過去のコメントその9
過去のコメントその9(5/20/2009~8/20)

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by racity | 2001-01-01 01:09 | 過去コメント | Comments(31)
Commented by racity at 2009-05-20 11:59
アメリカに住んでいると、いろいろな種類の人達に出会いますよね。驚くほどに人間の出来た、寛容精神に溢れている人とか。私は、日本でこういう種類の人達に出会う機会がなかったもので、アメリカで彼らに出会い、心底、感動しました。

その一方で、本気でどうしようも無い人達(←これまた日本にはなかなかいない種類の人達)もいるんですよね、アメリカには。

がっさんがコメントで語られていた人は、まさにその後者のタイプですが、どういう成長過程を経ると、ああいう言動がとれる大人になれるのか、不思議ですよね。

で、困ったちゃんな彼らに「日本語で本音をポロッと戦法」、いいですね。実は私もダンナとともにさりげな~く、やっていたりして(笑)。但しこれ、高い頻度でやっていると、日本に一時帰国した際にもウッカリ、日本語で本音がポロッとでてしまいそうになるので要注意です。←そんなのはアンタラ夫婦ぐらいじゃー!と突込みがきそうですが。

私も皆さんへの迷惑省みずに、ブログ記事に愚痴を書いて鬱憤を晴らさせていただいていますので、がっさんも遠慮無く、こんなコメント欄でよければ愚痴っていってくださいな。
Commented by アイタタ at 2009-05-21 02:47 x
けんけんさん、お久しぶりです。アイタタです。いつも参考にさせて頂いて有難うございます。検査、大変そうですが、遠くから応援してます、頑張ってください。無事、色んな問題が解決の方向に向かいますように。けんけんさんの前向きな姿勢にもいつも元気を貰ってます。私も治療に前向きにならないと・・。がっさんさんの体験談も、いつも参考にさせて頂いてて、この場は私にとって、すごく貴重です、皆さん、有難うございます。
Commented by アイタタ at 2009-05-21 02:57 x
2月から始めたヒュミラですが、薬の切れた後のしんどさが回数を重ねるごとに酷くなってきたので、Dr.に相談し、7回目でヒュミラをストップし、エンブレルに変更しました。ヒュミラより面倒ですが、今のところ、順調です。私の場合、幼少時、限局性強皮症?なる病気を患って以来(進行していないので放置してます。)、膠原病の他の症状は出ていません。リウマチも、発症後は暫く、理由が分からず、耐えてたのですが、アキレス腱断裂&手術の過程で、診断が下りて、治療に至ってます。エンブレルの体験で、何か気づいたことがあれば、又報告させてください。皆さん、お大事に。
Commented by racity at 2009-05-21 23:02
アイタタさん、

コメント、ありがとうございました。どうされているかなぁ、と思っていたので近況報告いただけて嬉しかったです。

でもヒュミラ、アイタタさんの主治医は7回の注射で見切ってしまったのですね。もう少し続けられてもよかったような気もしますが、ドクターにはドクターの考えがあってのことだとおもうので、新しく始められたエンブレルに期待したいところですね。

それでエンブレルの注射はいかがですか?ヒュミラよりは痛くないという噂を耳にしていますが、回数が増えた分、注射を打つのが負担になっていないとよいな、とおもっています。

強皮症、発病以来進行していないということはうまく長期寛解に入られているんですね。その後リウマチを発病されたとのことですが、アイタタさんのお話を伺ったり、他の方のケースを聞いたりして、膠原病というのは根の深いところで繋がっているなぁということ、しみじみと感じました。
Commented by racity at 2009-05-21 23:03
ところで、私が発病当時に読んだリウマチ雑誌に「リウマチ医というのはアーティストのようなもので、患者というキャンバスにそれぞれの感性を持って治療(アート)をする。だから10人のリウマチ医がいたら、10通りの治療法が出てくるだろう。」という文がありました。

アイタタさんの今の治療が例え上手くいかなかったとしても、まだまだ幾つも治療法(まだ未使用の薬もあるし、既に使い済みの薬を組み合わせや量を変えるだけで、治療を軌道に乗せることは不可能ではありません。)があるので、どうぞ諦めないで下さいね。また、ご自分の今の診断名や治療法に疑問があるようでしたら、別のドクターの意見を聞いてみるのもいいことかもしれません。

では始められたエンブレルが効果を発揮してくれますように、私もアイタタさんにエールを送りたいとおもいます。お大事にどうぞ。
Commented by がっさん at 2009-05-22 11:33 x
けんけんさん
お言葉に甘えこれからも時々愚痴を書かせて頂くと思いますので
どーぞヨロシク。
アメリカで病院通いしていると治療以外の所でストレスを感じる事が多いです。
例えばアポを取る為の電話とか、検査結果を聞くための電話とか
スムーズに一度で出来た事がありません。
なので最近は(前にも書きましたが)直接出向く方式で頑張っています。
ただ直接というのも地下鉄とバスを使ってなので少々面倒なんですけどね。
けんけんさんの言われる様に医者に因って治療方法は色々違いますね。
私の知る限りですが、リウマチ治療をしてる人の服用している薬の組み合わせが皆違います。
自分の病気についてあまり掘り下げて勉強していない私。
皆さんのコメントを読んでいつも「なるほど~」と感心しています。

アイタタさん
こんばんは
エンブレルに変更されたんですね。
私の知ってるリウマチ患者は殆どエンブレルを使っています。
皆さん副作用もあまり感じる事無く効果を実感されてる様です。
アイタタさんも早く実感出来るといいですね。
Commented by がっさん at 2009-05-22 11:34 x
最後に皆さんに質問があります。
先日姉と話してたんですが、「病気になって人生観が変わったって
よく聞くけど、どーなのかな~?」と。
実は私はリウマチに加え3年前に婦人科の方の手術をし、
姉は2年前にくも膜下出血で倒れ手術。
母も6年前に姉と同じだったんですが、父は私と同じ(婦人科ではないですが)、私の家族は4人ともケロっとして何ら変わらずなんです。
人生観って変わりましたか?
Commented by アイタタ at 2009-05-22 23:51 x
こんにちは。アイタタです。エンブレル1回目から一週間が経ち、今日、2回目の注射に行ってきます。初回の一か月分、薬局との連絡が不十分で(こういうの、英語力がないので、本当に苦労しています・・・)注射タイプが来てしまっているので、家庭医のところで打ってもらっています。(意気地なしです。次回分は無事ペンタイプなので、自力で頑張ります)エンブレルの注射、あまり痛くないです。注射跡も、ヒュミラに比べ、ほとんど炎症起こしませんでした。でもやっぱり、ヒュミラに比べて、効果は薄い気がしています。一長一短です。又、何か気づいたことあったら書き込みさせてください。
Commented by アイタタ at 2009-05-22 23:52 x
けんけんさんの「リウマチ医はアーティスト」って言葉、すごく心に響きました。本当にそうですね。私は、家庭医にアドバイスされ、一度、リウマチ医を変えたのですが、先生によって、こうも違うものか?と不思議に思っていたんです。先生によって治療法が違うって、すごく未来へ希望が持てる視点です。
私の治療への向き合い方もすごく波があるので、今後の心の支えにします。
Commented by アイタタ at 2009-05-23 00:11 x
がっさんさん。ご家族で同じ病気をされ、大変でしたね。皆さんのご苦労を伺うと、私も頑張らなきゃって気になれます。ご家族の皆さんも、どうぞお大事に。
私は今回のリウマチで、ちょっと人生観変わりました。ここ数年、卵巣膿腫を切ったり、病気や手術が切れることなく続いていて、???だったのですが、今回のリウマチで「あぁ、そうだったのか」と妙に納得できました。そして、今後は家族の為に頑張れればいいって目標ができ、それ以外にはあまり興味がなくなり、生き易くなった気がします。小さなことで幸せになれるようになりました。
でも、心理状況も、体調によって変わるので、自分の体に真面目に向き合ってコントロールしていかないといけないです。又皆さん、色々情報交換させてください。  宜しくお願いします。
Commented by racity at 2009-05-23 14:59
私の場合、病気だけでは人生観は変わりませんでした。

私の人生観が変わったのは・・・長男が自閉症と診断された→やっと自分なりに彼の障碍を受け入れられた→さあ、これから前向きにやっていこうとした矢先に自分がリウマチを発病してしまった、この流れで(2つの条件が重なり起こって)、ですね。←長っ

それまでモノを深く考えずに生きていたのですが、この2つがきっかけとなって、生きていくということにはどういう意味があるんだろう、とか、人にとって幸せとはなんだろう、ということを真面目に考えるようになりました。

アイタタさんが仰っていた「小さなことで幸せになれるようになった」ということ、私も同じです。でも、その小さな幸せが時々フッと、見えなくなってしまう時があるんですよねぇ。私にはまだまだ、人生において修行が必要なようです。

アイタタさんもリウマチ以外にもいろいろあったご様子。ここでリウマチを含む全ての事態が収束されて、落ち着いた日々を送れるようになりますように。がっさんもご家族の皆様とともに、どうぞお大事にお過ごし下さい。
Commented by がっさん at 2009-06-14 01:49 x
またまたご無沙汰してしまいました。
質問を投げかけたままになってすみません。
けんけんさん、アイタタさん
それぞれご自分の病気、そして息子さんの事で人生観が変ったということですが、私自身は全く変わってないと思ってたのはちょっと
違っていたと今思います。
健康な事がどれだけ有り難い事かということを痛感しています。
まず何でもやる気になれるし、お金もかからない(苦笑)
病院通いに費やす時間も要らない。
でも、健康が当たり前だと思ってた頃は、そんな風にも考えてなかったんです。
だから病気をして健康でいられる事がどれだけ大切な事かが解ったという点では変化はあったのではないかと思います。
Commented by がっさん at 2009-06-14 01:56 x
相変らず色々忙しい毎日です。
(実は以前義母が住んでた家を改装中で、自分たちであれこれ修理してるんです)
最近はほぼ毎日やってます。
以前ならちょっとペンキ塗っただけで翌日は手首が痛くて困ったものですが、今は結構平気にやれてるのは有り難いのやらどーなのやら。。。。(その分旦那からの要求がエスカレートしてるのです)

けんけんさん
ヒュミラの影響で血液検査に異常が出始めたとありましたが、
リウマチへの効果が顕著に現われてきたということなんでしょうね。
それだけ強い薬ということでしょうか。
出来れば副作用はなるべく出ずに長い期間使用出来ると良いですね。
Commented by racity at 2009-06-15 07:48
がっさん、家のペンキ塗りに励まれていたとは!働きますなぁ~。元気そうなご様子、なによりです。

話は変わりますが私、がっさんはゆくゆくは日本に帰国されるのかと思っていたのですが、もしやアメリカ永住組だったのでしょうか。私事で申し訳ないですが、私はこの先、何処に居を構えたらいいのか、、、日本とアメリカの間で揺れてます。

・・・とどうでもよいことはさて置き、身体に響かない程度にリフォーム、頑張ってくださいませ。
Commented by がっさん at 2009-07-09 23:52 x
けんけんさん
その後体調の方はいかがですか?
以前の腹痛の原因は子宮にあったのですか。
リウマチ患者に子宮内膜症を患う人が多いとの話で
自分もそーだったのかと改めて思いました。
私はどっちが先か判らないのですが、卵巣に問題があって
手術をしました。
その時子宮の内膜もかなり厚くなっていると言われました。
先日、また骨盤周辺のCTを撮られました。
今回も勝手な予想に反して直腸検査も。(ついで的に)
飲まされたバリュームはプレーンなのに、下からのは何故か
ブルーベリーフレーバー。
どーせなら逆にして欲しいなぁ。。。。
検査結果は良好でした。
けんけんさんもスムーズに腹腔鏡手術が終るといいですね。
Commented by がっさん at 2009-07-09 23:56 x
前回のお話の続きです。
はい、永住しています。
この先もこの国に住み続けていくと思うのですが、
市民権を取ることに多少の戸惑いはあります。
けんけんさんは永住ではなかったのでしょうか?
私は勝手にそう思っていました。(ははは)
確かに悩むところですね。
生活習慣、病気の治療等考えても
日本とアメリカでは随分違いますからね。

とにかくお大事になさって下さい。
Commented by racity at 2009-07-13 02:10
がっさん、コメントありがとうございますっ。がっさんにも卵巣・子宮の問題があったのですね。検査結果、相変わらず良好でなによりです。

私の近況ですが、ちょうど日本の里帰りを終えて、アメリカに戻ってきました。里帰りするたびに、「今後住むならどちらの国がよいのか」を考えて悩みます。(私は永住組ではありますが市民権は持っていず、帰ろうと思えば日本に帰ることも出来るので、無駄に?選択肢がある分、悩みます。)

市民権、がっさんもまだお持ちじゃないんですね。永住するなら市民権を持っていた方がよいこと言われていますが、私は市民権は取りたくないかな。私という人間は日本の文化によって作られた人間で、アメリカ人ではない、という思いが強くて。

しかし、日本に帰ると、日本人としての常識を失くしていっている、日本人でない自分にも気づかされたりもして、もう、何が何だかなぁ的な気分に。。。←もう一生悩んでろ~!という感じですね、ははは。

がっさんもお大事にお過ごし下さいませ。
Commented by がっさん at 2009-07-20 01:33 x
里帰りされてたんですね。
いいなぁ~、ちょっと羨ましい。
今年は春頃から里帰りをしたいと思ってたんですが、家のリフォームが思いのほか時間がかかっていて、旦那からお許しが出ないんです。
頑張って早く完成させなければ。

ところで、超音波の検査ではかなり大量にお水を飲まされるのに
驚いています。
それにあの検査って機具をぐいぐい押し当てられて痛い時がありませんか?
私は腎臓辺りをやられた時に骨に当たって痛かったです。
子宮内膜の方はひどい異常は見られなかったとの事で、少し安心ですね。
でも手術はするんですか。。。。
リウマチの方の具合はいかがですか?
とにかくお大事に。

話は変わって、市民権について
私もまだ国籍が変わる事にかなりの抵抗感があります。
将来的にも日本で暮らすことはほぼ無いので、いずれは市民権を
取る事を具体的に考えなければならないのが現実ですね。
日本人としてのこだわりを捨てられないうちは悩みます。
Commented by racity at 2009-07-22 12:45
がっさん、リフォームはまだまだ続きそうですか?リウマチの身体でペンキ塗りしたり、大変ですよね。

でもリフォーム終わったら、今以上に素敵なお家になりますよね。いいですよね、自分達で自分達の好みに仕上げたお家っ。

あぁ、けんけん家も、いい加減ペンキ塗りやら床の張替えとか地下の手入れをせねば、せねば、とおもいつつ、、、行動力がないためにどんどん後回しになってしまっています。いかん、いかん。

超音波検査、バリウム飲み干し検査などに比べればカワイイものですが、それでも一見、楽勝そうなこの検査。グイグイ押されて痛いとき、確かにありますよねっ。

市民権の話ですが、その取得云々のほかに、がっさんはこれから先ずっとアメリカに住む事に問題はありませんか?私、今はまだいいのですが、病気や老いで身体の自由が利かなくなった時、アメリカには居たくないなぁ。・・・それは日本食が簡単に手に入らない、という、食い気の問題だったりするのですが。←(蹴りいれてください。)


・・・などとダラダラと無駄話をしてしまいましたが、がっさん、気候のよい秋辺りにでも里帰り出来るとよいですね。
Commented by がっさん at 2009-07-27 23:10 x
いよいよ手術にむけての準備が始まったんですね。
ステロイドを中止出来たのは良かったです。
でも、しばらくヒュミラも消炎鎮痛剤ストップはちょっと不安ですよね。
痛みがあまり出ない事を祈ります。

けんけんさんの話を読んでて自分の時の事を思い出しました。
アメリカって手術前に、自分で済ませておかないといけない事が結構ありますね。
手術当時の朝、自宅で浣腸をして来いと言われてドキドキでした。
手術自体よりもそっちの方が嫌だったかも(苦笑)

とにかく、無事に手術が終りますように。。。。
Commented by racity at 2009-07-28 05:16
がっさん、

> 手術当時の朝、自宅で浣腸を

うわぁーーーー!そういうところまで頭がまわっていませんでしたが、手術といえば、そういう用意もさせられたりしますよねぇぇぇっっっ。(しかし、さすがアメリカ。こういうのも自分達で、こなさないといけないとは。)

それはもう、ドキドキですよね!?心穏やかに手術前の朝を迎えたいところなのに、前の日の夜も眠れなかったりして、ものすごく健康に悪そうな感じで。

今週の金曜、ドクターから手術の詳細の説明をしてもらうことになっているのですが、私もこのことについて指示があったりして。。。この件、知らなかったら(突然、指示をだされて)ショック大きかったでしょうが、がっさんのおかげで心の準備が出来ました。ありがとうございましたっ。

手術は8月6日、来週の木曜の午後の予定です。無事に帰ってこれたら報告いれたいとおもいます。
Commented by アイタタ at 2009-08-02 02:14 x
けんけんさん、ご無沙汰してます、手術、無事に終わられるように祈ってます!しかし、腹腔鏡手術とは言え、当日退院とは・・・もうビックリです、さすがアメリカです。(私は日本で10日間入院しました。)
ヒュミラ中止しても上手く乗り切れるといいですね、応援してます!頑張って下さいね!
Commented by racity at 2009-08-03 02:38
アイタタさん、コメントありがとうございましたっ。

アイタタさんも経験者なのですね、この手術の。日本では10日間入院でしたか!もうなんだか即日退院ということで、いろいろと不安になっていますが、いまのうちから術後を安静に過ごせるよう(出来るだけ入院に近い状態で過ごせるよう)、家の大掃除やら(しばらくしなくても済むように)、子供達の日中の過ごし方のスケジュールを作ったりなど、準備をして検査に臨みたいとおもいます。

では検査後、一段落つきましたら報告させていただきますね。
Commented by がっさん at 2009-08-18 13:02 x
無事復活、おめでとうございます。
視力がいきなり落ちて驚いたでしょう。
でも、快復されてるとのことで安心しました。
リウマチの方は暴れませんでしたか?
まだまだ無理は禁物ですよ。
Commented by yanyan at 2009-08-18 16:03 x
突然申し訳ありません。アメリカ在住の方のリウマチ関係のブログを探してたどりつきました。アメリカに住んで4ヶ月になります。日本で治療を続けてきたのですが、事情があり帰国がのびてしまい、日本からもってきた薬が切れるのでこちらで病院にいくことになりました。保険のことで、教えていただけますか?①保険がない場合、莫大な費用になるということを聞いたのですが、どれくらいかかるかご存知ですか?保険なしで診察を受ける予定です。②保険が利く場合、だいたいおいくらだったか、失礼でなければ教えていただけるでしょうか?
Commented by racity at 2009-08-19 03:24
がっさん、コメントありがとうございますっ。

視力の件は本当に動揺しました。もともとMS の気も持っているもので、とうとう来たか~と焦ったりもしましたが(にしては、典型的な多発硬化症の視力障害とは違ってはいたので、薬からなのかな、とも思いつつ)、なんとか戻ってくれてホッとしました。

それでリウマチなのですが、ヒュミラを抜くこと1ヶ月半。MTX を抜くこと1週間(←あまりにも頭痛と眩暈がひどかったので薬を服用するどころではなく、スキップしてしまいました。)。なのに今は腫れが落ち着いていて、朝のこわばりも消失してしまいました。なんで!?という感じですが、おそらく、ずっと安静にしていて動かずにいたからかも。。。(手術前の方が関節が腫れて、朝の強張りも強く、どうやって術後を生き残ろうかと戦々恐々としていたのですが、取り越し苦労で終わったようです。)

とは言え今は調子よくとも、安静状態から元の日常生活に戻ったわけですし、がっさんの言葉を胸に、飛ばしすぎないようやっていきたいとおもいます。

がっさんもまだまだリフォームの毎日でしょうか?毎日暑いですし、がっさんこそ無理しないようにね、お大事にどうぞ。
Commented by racity at 2009-08-19 03:44
yanyanさん、

アメリカでリウマチ薬を手にする場合、親切なかかりつけ医(ホーム/ファミリー・ドクター)でしたら処方してくれることもあるかと思いますが、普通はリウマチ医から処方されます。←この辺りの事(リウマチ医、かかりつけ医について)は、yanyanさんもmimi さんのブログを読まれているようなのでご存知かとおもいます。

リウマチ医に会う場合、彼らに会うまでに長い道のりを辿る事になるかとおもいます。yanyanさんが早急に薬を手にされたいのなら、日本から送ってもらった方が(日本の主治医に相談し)、早く、確実に薬を手に出来るかもしれません。

それでご質問の件ですが、

①保険無しの診察費用:

かかりつけ医に会うか、リウマチ医に会うか、で金額変わるとおもいますし、ドクターでも良心的な方からそうでない方までいるので、費用は一概にこう、と言うことは出来ません。また、yanyanさんの場合は初診ということで、通常のアポよりも多く請求されることになるかとおもうのですが、私はその初診時の記録を持っていないため、自分の初診時の費用がいくらだったかお答えする事が出来ません。すみません。
Commented by racity at 2009-08-19 03:51
②保険が利く場合の費用:

自分の持っている保険、そして選んだプラン内容により保険がカバーしてくれる費用は様々で、他人の診察費用を聞いても参考にならないかとおもいますが、私の場合、今のリウマチ医の診察費用は保険がカバーしてくれて無料です。

医者の費用請求と保険絡みの話は(yanyanさんが求められているものではないかもしれませんが)新たに記事にしたいとおもいます。興味があるようでしたら気長にお待ち下さいませ。

最後にyanyanさん。他でもいろいろ質問されているようなので、どなたからかもっと良いレスがつくかもしれませんが、万が一つかない場合はmixi にあるリウマチ・コミュニティなどでも質問されてみるとよいかもしれません。(もう、されているかもしれませんが、その場合は気になさらずにお願いします。)

私は参加していないので分かりませんが、聞いた話によると意見交換など多人数で活発にされているそうなので、個人でブログを持っている私などより、もっとためになるアドバイスが多くもらえるかとおもいます。良い情報が得られるとよいですね。
Commented by がっさん at 2009-08-20 02:17 x
リウマチがおとなしくしてくれてた様で幸いでしたね。
それと、浣腸を言い渡されなくて良かったです(笑)。
アメリカのシステムは全て合理的と言えば、そーですが
私も手術当日の朝病院にチェックインして、待合室で小一時間待ってたら「○○さんどーぞー」と呼ばれて前室に入り、そこでガウンに着替えて点滴の針とか麻酔とかされました。
待ち合いには私と同じく手術を待ってる人が数人。
なんだか歯医者に来てるかのような気分でしたよ。
けんけんさんのかかってるドクター達は、しっかりとリウマチの事も把握してくれてるようで、薬の事とか綿密にプランを立ててもらえてて羨ましいです。
私なんか、「薬は飲んでても大丈夫ですか?」って聞いたけど
「いんじゃない?」と言われただけです。
まー、終ってみれが何の問題も起きず驚異的な快復となりめでたしめでたしでした。
Commented by がっさん at 2009-08-20 02:25 x
上の方が質問されてるので、少し医療費の事について。
確かにアメリカのそれは驚く程高いですよね。
保険でカバーされてるからなんとかやっていけますが、保険会社から送られてくる明細を見ると、かなりの金額が医療機関に支払われているのが判ります。
けんけんさんも言われてる通り、個々で加入している保険も違うし
同じ保険会社のものでもプランに因ってカバーされる金額も違ってくるから、一概にいくらかかるとは答え難いかもしれません。
ちなみに、毎回同じ内容の血液検査をやってても、病院からの請求額が若干違うのは何なのでしょう?
年間に受けられる検査の回数も関係してるのでしょうね。
それとかかってる病院に因っても請求額に開きがあります。
今月は歯医者にリウマチ科、婦人科と重なったため(おまけにCTも)かなりの自己負担になっています。
Commented by アイタタ at 2009-08-20 03:44 x
けんけんさん、手術、無事に成功したようで、おめでとうございます!でも、もう早速家事も再開されてて、やや心配です。くれぐれもムリされないように願ってます・・が、お子さんたちもいらっしゃるし、そうもいかないですよね。どうぞお大事に!
リウマチ、落ち着いてるようでよかったです、このままの状態が続くよう、遠くから、念じてますね!
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