしました。

「大学病院の耳鼻科医とのアポ、再び」の記事に続きます。

検査結果

感染症スペシャリストとのアポの後、再度受けた培養検査の結果がでるまでをご報告したいとおもいます。

＜10月5日（水）＞
感染症スペシャリストとの診察後、彼らの指示に従い（「すぐに耳鼻科医に連絡いれ、今の状態で培養検査を受けなさい。」という指示）、耳鼻科医に連絡をいれました。

ところがタイミングの悪いことに、耳鼻科医は翌日から長期休暇をとるので10月末にならなければ検査が出来ない、とのこと。こちらの事情を話してみましたが、「そちら（私）の事情がどうであれ、今日は患者の予約でいっぱいで、うちでは出来ないから。」と、受付係りの人から培養検査を断られてしまったのでした。

これは耳鼻科医側（受付の人）にしてみればもっともな対応なのですが（受付の人はドクターのスケジュール管理をしなければならず、不必要なアポは（患者の定員を超えての診察は）とり付けないようにするのが彼女らの仕事なので。）、私としては困ったことになってしまい、どうしたらいいものか感染症スペシャリストに上記の旨を報告し、なにかアドバイスがあるなら連絡ほしい、とメッセージ残しておきました。

その2時間後。

耳鼻科医の受付の人から「これからオフィスが閉まる前までに検査に来られるなら、いらっしゃい。」と連絡がきたのでした。どうもスペシャリストが耳鼻科医に直接連絡をいれ、「今すぐ、検査してあげて」とごり押してくれた模様。耳鼻科医から「もう、感染症スペシャリスト達からどうしても！って頼まれちゃったからなっ」と飛び込みで培養検査をしてもらったのでした。

この再検査を受けたとき、（前の記事にも書いたとおり）スプレータイプの抗生物質を使用したにも関わらず調子が悪くなる一方で、これは検査をするまでもなく、次の抗生物質治療に入らなければいけないのでは・・・とおもっていました。

＜10月6日（木）＞
調子が悪いまま、スプレータイプの抗生物質治療を終了。

＜10月7日（金）＞
感染症スペシャリストから許可を得たのでオレンシア点滴とインフルエンザの予防接種を受けました。

＜10月8日（土）＞
検査から4日後には、鼻は今まで以上に詰まり（普段、私の鼻は詰まることがないというのに）、微熱がで、悪寒がしだしました。本来なら熱が出た場合はスペシャリストには連絡を入れることになっていましたが、週末だったこと＆予防接種を受けたことで、月曜まで様子をみることにしました。

＜10月10日（月）＞
結局、鼻の閉塞感を除き、微熱・悪寒の症状は2日間でなくなりました。なのでこれらは予防接種の副作用的なものだったと判断し、スペシャリストとのフォローアップ・アポ（10月19日に設定）まで連絡せずに待つことにしました。

＜10月14日（金）＞
検査結果がでました。

あれだけ調子が悪く、そして、皆様を巻き込んで飛び込み検査を受けさせてもらったというのに、結果はなんと正常でした。。。

自分の体調が何に左右されているのかワケが分からなくなりつつ、スペシャリストとのフォローアップ・アポへと話は続きます。

感染症スペシャリストとのアポ

次に副鼻腔炎にかかったら、感染症のスペシャリストの診察を受けるように言われていたので、行ってきました。

今回の副鼻腔炎再発のながれですが、

＜8月19日（金）＞
耳鼻科医とのフォローアップ・アポ時に培養検査を行う。（この時、副鼻腔炎の症状、全く無し。いたって健康。）

＜9月2日（金）＞
なんだか副鼻腔炎的な調子の悪さを感じる。鼻が少々詰まり気味で頭痛もする。もしかしたら副鼻腔炎は関係なく、季節性のアレルギーと偏頭痛が重なって起こっているのかもと（一時的なものなのかも、と）、2、3日、様子をみることにする。

＜9月5日（月）＞
週があけて症状が少し軽くなっていたので、「耳鼻科医や感染症スペシャリストに連絡いれなくても問題なさそうか」と判断し、連絡せずにおく。

が、その日の午後に耳鼻科医のオフィスから電話があり、「培養検査の結果がよくなかったので、スプレー・タイプの抗生物質を処方する。以前、「次の副鼻腔炎にはテトラサイクリンを服用しよう」という話になっていたが、経口抗生物質は耐性がつくと嫌なので服用しないように。」と言われる。

＜9月7日（水）＞
オーダーした薬が届き、治療スタート。朝晩、抗生物質とステロイド薬（スプレータイプ）を4週間使用することに。この時、薬剤師から「経口の抗生物質ではないのでオレンシアは受けて大丈夫」と言われたが、後にリウマチ医にこの件を報告したところ「副鼻腔炎は一応、感染症にあたるので治療が終わるまではオレンシとインフルエンザの予防接種はやめておきなさい」と言われ、オレンシアらを2、3週間ほど延期することに。

＜9月19日＞
上記の理由でオレンシア点滴とインフルエンザ予防接種予定だったが10月7日へと延期する。

＜10月5日（水）＞
抗生物質治療も終了間近にも関わらず、副鼻腔炎の症状（今までの副鼻腔炎では感じたことのなかったような鼻の詰まり感＆上部の歯痛）はジリジリ悪化し、改善の兆し全く無し。この状態で感染症スペシャリストの診察日を迎える。



この診察日に8月終わりに行った培養検査の結果をドクターに見せ、スプレータイプの抗生物質が全く効果がないこと。かえって少しずつ、症状が悪化していることを報告しました。

スペシャリスト達から（私はInfectious Disease Center のチーフにお世話になっていますが、彼は見習いドクター？お弟子さん？をいつも連れてきていて、私は二人のドクターから診察を受けているので「（ドクター）達」と複数形になってます。）「これからすぐに耳鼻科医に連絡いれ、今の状態で培養検査を受けなさい。」と指示を受けました。

また、この状態で翌日スプレーでの治療を終え、翌々日にはオレンシア点滴とインフルエンザ予防接種を受けることになっているのだけれど、それらが問題ないかを確認したところ、「治療を2～3週間ほど延期してるんだよね。だったらリウマチが悪化する前に、受けちゃっていいよ。但し接種後、寒気がしたり、熱がでたらER に行ってはいけないよ。彼らはその場しのぎで抗生物質を処方するだけだから。こちらに連絡を即、いれて。指示をだすから。」ということで、培養検査の結果が出た頃にまたフォローアップのアポを入れておき、その日の診察を終えたのでした。

婦人科医とのアポ

子宮内膜症のフォローアップ・アポ、行ってきました。

問診・触診・超音波検査により、子宮内膜症が再発しているらしいことと、2cm の Cyst （嚢胞）が左側にできていることがわかり、今後の治療をどうするか、話し合ってきました。

本来なら子宮内膜症の治療はホルモン療法がメインとなりますが、去年の暮れに血栓があることがわかった為、私はこの療法が使えません。となると、残された治療法は・・・嫌な予感がしていましたが、やはりというかなんというか、手術しかないそうです。しかも、手術って、またラパロ（腹腔鏡）になるのかな？ラパロでどうにかなるもの？もしかしたら摘出とか？・・・いやいや、このくらいの症状ならそんな大事にならないよね、などと色々想像していましたところ、先生の意見としては、「子宮全摘出がベストですね。中途半端にラパロをしても、絶対に子宮内膜症、戻ってくるし。」だそうで。

全摘は今すぐ、というわけではなく、先生も出来るだけ手術はしない方向で行きたいけれども、私が痛みに耐えられないようならやった方がいい、とのこと。痛みを持ちつつ、不自由な生活を続けるのはあなたがツライでしょう、と。あと、卵巣は残すので体調的にほとんど影響はないだろうとも言っていました。赤ちゃんをこの先、望まないのならば女性にとって子宮は必要のない器官だからね、だそうで。

・・・というわけで、この先、内膜症の痛みに耐えられなくなった時には子宮全摘出いきます（涙）。手術の予約に1～2ヶ月ほどかかるので、あまりギリギリまで痛みを我慢せず、適当なタイミングで連絡するようにいわれました。

副鼻腔炎、その後やら、なにやら

副鼻腔炎、再発しました（涙）。
9月19日に受ける予定だったオレンシア点滴をスキップし、地元の耳鼻科医に処方されたミストタイプ（経口ではない、鼻にスプレーするタイプ）の抗生物質にて現在、治療中です。

この繰り返し起こる副鼻腔炎はウェゲナーからきているのか、抗生物質耐性のある菌により（やっかいな菌な為、治療しきれず）完治しきれず再発を繰り返している状態なのか・・・来週に感染症スペシャリストと再びアポをもちましたので話を聞いてこようとおもいます。

ところで。

私の鼻の通りの状態で（全然、鼻もでず、詰まってもいない状態で。内部に若干炎症はみられても、副鼻腔炎としてはとても軽度な状態にも関わらず）、ナゼにひどい頭痛や吐き気がするのか謎でしたが、神経科医や眼科医によると、これは偏頭痛（Migraine ）が副鼻腔炎に併発したり、単独で起こっているからでは、とのこと。

言われてみれば、偏頭痛は強烈な頭痛と吐き気を引き起こしますものね。神経科医によると、私の子供時代から時たま起こっていた、頭を抱えて寝込むような頭痛や目の奥の痛みも偏頭痛により起こっていたのだそうです。（←このように、偏頭痛というものは歳若いうちから起こっているのだそうです。）

偏頭痛について調べて、頭痛のきっかになりそうな事柄も分かってきたので、それらに気をつけながら生活を送るようにしています。だからでしょうか、ここ最近は大きな発作も起こらずに過ごせています。（また、神経科医からは頭痛が始まったら「偏頭痛の悪化を防ぐ薬」なるものも処方してもらいました。偏頭痛がはじまって即、この薬を服用すれば症状がひどくならずにすむのだそうです。）

別の懸案事項の子宮内膜症についてですが・・・最近、この症状が戻りつつのあるのを感じていましたが、先月辺りから本格的に再発した模様。しかも、Cyst （嚢胞という？）のおまけつきでっ（涙）。治療にはいらなければならないとおもうのですが、私、（すっかり忘れていましたが）血栓があることが最近分かったので、ホルモン治療を受けることが出来ません。子宮内膜症の治療の要であるホルモン療法が受けられないとなると、一体どういった治療オプションがあるのか・・・来週に婦人科医と話し合うことになりました。

病院通いが多いのと、子供達の学校が中学、高校とそれぞれ始まり、なんだかバタバタと忙しいです。

興味のない方のほうが多いかとおもいますが、自閉・ADHD の子供達の動向を知りたい方もいらっしゃるかもしれませんので、簡単にここで彼らの近況を。

今年から長男は社会性を伸ばすために、クラブ活動（環境クラブ、というリサイクルをしたり、生物・植物の世話をするクラブ）に参加しています。運動も必要だろうと、週末はジム、水泳レッスン、あと（シリアスでない）ゴルフレッスンをはじめました。それにプラス、ピアノ・レッスンも相変わらず続けています。学校のオーケストラではドラムを担当しているので、家ではこれの練習もしています。勉強面は集中力と読解、考えを文章に出力する機能に問題があり、学校のカウンセラーと相談し、504というテスト時間延長の申請を行いました。

次男はまだ中学に入ったばかりですが、毎日宿題の山と格闘しながら、週に4回は大好きなサッカーをプレイし、週末は長男とジムに行ったり、水泳レッスンを受けています。サクスフォーン命で、レッスンを週に一回持ち、果敢にオーディションに参加しながら、細々とピアノのレッスンを続けています。（←ピアノ、彼はあまり好きではないけれど、サクスフォーンのオーディションを受ける際に音楽セオリーが役に立つのでやっているという感じ！？）

また、彼は小学校在学中に言葉の遅れを修正することが出来なかったので、これからはプライベートでスピーチセラピストにつき、発音や正しい会話＆文法の習得に励みます。←学校でセラピー時間を設けなかったのは、セラピーが行われるのがなにかしらの授業枠内で、その授業を抜けた分を取り戻すのが大変なのと、彼のプライドの問題もあり（他の子と違い、特別なサポートが必要だという事実が彼の自尊心を傷つける）、このようにやっていくことに決めました。

なんだか習い事やらクラブ活動やら、子供達も忙しいですよね。親も送り迎えやサポートで忙しいですっ。

・・・と、ざざっと近況報告でした。来週は重要なアポがふたつ入っているので、結果が出次第、またこちらで報告したいとおもいます。

ハリケーン、その後

前回の記事の続きですが、子供をサッカーキャンプからひろったあと、無事に食料を買い込むことができました。

しかし、食料品店がすごいことになっていました。

いつもなら平日の昼間なんてさほど人がいないのですが、キャッシャーに長蛇の列ができ、水売り場はほとんど在庫無し状態。（もちろん、ここにも懐中電灯はありませんでした。）

ハリケーンですが、このエリアにたどり着いたときにはカテゴリー1と勢力をおとしたものの、サイズがモンスター級だったこともあり、広範囲で被害をもたらしました。我が家は幸運なことに浸水、停電、その他の被害全く無しですみましたが、通りをいくつかはさんだ場所では停電がいまだに続いており、次男の中学校は今日もお休みになっていたりします。（本来なら、ここのカウンティーは昨日から新年度が始まる予定でしたが、昨日は全ての学校がお休みに。長男の高校は今日からのスタートとなりました。）

東海岸在住の皆様、被害にあわれていないとよいのですが・・・。



（ところで感染症のスペシャリストとの診察についての記事（7月30日）、アップしました。）

次なる東海岸の試練？

M 5.8 の地震に襲われた東海岸。
現在、ハリケーンが接近中で、こちらは週末辺りに天気が大荒れになるそうです。

万が一に備えようと、先ほど懐中電灯を買いに出掛けてきました。
・・・が、すでに売れきれてました。。。

仕方ないので本屋に行って、本用のライトとそれの電池を買ってきました。

これから子供をサッカーキャンプからひろってきて、食料の買出しに出掛けてこようとおもいます。まだ食料、残っているでしょうか。。。←こんなこと書いている間にはよ、買いに行けー！って感じですが。



そうそう、懐中電灯を買っている間、電力会社 からメッセージが留守電に残されていました。

週末は停電になる可能性があるので、しっかり準備をしておくようにとのことです。こんなメッセージ、今まで来たことないのでちょっと恐いです。


東海岸在住の皆様、まだ準備をされていない方は、今からしておいたほうがいいとおもいます。（現在、メチャメチャ天気よいので実感ありませんが。）　そしてお互いにこの週末、乗り切れますように！