過去のコメントその8
過去のコメントその8(2/26/2009~5/18)

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by racity | 2001-01-01 01:08 | 過去コメント | Comments(30)
Commented by racity at 2009-02-26 13:07
がっさん、

昨日はホンット、激寒でしたね。この冬は寒いわりに雪が少ない年で物足りなかったような(←私だけ!?)。。。そんな寒さも天気予報をチェックした限り、これで最後になりそうでしょうか?

寛解を熱望されていた「痛み100だった頃」、というのは発病初期の時でしょうか。私も発病当時には寛解に入る気、満々だったことを思い出しました。あの当時、身体を張って生活していた事もあり、必死でリウマチ情報を集めたり、身体によさそうなことを試したりしていたんですが、今じゃあすっかり病気と馴れ合っている始末(笑)。まさに慢性病のなせる業ですね。
Commented by racity at 2009-02-26 13:08
アイタタさん、

はじめまして。コメント欄、とても分かりにくいものとなっている中、ご丁寧に書き込みをありがとうございました。(いただいたコメントは、コメント数が30となったので過去ログへとまわさせて頂きました。)

ヒュミラ、最近はじめられたのですね。(効果がでてくるまでにもう少し時間がかかるかもしれませんが、)なんとか薬がアイタタさんの身体に合ってくれればなぁ、とおもっています。仮にヒュミラが身体に合わなくても、アイタタさんがリウマチ以外の疾患を持っていないのであれば、薬を複数かけあわせて使ってみたり、量を調整したり、新しい薬を試したりしながら、高い確率で寛解に近い状態に持っていけるとおもいます。どうぞ諦めないで下さいね。

なにかありましたらまた、こちらで愚痴をつぶやかれたり、耳寄りな情報がありましたらこちらにお知らせいただければ幸いです。お大事にどうぞ、そしてこれからも宜しくお願いいたします。
Commented at 2009-02-26 18:03 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by がっさん at 2009-03-05 00:07 x
どか~んと降りましたね。
多分私がここの住み始めて一番の積雪量ではないかと思います。
その後も気温が全然上がらないので溶けずに凍ってしまってます。
幸い雪が止んだ途端に雪かきをしたので、今回は家の前もドライブウエイも危なくなく歩けます。
ただ歩道は凍ったままでとっても危険。
そんな極寒の中、昨日はリウマチ科でした。
朝9時45分のアポだったのですが、またまた随分待たされて
結局診察終了したのは11時半。
そんなに患者さんはいなかったのになぁ~とちょっと不満です。
しかし、1月の血液検査で初めて血沈が正常値になりました。
これは自分の中ではめでたい事です。
Commented by がっさん at 2009-03-05 00:16 x
今回リウマチ医に聞きたい事がありまして質問してみました。
というのも、以前から服用しているホルモン剤、
今かかってる婦人科医は徐々に減らす方向で考えていて、
昨年から一日おきに飲む様になってはいるのですが、
なんとかガンになるリスクが軽減されるとの記事を旦那が見つけ、それについて質問したところ、「私はホルモンセラピーの専門ではないので何とも言えない。一般の婦人科に相談してみて」と言われました。
「え~っ、あなたもスペシャリストなのに~」と言いたかった。
それでも何軒も婦人科ドクターをはしごするのが面倒で、紹介された一般婦人科医にはアポはとっていません。
そこで、そのホルモン剤を完璧止めてしまったら急激に骨が脆くなるのではないか?と懸念する旦那の質問をリウマチ医にしてみると。
「あなたの場合は飲んでる量がとっても少ないので、特に骨との関係はないと思います」って言われました。
長々とまだ続きます。
Commented by がっさん at 2009-03-05 00:21 x
いつも思うのが、アメリカって病院も歯医者も分業され過ぎていて
一人の患者の身体なのに、答えを見つけるためにドクターを何人も渡り歩かなければならない。
総合的に診てくれるドクターっていないのかしら?
というより、専門以外の勉強も軽くやって欲しいです。

けんけんさんは現在何人のドクターにかかっていますか?
Commented by racity at 2009-03-09 13:25
がっさん、(レス遅くなり、スミマセンでしたっ。)

ホント、今期の最後にドカンときましたね!雪。

そんな中(というか後)、リウマチ医とのアポ、お疲れ様でした。がっさんも待たされていますねぇぇぇ。私も大学病院だから待ち時間については諦め気分です。(開業医にお世話になっていた頃は、1時間も待たされる事なかったのですが。)待たされるのが嫌だからと朝一にアポをとっても、主治医の朝一の会議が長引いて1時間待たされたりするんですよね。がっさんの主治医も診察前の会議が延びた為に、とか、初診の方とか治療が順調にいっていない方が前の患者さんにいたりして、思った以上に診察に時間がかかってしまい、待たされてしまったのかも!?

それで血沈正常値入り、おめでとうございます!体感はもちろんそうですが、検査結果という目に見えるカタチで治療が上手くいっている様を確認出来るのは、それはそれで嬉しいものですよね。
Commented by racity at 2009-03-09 13:31
がっさんの「あなたもスペシャリストなのに~」発言、とてもよく分かりますっ。私もこちらで何人かのスペシャリストに会い、そう感じる事がちょこちょこありました。でも彼らにも自分の分野内であっても、得意とする病気とか治療法とかいうのがあるようです。

ちょうど、私も上記の理由で神経科の主治医を変えようかどうしようか、悩んでいるところでした。なのでとてもタイムリーな話題でしたっ。新たに記事にしてアップしたいとおもいますので、どうぞ気長にお待ち下さいませ。

また、ホルモン剤の減量で「急激に骨が脆くなるのではないか」と心配されているのは「骨量が減る」ということですか?もし骨量の問題でしたら、骨粗鬆症の薬の服用が解決策になりそうな感じがしますが、そのような単純なものではなさそうですか?もしくはがっさん、既に薬を服用されていたりしますか?

最後に現在私がかかっている医者についてですが、話が長くなりそうなのでコメント欄ではなく、これも記事にしておきたいとおもいます。気長にお待ち下さいませっ。
Commented by がっさん at 2009-03-14 12:13 x
私の質問に対しての回答を早速記事にしていただき有り難うございます。
う~ん、なかなか色んなドクターにかかってますね。
どーなんでしょう、日本の様に総合病院みたいな所一個所で
全て診てもらえる方が良いのか、こちらのシステムの様に
それぞれのスペシャリストにかかるのが良いのか。
ただ、総合病院の場合一日で全部色んな科を回れるのは患者にとっては楽ですよね。
前回のコメントへのお返事で、骨密度の話が出ましたが
そーなんです、骨密度が少ないんでリウマチ医に薬を処方されたのですが、同時期に歯のボーングラフトをやったばかりで歯科医の方からその薬の服用をしばらく中止するように言われ、結局1度飲んだきりです。
その後骨密度検査をやってないので、次回密度が更に減ってたら
また服用を開始するかもしれません。
Commented by racity at 2009-03-15 13:16
私は日本で病院のお世話になった事がないのでよく分からないのですが、日本の総合病院というのは一日で色々な科をまわれるのですか。便利そうですね。

その他、私が日本の病院・医療システムでいいなぁと思うのは、国民皆が保険を持つことが出来、好きなように専門医の診察を受けられ、緊急でドクターに会いたい場合はアポ無しでいつでも診てもらえる(除く一部の専門医)、という点でしょうか。

がっさん、ボーングラフトされたんですね。グラフトというと何か人口素材を使って部分的に補強をされたとか、何かしらを移植したとかそういうことなのでしょうか。歯や顎の骨に関する治療をされた際に、骨粗鬆症の薬を中止したということは薬の副作用にある口腔系の骨壊死などを考えられてのことなのでしょうか。(・・・と質問口調で書いていますが、お答えする必要はありませんので気にされませんように。)なかなか大変な治療だったかとおもいますが術後の経過、順調でありますように。
Commented by アイタタ at 2009-03-17 02:16 x
けんけんさん、いつも参考にさせて頂き、有難うございます。
東海岸も随分暖かくなってきました。
春先は理由無く体調不良になるので、メモリアルデー頃までは、何が起こってもしかたがない、と諦めモードで乗り切ります。
今朝、ヒュミラ4回目をしました。左太腿→腹部右左とやってきたので、今日は右太腿にしました。お肉たっぷりの内股に注射したら、痛みが少なく感じました。室温に戻す時間を長目にしたのも良かったのかもしれません。
初めは効果をあまり感じなかったヒュミラですが、今回は、効果を物凄く感じました。
ヒュミラ、腫れに関しては、全ての関節の腫れを完全に抑えてくれていたのですが、それ以外はあんまり・・・・な感想だったのです。
それが、今回は最後の数日、薬切れなのか、絶不調に陥りまして。(久しぶりに、発病初期の、全身の関節の移動する痛みでどうにもならない苦しみを味わいました。)で、今朝ヒュミラを打って数時間・・・、てきめん、ピタッと。ビックリしました。6時間後の今、ウソのように痛みが消え去ってます。このまま続くと良いのですが・・・。
Commented by アイタタ at 2009-03-17 02:16 x


でも、けんけんさんの「風邪っぽかったので延期した」を読み、ちょっと不安になってます。私も昨日&一昨日、痛みと同時に発熱してたのです。そういうときは打たない方がいいんですね・・・知らずに打ってしまいました。今のところ、何ともありませんが、何か症状でたらご報告します・・・。

podiatrist の件、またまた参考になりました。私は足の変形が著しくて、日本で靴を作ってもらったのですが、変形が進んでしまって不十分になり、悩んでいたので。podiatrist を探してみようと思いました。

ヒュミラ6回目、効き目抜群だといいですね。まだまだ寒い日もありますので、どうぞお大事にしてください。


Commented by racity at 2009-03-18 05:43
アイタタさん、

「関節の腫れを完全に抑えてくれていたのですが、それ以外はあんまり・・・・」というのは、腫れは抑えていても、痛みがあった、もしくは、変形がすすんだしまった、ということなのでしょうか。どちらにしろ、前回、ハッキリした効果を感じられたという事は、レスポンダーであることは確かなようなので、これから先、まだまだ薬の効果を期待出来そうですね。

それでヒュミラ、2週間もたずに効果、切れますよね?私も注射後、10日くらい経つと効果が薄れてくるのを感じます。今後、この薬切れが注射を打ち続けていくことによりどう変化あるか、気になるところです。
Commented by racity at 2009-03-18 05:45
また、ヒュミラを延期した話で不安にさせてしまい、スミマセンでした。ヒュミラをしていると抵抗力が激しく落ちてしまうので注意が必要ですが、若くて体力のある方でしたら(あと、リウマチの他に健康上、複雑な事情がないようでしたら)、「風邪っぽさ」の程度にもよりますが、さほど神経質にならなくても大丈夫かとおもいます。

但し、この辺りの判断はドクターに相談するのがなによりと思うので、次回、判断に困るような場合や不安な場合は相談するとよいかとおもいます。

私が前回注射を見送ったのは、私の風邪っぽさそのものは軽かったのですが、子供達が高熱をだしていたもので、彼らと同じものに私もかかっていたら厄介だゾ、とそのことを考慮してのことでした。だからあまり不安にならず、でも、この先、少しでも体調が怪しいようでしたらすぐ、主治医に連絡をとってくださいね。お大事にどうぞ。
Commented by がっさん at 2009-03-21 13:12 x
火事にならなくて良かったです。(もう削除したんですね)

ところで、湿疹の様なものが出来るということですが
薬の副作用とかではないんでしょうか?
気になりますね。

前回のコメントに対するけんけんさんの回答になるほど~と
頷いてしまいました。
>薬の副作用にある口腔系の骨壊死など
リウマチ医は「なんでデンティストが薬を中止したのか解らない」って言ってました。
ボーングラフトって言いましても、歯のインプラントをする際に
付きものらしいです。
寝てる間に終りましたし、術後も殆ど痛みはなかったですよ。
ちなみにもう1年以上前の事なんです。
Commented by racity at 2009-03-21 13:37
がっさん、

お、あの記事、読まれたんですね。いやはや、火事にならずに本当によかったです。

削除ですが、ブログのタイトルがRAリポートとあるもので、雑談系の記事はなるべく載せない方がよいかな、とおもって。書いても数日のうちに皆様の目のつかない所へ仕舞うようにしようかな、と。(と言いつつ、リウマチに関係ない記事も沢山、残してあったりしますが(笑)。現在、このブログをどう使っていったらいいのか、模索中です。)あと、自閉症関連の記事はリウマチ同様、多くの方に知ってもらいたいものなので、リウマチとは関係ないですが意図的に残しています。

ところでがっさん、なんという時間に書き込みをっ。そういう私もこんな時間にネット徘徊と書き込みしてますが(笑)。インプラント手術、1年以上も前の話だったのですね。麻酔、問題無かったようでなによりです。私は副鼻腔炎手術の際に麻酔が身体に合わなかったのか、ひどい目にあいました。
Commented by がっさん at 2009-03-22 01:28 x
夜中にネットをしてる事が多いです(笑)。
早寝早起きをすべきなんでしょうが、早起きは苦手なもので・・・・。

実はインプラント手術の時は麻酔で寝てたのではないんです。
睡眠薬だと思われる錠剤を1粒飲まされ、歯茎にだけはきっと
通常の麻酔を打たれたのではないかと。
その睡眠薬を飲むとコテっと眠ってしまいます。
起こされれば反応は出来ますが、痛みもないし爆睡状態。
あれはイイ!と思いましたね。

けんけんさんのブログ、リウマチ以外の内容も興味深く読ませて頂いてますよ。
Commented by racity at 2009-03-22 15:10
がっさん、

麻酔を使われたわけではなかったのですね。あ~睡眠薬使用ならば、目覚めもよさそうですね。

私は前述の手術の際、全身麻酔したのですが、目が覚めてから異様な気分の悪さに襲われ、そんなことしているうちに切開時の痛みも加わり、死にそうになりました。も~う不必要な手術は絶対にしない!と心に誓いました(笑)。

それで前回書き忘れてしまったのですが、発疹について。これは薬の副作用ではないとおもいます。出方とか、出るタイミングとか見ていて。リウマチ医、皮膚科医からも言われているのですが、おそらく血管炎の一つの症状としてでているのではないかなぁ、と。

リウマチ医からも「診せて欲しい」と言われているのですが、発疹出現時があまりにも短く、せっかく発疹の為にアポをとっても(先生とのアポ、なかなかとれないもので)、診察時には消えていたり、と、みせるチャンスがなかなか訪れません。

写真を撮ろうにも、写真では分かりにくそうな感じだし。あと1週間様子を見、発疹の活動期が続いているようならば、近所の皮膚科医にみせようとおもいます。
Commented by がっさん at 2009-04-10 00:02 x
気が付けば4月。
桜のシーズンもそろそろ終了ですね。
ほとんど行きませんが、DCの桜も見頃は先週でした。
このところ雨続きで、低気圧の接近とともに身体のあちこちが
痛くなります。
天気予報よりもずっと当たりますよ(笑)

3月の初めにリウマチ科に行き、しばらくは病院へも行かなくて
済むな~と思ってたら、今月は歯医者のチェックアップと
婦人科の血液検査がありました。
診察サイクルで一年を見ると、あっと言う間です。

さて、少し薬の事で質問と言いますか、日本でリウマチ治療を受けている人を数人しっていますが、殆どの人がエンブレルを使用しています。
アメリカではエンブレルよりもヒュミラを使ってる人の方が多いのかな?って印象を受けてるんですが、どーでしょう?
日本は薬の服用に対してかなり慎重な医者が多い気がします。
副作用の事ばかり考えて、軽めの薬を処方する傾向があるのでは?
これは単なる私の感じた事なんですけど、それに比べてアメリカの医者は副作用の事よりも、病気そのものに効くなら副作用もやむなしって考えてるのかな?ってふと思いました。
Commented by racity at 2009-04-11 13:02
がっさんは気圧の変動で体調に変化がでるのですね。便利というか、困ったものだというか、、、天気予報よりもあたるとは、なんともスゴイですね。花粉症は問題なしですか?うちは私を除く家族全てがおそろし~いことになってます。せっかく天気が良いのに、外にいくことも出来ません。(外に出ると、身体の痒み、くしゃみ、鼻水、涙目、顔が赤く腫れる、喘息、という症状のフルコースが出てきてしまって。)

日本のリウマチャーにはヒュミラよりエンブレル・ユーザーが多い、ということですが、単に認可の時期がエンブレルの方が早かったから、ということかもしれません。(ヒュミラは市場に出てから、まだ1年、経っていないような??)また、日本人は慎重だから、使われている時期の長い、そこそこ日本人でのデータがでているエンブレルをまずは試したいという考えから、今の時点ではエンブレル・ユーザーが多いのかもしれません。でも、2週に一度の注射というのは便利なので、これからはヒュミ・ユーザーも増えてくるのではないでしょうか。
Commented by racity at 2009-04-11 13:13
それで、アメリカでは確かにエンよりもヒュミ・ユーザーの方が多いかもしれません。それは、アメリカではエンブレルもヒュミラも、どちらも既に使われて数年が経過していてるのでデータはある程度揃っていて、どちらも似たような成績とのことが言われており、そうなると、あとの決め手は注射を打つ頻度や方法にかかってくると思うのですが、その場合、アメリカ人は断然、面倒のない方を好みますよね。だから注射の回数が少ない、冷蔵庫の場所もとらない、旅行の際にもさほど面倒のかからない、ヒュミラが好んで使われるのではないでしょうか。

ちなみに私も上記の理由からヒュミラを選びました。また、ヒュミラが認可される前に、一時期こちらの掲示板では「ヒュミラは完全人型で作られたものなので副作用が少ないらしい」、というMyth というんでしょうか、(←アレルギー反応が少ないのでは、ということが言われていたのですが、もちろん、ヒュミラでも副作用はエンと同じように出てしまうものなのでご注意下さい。実際のところ、完全人型だとなにかメリットがあるのでしょうか??)そのような噂が出回ったことがったのですが、縁起を担ぐ意味もあり、ヒュミラを選らびました。
Commented by racity at 2009-04-15 11:30
がっさん、

長くお待たせしてしまい、スミマセンでした。続きのレスですが、長くなってしまったので「日米での治療方針の違い」として、新しく記事にさせていただきました。よろしかったらご覧下さい。
Commented by がっさん at 2009-05-12 12:15 x
ここのところ小さな用事が重なってバタバタしております。
こちらも毎日雨続きで、草は伸びるし地面はぬかるむしで
気分までぱっとしません。
しばらく書き込みをしていない間に、けんけんさんは内視鏡検査を
終了していたんですね。
検査中は麻酔で眠っていたんですか。
という事は痛みとかは感じなかったという事でしょうか?
とにかく検査結果が良好でありますように。
お大事に。
Commented by racity at 2009-05-13 12:05
がっさん、

お忙しそうですが、体調のほうはいかがですか?

それでそうなんです、検査中は眠っていました。麻酔を打たれて眠りにつき、目が覚めたらもう事後?、という感じで。だから検査中の痛みはもちろん感じませんでした。コレ、楽と言えば楽なのですが、私は多少痛みはあっても検査の様子を確認したかったので(中途半端に検査されてないかな、とか、内部に傷をつけられてないかな、とか。←全くドクターを信じていないという。なんちゅー患者でしょうか。)、ちょっと複雑な気分です。

痛みは検査後、目覚めてから下腹部に感じました。スタッフにこの痛みについて確認したところ、よくあることで、2、3日でとれるそうなんですがね、果たして痛みは消えるんでしょうか。明後日になっても痛みが続いているようなら、ドクターに連絡することになってます。

がっさんの方こそお忙しそうですし、くれぐれもお身体、大切にどうぞ。
Commented by がっさん at 2009-05-16 02:55 x
ついにバリュームを飲みましたか。
あの量はなんとかならないものですかね。
実は私も来月CT撮ります。
朝ゆっくりの方が良いと予約を11時に入れたんですが、
検査の4時間前からの飲食は禁止だから、喉が渇いても
アイスコーヒーとか飲めない・・・・、朝一の8時にすれば良かったかなぁと後で思いました。
以前行ってた場所では色んな味のバリュームから好きなのを
選べて、ラズベリー味が気に入ってたんです。
でも大学病院のは愛想のないプレーンしかくれません。
せめてオレンジ味とかでもいいから~と希望を出してみようかしら???(笑)

検査の結果、正常だったということは下腹部の痛みは何だったんでしょう?
けんけんさんの様にドクターを信用していないのは正解ですよ。
自分の身は自分で守るしかないようです。
まずは自分がドクター並みの知識を身につけないといけないのかな?とも思いますね。

つづく
Commented by がっさん at 2009-05-16 02:55 x
昨日は婦人科の診察でした。
全て順調ということでまた一安心。
帰りにリウマチ科の方に寄って次回の予約を入れました。
電話でもOKなんですが、ご存知のように電話だと待たされ、埒があかない事が多いので。
婦人科の方は受け付けも血液検査してくれる人達も皆ちゃんとしていて、わりと愛想がいいのですが、リウマチ科は特に受け付けの
女性がぶっきらぼう。
処理のスピードもスローで、待ち合いにはいつも沢山の患者が苛々顔で待ってます。
同じ病院なのに科が違うとこうも違うものなのですね。

痛みが早く消えるといいですね。
Commented by racity at 2009-05-18 11:59
がっさんも近々CT スキャン、あるのですね。

今回はバリウム、プレーン二本を渡されましたが、同じ検査所で過去にCTスキャン受けた時にはバナナとプレーンのセットでした(私側に選ぶ権利は無く、前回&今回ともにドカンとセットで渡されました。)。ちなみにバナナ味ですが、プレーンとどっこい、どっこいな、微妙なお味でございました。私も一度でいいから、おいしいラズベリー味のバリウム、飲んでみたいです。。。

がっさんも次回の検査は選択肢無くプレーン二本とのこと・・・オレンジ味の交渉頑張って下さい(笑)。


それで婦人科検診問題なしとのことで安心しました。

がっさんの忙しい理由が病院関係(受診で忙しい)?・・・とおもったもので、本当に一安心です。
Commented by racity at 2009-05-18 12:01
リウマチ科に乗り込んだ(!?)話、分かりますっ。
電話だと、なかなか直接でてくれなくて留守電に切り替わり、メッセージ残してもひどい時には数日放置されたりするものね。

で、いますか、がっさんの周辺にも箸にも棒にもかからないスタッフが!こういうスタッフがいると、病院行くのが憂鬱になりますよね。私、記事に書いたように胃腸科のアシスタントの対応にガッカリし、かなり本気でドクターを変えようかとおもいました。

でも、今回の受診(お腹が痛い件)は検査のフォローアップだったのでしぶしぶお世話になってきました。ちなみにその時はアシスタントの彼女、とても愛想良く、対応もよかったので、前回のはなんだったんだ、という感じで、、、とにかくあともう一度、今のドクターとは検査結果についてのアポをとってあるので、これから先もこの先生についていくべきかどうか、次回のアポで答えをだしたいとおもいます。

最後に、、、ご心配いただいていたお腹ですが、お蔭様でここにきて痛みが大分、薄らいできました。がっさんも通院&検査、スムーズにいきますように。
Commented by がっさん at 2009-05-18 23:32 x
まずはお腹の痛みが和らいで来たとのこと、安心しました。

またバリュームについての話なんですが、
前回CTを撮った時の事です。
検査といえばたいてい予約時間通りに終了する事の方が希で
その日も予約時間より30分前に行きましたが、1時間位
待たされました。
検査室の前にある控え室で大量のバリュームをちびちびやってたら、私の後から1組の中年夫婦がやってきました。
検査を受けるのは奥さんの方らしく、何やらご主人にぶつぶつ言いつづけてるんです。
つづく・・・・
Commented by がっさん at 2009-05-18 23:32 x
そのうち彼女にもバリュームのボトルが2本渡されました。
すると文句は更に激しくなって、終いには私の方に向って
「こんなの人間が飲む物じゃないわ。私絶対飲めない」って言うんです。
なので、「ここのは味がないから特に不味いですよね。ラズベリー味のを飲んだ事ありますけど、全然マシでしたよ」とにっこり笑って応えました。
するとその人は「ラズベリーであろうと何であろうと同じよ。
笑い事じゃないわ。私は飲めないの」って。
おいおい、小さな子供じゃあるまいし、ましてや自分の為の検査なんだからおとなしく飲んだらどーなのよ。とつい小声で(日本語)で言ってしまいました。
こっちだって同じ物飲んでるのに、同情してもらおうと思ってるその根性が気に入らない。
よくよく二人の会話を聞いてると、今回は再検査だったようです。
何でも、前回も同じ様にバリュームを飲む量が少な過ぎて、CTが
しっかり撮れてなかったようです。
何度も取り直すくらいなら、一度我慢して飲むしかないのでは。。。。と思いました。
自分の身体ですしね。
ちょっと愚痴ってすみません。
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