過去のコメントその14
過去のコメントその14(8/20/2010~3/5/2011)

コメントがだらだら伸びると読みにくくなるかな?ということで、30前後のコメント数で区切りを付け、片付けるようにしています。

ですので、コメントを書き込もうかと考えている方は、このスレについているコメント欄ではなく、ブログトップにある「RAリポートご覧の皆様へ」の記事にあるコメント欄へと書き込み、お願いします。
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by racity | 2001-01-01 01:14 | 過去コメント | Comments(31)
Commented by がっさん at 2010-08-20 10:53 x
相変らず暑いですね。
この暑さはまだまだ続きそうですが、リウマチのドクターが
別の大学に移られるのはショックですね。
私も今まで何度もドクターが変ってきたのでその気持ちはよーく解ります。
私の場合はやーっとこのドクターに慣れてきた~ってところでリタイアって事がほとんど。
特に婦人科医は3人目です。
どの方も一番上のドクターだっただけにお歳の方も一番上なんですよね。
今のドクターも婦人科のチーフディレクターみたいで
数年後はリタイア?なんて若干の不安も感じながら
そーなったらなったでその時考えようと思ってますが、
出来れば今のままがいいなーとも。
新しいドクターと相性が合えば良いですね。
Commented by racity at 2010-08-22 03:54
ホント、よくまあ続きますよねぇぇぇ、暑い日々が。

で、がっさんも経験ありますか、主治医の交代。っていうか、がっさん、既に婦人科医が3人目ですか!

科のトップにいるドクターというのはキャリアもあり信頼度も高いけれど(当てはまらない場合もありますが。)、リタイアの可能性も高いのですよね。。。私の主治医もお歳と言えばそういう感じで、あと数年でリタイアという事もありうるかなぁ、などとは思っていましたが、こういうカタチで突然お別れが来るとはね、ちょっとショックでした。←彼女は大学のリウマチセンターとセンターのウェブサイトの創設者でもあったそうで、本当に長いこと、この大学でディレクターとしてやってきたドクターでした。だから定年まで勤め上げるのかなぁ、まだあと数年はお世話になれるのだろうなぁ、と勝手に思い込んでいました。←これはドクター自身もそう考えていた、とのことですが。)
Commented by racity at 2010-08-22 03:54
それで私の主治医候補のドクターH について、ですが。

私は、患者としての私のデータをリウマチ研究に役立ててもらえたらと、大学のリサーチに参加するようにしているのですが、そうすると主治医以外のリウマチ医とも直接話をする機会があったり、また、大学のサイトではその他のリウマチ医達の講演会での様子を見れたりするのですが、そういう限られた情報から感じた印象では、主治医候補のドクターH が一番、自分に合いそうな気がしました。

とは言え、現主治医の患者を、どれだけそのドクターH がとってくれるのか分からないし(彼女だって、この大学で何年も働かれているので、既に沢山の患者を受け持っているわけだし)、どうなることやらです。

まあ、なるようになれ!とがっさんと同じ気持ちでいます。
Commented by がっさん at 2010-09-21 11:40 x
ご無沙汰しています。
ここのところ日本から友達が来たり、家の改装の方でもバタバタと忙しくしています。
あっと言う間に秋になってしまいましたが、けんけんさん体調があまり良くなさそうですね。
ステロイド60mgってそうとう多い気がしますが、ムーンフェイスとかの副作用は出ていませんか?
季節の変わり目なので益々体調管理に力を入れないと・・・・と思っています。

とにかく体調が早く落ち着くと良いですね。
ご自愛下さい。
Commented by racity at 2010-09-24 12:12
お久しぶりです、がっさんっ。

ステロイド60mgってかなり多いですよね?あの時は抗生物質による副作用が辛く、言われるままに服用してしまいましたが。

ステ服用の仕方ですが今回、60mgを2日間。あとは一日10mgずつ量をおとしていき(50、40、30、20、10、そしておまけで5mgも服用し)最終的に現在、2~3mg/日で落ち着いています。

ムーンフェイスは短期だったのででていないかな。私の場合、一日8mg前後をしばらく(一ヶ月以上)続けていると、ムーンフェイスが出始めます。

ここのところ、アメリカ東方面は寒くなったかとおもうと、夏日がやってきたり・・・と気温が目まぐるしく変化しているので、お互いに体調管理、気を使っていかないと、ですね。

がっさんもお身体ご自愛下さいね。
Commented at 2010-10-26 18:59 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by racity at 2010-10-28 09:10
あー!○○の□□□さんからのコメントだ(爆)!差し障り無い程度にレスをさせていただきますね。

色々なこと抱えられていて、その後どうされているか気になっていました。そんな中、お気遣いのメッセージをありがとうございました。おかげさまで、ステの大量服用は大きな副作用なく終了しました。あとはこの先、壊死やその他のシリアスな問題が起こらなければいいなぁ、とおもっています。

しかし(?)、ブログ更新がとまっていると心配しますよね、スミマセン。書くこと沢山あるのですが(問題多々あるので、ネタにつきることなくて(笑))、最近、やる気が起きないというか、優等生患者を長年やってきたにも関わらず、体調こういう具合なので、ちょっとぐれるというか拗ねてますっっ。←って、お前は子供か~って感じですが!

お互い、いつまでこういう状態が続くのか分かりませんが、ボチボチやっていきましょうね。
Commented by あいあい at 2010-11-22 02:28 x
ごぶさたしています。・・・のけんけんさんで、間違いありませんでしょうか。この記事に「2010年12月31日」とあります。
私は副鼻腔炎にときどきなっています。年一度くらいですが、毎年。パリは空気も悪い。何が原因かはっきりしませんが、喘息っぽい、煙草の煙には簡単にやられるようになりました。そこで、肺専門の医者に診てもらい、アレルギーと喘息の薬を欠かさず飲んでいます。そして、ステロイド点鼻薬。どれかの医者が「それは毎日使うと鼻の軟骨が溶けてくる」と言っていたような気もしますが、外へ出る時はまよわず使っています。私には効果があるようで風邪も防げていると思っています。
年月を重ねて行くと薬は効いていても本体の疲労は防げんなア、と思うようになりました。
どうぞどうぞご自愛くださいませ。
Commented by racity at 2010-11-23 21:23
お~、あいあいさんっ。そうそう、あいあいさんのブログにちょこちょこお邪魔している、あの!?けんけんです。コメント欄、分かりにくくてスミマセン。←管理上いろいろありまして、このようなカタチになりました。

副鼻腔炎、あいあいさんもお馴染みなのですね。副鼻腔炎って放っておくと、行き着く先は「手術で解決」になってしまうので、ステロイドの点鼻薬で効果を感じられているのなら(副作用は少々気になりますが、この手のスプレイ、ステロイド含有量も極少量らしいですし)、あいあいさんの仰る通り、使っていくのがベストだとおもいます。

ちなみに、アメリカでは副鼻腔炎の予防・治療において(薬を使用するより)安全で効果あると言われているものに、「鼻の洗浄」というものがあります。専用のポットを使い、そこへ専用の塩(普通の食塩とは違い、ヨウ素(Iodine)が入っていない塩)&水で液を作り、鼻の中をリンスをします。
Commented by racity at 2010-11-23 21:31
このような療法があること、はじめて知った時はドン引きしましたが(日本では聞いたことなかったし、そのリンスの方法がお~っというインパクトのあるもので)、耳鼻科医&かかりつけ医の双方から勧められ(ついでに副鼻腔炎の治療本でも、この療法が治療においてキーであること、でていて)、現在、日に一回はリンスするようにしています。重い炎症では焼け石に水という感じですが、軽度の場合は効果、実感出来ますよんっ。←やり方、人によっては耳に負担がかかる場合もあるかもしれないので、始める際にはドクターへのご確認、お願いします。←って、もうご存知だったらスミマセンっ

・・・と、副鼻腔炎について熱く語ってしまいましたが、ヒュミラペンについてなどお話したいこともあるので、近いうちにまたあいあいさんの所へお邪魔させてくださいね。では、あいあいさんもお身体ご自愛下さいませ。
Commented by がっさん at 2011-01-29 04:49 x
けんけんさん。
ご無沙汰しておりますがいかがお過ごしでしょうか?
記事を読む限り、あまり状態が良くなさそうで案じております。
私は一ヶ月半の里帰りを終えて、2週間程前に戻って来ました。
日本に飛び立つ日も乗り換えの都市が雪。
11月の後半に降るとは思わなかったので驚きでしたが、出発はかなり遅れたものの無事に日本に辿り着きました。
で、今回アメリカに戻ったその日がまた雪。
飛んでる時に悪天候でなくて幸いでした。
去年もそうでしたが、この時期雪の為に生活に支障が出ていて困ります。
車が使えない。
また雪かきが私の仕事になってしまう。
既に筋肉痛を起しております。

お蔭様で私のリウマチは大人しくしていてくれていますが、
けんけんさんはヒュミラを停止してるのでしょうか?
睡眠も取れないとなるととても辛い状態だと想像出来ます。
痛みが少しでも緩和されると良いのですが、とにかくお大事に
なさって下さい。
そしてブログを再開出来る日を楽しみに待っています。
Commented by racity at 2011-02-01 06:58
がっさん、お久しぶりですっ、里帰りされていたんですね。
帰られたのが2週間前でよかったです。先週だったらモロに雪の影響を受けていましたものね。

私も相変わらず雪かいてますよ!右手首が腫れあがっているので無理しちゃいけない。。。と思いつつ、かかないと車を出せないし、駐車場所ないし、とダンナと子供達に手伝ってもらいながらやってます。

明日、明後日も不気味な予報がでていてドキドキしてますが、でも、今回は私地方は雪ではなくて、アイスや霙らしい!?・・・雪よりも運転的には最悪な天気ではありますが、雪かきはしなくても大丈夫そうな感じでしょうか。

ところで。私、12月頃は体調がよくなく、毎日湯船につかるようにしていたら、、、な、なんと。先月の電気料金が軽く400ドル超えました。。。いつもは高くてもせいぜい200ドルくらいなのに。これって異常にかかりすぎですよね?(今年の冬は寒すぎ、ということもあるかとおもいますが、ガスを使っていない家庭での毎日お風呂は厳禁かも。)
Commented by racity at 2011-02-01 07:00
がっさんは体調、落ち着かれているんですね。ヨカッタっ。私はヒュミラ、完全に中止になりました。去年の暮れからステロイドを10mg/日使用し、今は所々腫れはあるものの、なんとか眠れるようになりました。これからオレンシアを使う予定です。スタートは多分、2、3週間先になるとおもいます。詳しいことはまた、ボチボチとアップしていきますね。

車の運転だけでなく、道を歩くときも転ばないように、お互いに気をつけながらこの冬、のりきりましょうねっ。
Commented by がっさん at 2011-02-08 06:12 x
こんにちは。
いよいよオレンシア治療がスタートするのですね。
恥ずかしながら、リウマチ薬について勉強不足でして、ヒュミラにしてもオレンシアにしても実際は名前しかしらない程度の知識です。
けんけんさんの記事を読んで「なるほど~」と思ってるわけです。
オレンシアは気乗りがしないとありましたが、具体的に何か気になる事があるのでしょうか?
とにかくこの薬と相性が良いといいですね。
Commented by racity at 2011-02-09 06:25
はい、いよいよ明日、スタートですっ。

薬の好き嫌いについていろいろ書いてますが、それほど知っているわけでも、深い意味もなく(抗TNF 剤嫌いにはそれなりの理由がありましたが)、ただ、オレンシアはT細胞絡みなのがちょっとな、なんておもったりして。(でもそれを言うなら、リツキサンはB細胞絡みだし、となるのですが。)あと、リウマチと一口にいっても、様々なタイプのリウマチがありますよね。オレンシアは私の持っている(?)リウマチと、相性があまり良く無さそうな気がしたのも理由の一つです。なににせよ、この手の薬に気になる副作用はつきものだし、効果は試してみるまで分かりませんよね。そんなわけで明日、オレンシアにチャレンジしてきます。

ところでがっさん、まだペンキ塗りされてるんでしょうか。うちもようやく、ベイスメントのリフォームに入りました。かなり大規模な改装となってます。ちなみに、カーペットひきも、ペンキ塗りも業者にお任せというへタレぶり。がっさん、家のペンキ塗りをひとりでされているなんて、尊敬ですっっ。さすがに、1、2階のペンキは自分達でやらないとイカンかな~なんて話してますが、はてさてどうなる、という感じです。
Commented by がっさん at 2011-02-10 10:27 x
いよいよスタートですか。
こちらまでドキドキしてきますね。
ヒュミラと違って今度は点滴なんですか。
一回30分だったら結構あっと言う間かもしれません。
ただ毎月一回は面倒ですね~。
キモセラピーを受けていた時は3週に一回でしたが、結構あっと言う間に3週間が経つです。
点滴時間も長くて一回につき6時間位だったでしょうか、
お弁当やらコーヒーやら持参してやっていました。
今年1月をもって治療終了から5周年を迎えられ、婦人科の診察は6ヶ月に一回になりました。
一つの区切りかもしれません。
やっぱりストレスを溜めない事が一番なのかな~と思っています。(すみません、自分の話になってしまいました)

けんけんさん家も改装を始めたんですか。
こちらは最終段階に入って来ましたよ。
まー、まだ色々問題は残ってるんですが、ペンキ塗りは一応全て終りました~。長かった・・・・。
無理せず頑張って下さい。
Commented at 2011-02-11 13:41 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by racity at 2011-02-14 12:45
がっさん、

お、リフォームは最終段階に入りましたか。
いいですね、いいですねぇ。
こちらはようやく、地下の改装&壁塗り終了。今週あたりにカーペット屋さんに来てもらって、とり合えず地下は終了になりそうです。

あとは1、2階が待ってます。まだまだ道のり、長そう。。。

話は点滴へとうつりますが、一度の点滴に6時間、がっさんは費やされていたのですね。日本でならおそらく、日帰りではなく、入院しての治療になるところでしょうか。

それに比べれば私の30分なんて、なんてことない拘束時間ですよね。
実際に注射受けてみたところ、確かに30分はあっという間でした。点滴受ける前は「30分もどうしよう?」と、本を用意していきましたが、本に入り込む前に点滴終了した、という。

そしてそして。

治療終了5周年、おめでとうございます!!!大きな節目ですよねっっっ。
リウマチのほうも、どうかどうか、このまま落ち着いてくれていますように。

ストレス、ホントにためちゃダメですっ。私もこれ以上診断名いらないので、ストレス軽減するような生活、心掛けていきたいです。
Commented by racity at 2011-02-14 12:46
非公開コメントさま、

そちら様も大変な最中、お気遣いの言葉、ありがとうございました。
(差し障りない程度に返信させてくださいませ。)

あれからまた(いらないのに!)診断名が増えてしまい、たま~に全てを投げ出したい衝動にかられたりもしていますが、そのたびに、知り合いの方々(←非公開コメ様も含まれてます!)の頑張りが思い出され・・・自分もまだ投げ出しちゃダメだろ!と、日々を送っています。

そういうわけでお互い、たまに落ち込みながらも、自分達のペースで、一日、一日を送るようにしていきましょうね。お身体、くれぐれもご自愛くださいませ。
Commented by がっさん at 2011-02-25 10:12 x
オレンシア、いよいよスタートしましたね。
でも効果を実感する前に副作用が出始めてるとのことで気になりますね。
ヒュミラの時と比べて何か違いはありますか?
とにかくとても大変そうで心配しています。
子宮内膜症の方も気になります。

ところで、右手首にあるプニョプニョした大きな腫れがあると
書いてらっしゃいますが、私はくるぶしから甲にかけて若干ぷにょぷにょした腫れがあります。
それって水が溜まってるんですかね?

ぱっと見には気付かれないのですが、結構あちこち変形していて
足の親指の付け根は固まってしまってるので、靴のサイズがだんたんとデカくなってきてるのに先日気付きました。
本当は23cmだった足が現在24cmでも入らないのがあります。
昔、先輩リウマチ患者の方々から「固まったら痛くなくなるわよ~」って言われましたが、固まっても痛いものは痛い。

とにかく、副作用が消えてくれる事を祈っています。
お大事に。
私も来週はリウマチ科に行って来ます。
Commented by racity at 2011-02-27 00:17
手首のプニョ、私の場合は水が溜まっているような感じの腫れです。ラクダのコブのように盛大に腫れていますが、その日の使い具合によってプニョプニョの大きさがフレキシブルに変わります。

がっさんは水の溜まったプニョらしきものが、くるぶしから甲にかけてあるのですね。私も以前、全く同じ部分にプニョがでました。見た感じ、リウマチ結節とは違う、膝に水が溜まるような、そういう感じのものですよね?

靴は合うものを探すのが大変ですよね。私は日本では21.5cm(こちらではサイズ5前後)をはいていましたが、リウマチを発病してからは6や7のワイドサイズです。そう言えば去年暮れ、リウマチ医に放置された際に「この足に起こりつつある変形&痛みをなんとかしなければ!」と、足のスペシャリストの診察を受けてきました。その時、「痛みを取り除きたいなら、手術」、「痛みをやわらげたいのなら、足にあわせたインナー(足の中敷?)を作る。」という二つの選択肢を与えられました。
Commented by racity at 2011-02-27 00:18
手術は今のリウマチのコントロールが上手くいっていない状態で行っても、すぐに同じ状態に戻ってしまうのでは、と考えたので保留。で、足のアーチを支え、歩く時に足にかかる負担を抑えられるようなクッションが入った、厚めのインナーを作りました。それに合わせて靴も購入。靴は変形した部分があたらないように、少し大きめの幅に余裕のあるものを買ったほうがよいらしいので(きちんと足をサポートしながらも靴によって変形した部分を締めつけないように)、変形がすすむ間は(私もがっさん同様)、足の成長が止まらない、育ち盛り状態です(笑)。

去年の夏なんて、私、日本で買ったサンダル3足も買ってしまったのですが(もうこれ以上、足のサイズが変わらないと踏んで、奮発して購入したというのに)、どうしよ!?コレ絶対に履けないよ!って感じです。

東方面、吹雪いたかとおもったら強風に見舞われて大雨が降り・・・と、お天気フルコース状態になってますが、がっさんもお身体ご自愛下さいませ。
Commented by ボルボ at 2011-03-02 18:38 x
お久しぶりです! けんけんさん、オレンシアをスタートしたのですね。効果が実感できる日が来ることを祈っています。

初夏の日差しの後、吹雪とは…さすがドラスチック&ダイナミックなアメリカですなあ。

日本の知人も2人オレンシアをスタートしました。一人のほうはかなり早く効果がでて「グーができるようになった」と鼻息荒く(笑)言ってました。二人とも、これまで使っていたアクテムラで副作用らしきものが出て、オレンシアに変更したそうです。

その副作用は、一人は皮膚のただれ、もう一人は皮下出血でした。二人とも皮膚に出たようです。

私はエンブレルがまだ効いていてリウマチの炎症は治まっていますが、長年の炎症で変形を起こした関節は日々の使用でますます変形著しくなっています。トホホ。どこまで行くんだぁ??!!

あ、つい長くなってしまいました。ちなみに、私は去年イノシシを初めて食べました。熊には降参!!
Commented by がっさん at 2011-03-03 00:00 x
ほんとこのところの天気はめまぐるしく変化していて、身体がついていきませんよね。
二回目の投薬も無事に終えたようで何よりです。
お腹の痛みも落ち着いているとのことで、少し安心しました。

つづく
Commented by がっさん at 2011-03-03 00:01 x
私も来月はマモグラム、次回の診察までに骨密度の検査も入っています。
実は3年前に骨密度を検査した時の結果でアクトネルを処方されましたが、一回の服用でストップ。
以前書いた事がありますが、歯のボーングラフティをやってた時に歯医者からストップがかかり、それっきり飲んでないんです。
でも、また次回の検査で処方されそうな気がするんですよ。
ただ、この薬にも問題があって
服用することで確かに骨密度は増すらしいのですが、骨が硬くなるせいで反って折れ易くなるとか。
まー、まずは検査でどう変化しているかを見てからの話です。
ただ・・・、歩いていないのがばればれの結果になりそうで怖い。

つづく
Commented by racity at 2011-03-04 12:04
お、ボルボさんっ

エンブレル、まだまだ効いているのですね、頼もしいかぎりです。私にとって、ヒュミラも決して効きは悪くなかったとおもうのですが、数々の副作用に撃沈?されました。しかし中止の決定打が注意払っていたMS でなく、伏兵?SLE だったとは!本人もビックリです。ボルボさんも確かSLE の要素、持たれていたようにおもいますが、そちらの方は大丈夫ですか?

ところで、ボルボさんも変形が進んでいるのですか。私もここにきて、徐々に変形が出始め、静かに不気味に進行中です。私、自分のリウマチは純粋なリウマチというよりも、MCTD のように数種の自己免疫疾患が絡んでいるタイプのリウマチと勝手に考えていて、変形はさほど起こらないのではと踏んでいたのですが、考えが甘かったようです。リウマチはリウマチ。派手に腫れるタイプのリウマチでなくても、炎症がある時に関節を酷使したらそりゃ~変形もするわ!という教訓を今回の炎症悪化から学びました。
Commented by racity at 2011-03-04 12:05
知り合いの方のアクテムラ話、ありがとうございます。次の薬候補の一つなので情報、助かります。オレンシア、早くに効果でる方もいるのですね。私もお友達のように鼻息荒く、ボルボさんにオレンシア効果、報告したいものです(笑)。

ボルボさんはイノシシいきましたか!熊はねぇ、衝撃的でしょ、でしょ?しかも、私は食事前にその剥製を見せてもらい、ショックも倍増みたいな!?

最後にボルボさん。無理しないといけない場面も多くあるかとおもいますが、お身体、本気で(!)ご自愛下さいね。
Commented by racity at 2011-03-04 12:16
がっさん、今日も肌寒~い一日でしたね。

マモグラムに骨密度検査、がっさんも受けられるんですね。
骨密度を増やすのに、私は Fosamax を使っているのですが、私も親知らずの抜歯をきっかけに、しばらく服用やめていました。理由はがっさんが挙げられていた、「あまり長期で服用していると、かえって折れやすくなる」という話を聞いてからです。あの時は「なんで骨密度をあげて、かえって壊れやすくなる?」と意味が分からなかったのですが、がっさんのお話を聞いてなんとなく納得できたような。
Commented by racity at 2011-03-04 12:19
前のリウマチ医からは「あともう2年服用しなさい(そこまで服用したらもう、骨密度を気にする必要もないだろう、ということで。)」、と言われていましたが、一度服用中止すると再び摂り出すのが面倒になってしまい、つい最近までこの件、放置していました。再び心を入れ替えて(?)薬をとりだすようになったのは、去年、大量のステロイドを服用してからです。←さすがに60mg服用し、その後も結構な量のステを使ったもので、こりゃマズイなと。

歩いていないの、バレバレって・・・骨密度がそれに反映されるからですか?やっぱり歩くとか、体重負荷運動しないといけないかなぁ。←前はガンガン歩いたり、ジムに行ったりしていたのですが、最近はあまり歩くこともなく。ただでさえ大量のステロイドを服用した&している私、スカスカの骨がますますスカスカになってしまっているかも。。。(汗)っ。今回のDEXA の結果はちょっと知るのがコワイです。
Commented by ボルボ at 2011-03-05 18:08 x
けんけんさん、まさに「伏兵」でしたね!前ばっかり注意してたらこっそり後ろにいたみたいな…私のSLEはすっかり影を潜めているようですが、主治医いわく。「ちゃんとRAの治療をしているから」だそうで。このところSLEを示す数値はずっと落ち着いてます。

「リウマチはリウマチ」と言うのを私も感じています。最初は甘く見ていて、やはり「私の場合変形は少ないのでは?」と勝手に思っていました。例のシシャモ指はすっかり腫れが引き普通?になっていますが、その隣の薬指がこっそりしっかり痛みもなく変形を進めていて、今やNO1的存在になっています。ボタンホール変形ですね。第2関節が脱臼を起こしているそうで。ペンも箸も持ちにくい。

剥製を見た後、その肉を食すとは… なんともいえない味がしそう。日本でも昔は自分で鳥の首を落として食したものですけどね~。

私はベネットとグラケーの合わせ技でいってます。前回の検査でやっと骨密度の下り坂がとまりました。ホッ!!骨折の可能性が出るくらい骨が硬くなってみたいと思っていましたが…骨の柔軟性が落ちるんでしょうかね?
Commented by ボルボ at 2011-03-05 18:11 x
追加です。
今日もまた一人、オレンシアを始めたとメールがありました。
日本でオレンシアは人気?

私も最近全然運動をしていないので、そろそろプールでも再開するかなあと思いつつ、何もせず日々が過ぎています。スカスカの骨、って笑えますね。

けんけんさんも、お大事に!
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