過去のコメントその16
過去のコメントその16(10/20/2011~4/10/2013)

コメントがだらだら伸びると読みにくくなるかな?ということで、30前後のコメント数で区切りを付け、片付けるようにしています。

ですので、コメントを書き込もうかと考えている方は、このスレについているコメント欄ではなく、ブログトップにある「RAリポートご覧の皆様へ」の記事にあるコメント欄へと書き込み、お願いします。
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by racity | 2001-01-01 01:16 | 過去コメント | Comments(30)
Commented by racity at 2011-10-20 06:57
がっさん、コメントありがとうございます。

ホント、すっかり秋ですね。ハロウィーン一色です。
そして、このハロウィーンを終えるとあっという間に、冬のホリデーシーズンに突入ですね。
このながれが毎年、異様にはやく感じられます。

がっさんのお話、ありがとうございました。(とても参考になります。)これからセカンド、サードのオピニオンを受け、手術以外に治療法がないようなら摘出手術、ずるずる痛みを抱えずに受けてしまおうとおもいます。ただ、今回は術後に以前受けたラパロよりも少し安静にしていなければいけないようなので(摘出もラパロでする予定ではありますが)、どのタイミングで手術するか、日程あわせをしっかりしなければっ。

あと、感染症というか副鼻腔炎をまずは片付けたいので(しかし、これがまた複雑な状態で、こちらもセカンドオピニオンが必要なようで)、手術するにしても、まだまだ先の話になってしまいそうです。。。

早く何も考えずにすむ、すっきりした日々を送りたいものです(苦笑)。
がっさんはその後、MTX 減量いかがですか?上手くいっていますように。ここ数日で気温が下がるようなので、暖かくしてお過ごしくださいね。
Commented by がっさん at 2012-02-10 00:37 x
随分とご無沙汰をしてしまいました。
気が付けば既に2月です。
今年の冬は暖かい日が多いですね。
雪かきをしなくて良いだけ助かっています。
実は珍しく風邪を引いてしまいまして、去年の年末に旦那から移されたんです。
1ヶ月以上経ってもまだ少し咳が出ていて、しつこいです。
熱も出ないし、身体はいたって元気なんですが咳と鼻水がいつまでも続いている感じです。
薬のせいで免疫力も若干落ちてるのが長引く原因だと思っていますが、けんけんさんはその後体調はいかがですか?
まだまだ寒さがぶり返す可能性もありますので、風邪を引かれませんように。
Commented by racity at 2012-02-10 10:23
がっさん、
ホント、今年に入って暖かい日が続き、雪が全く降りませんね。
去年のハロウィーン前に雪が降ったものだから「今年も雪、多いんじゃ!?」と気合をいれてスコップとか子供のスノーウェアーを買ったというのに・・・今年は一回しか使ってません。。。

それはリウマチャーにとってよいことなんですが、去年がこうであったらヨカッタのに・・・とちょっと複雑な気持ちになったというか、なんというか。(去年は体調、メチャメチャ悪かったので。今年は調子いいんですよねぇ~、リウマチ的には。)

雪のシーズンは2、3月なので、まだまだ降る可能性大ですので、諦めずに(?)、気を抜かずに、ですね。←なんやかや言いつつ、雪、好きなんですよね。でも、シーズンに1、2回ほど十分な量が降ってくれればそれで満足する程度の雪好きですが。

がっさん、くれぐれもお身体に気をつけてお過ごし下さいね。(早く風邪、治るとよいですね。)
Commented by がっさん at 2012-02-12 04:33 x
リウマチ的には調子が良いということで、良かったです。
ところで、昨日ラジオで言ってたんですが、政府の方針かなにかで製薬会社がMTXの製造を減らしているとか。
薬局では現在のところ2週間分の備蓄しかないらしいのです。
今月末には次回のリフィルのオーダーをする予定なんで、どういう回答が来るか。
なんでもMTXが大量に必要な白血病の患者がとても困ってると
言ってました。
どーして製造を減らさなければならないのか?
とにかくオバマケアと呼ばれる保険制度にしても、病気を抱える者にとっては、あまり好ましくない状況です。
Commented by racity at 2012-02-13 08:10
がっさん、前回に続き即レスですっ。←暇だったら記事更新しろ!って感じですが。

MTX情報、ありがとうございます。今回のMTX不足の話、全然知りませんでした。
MTXは数年に一度の割合で不足が起こっているようで(特に注射用のものが)、また同じことが起こってるの!?(何で定期的に不足が起こるの??以前の不足事態から問題が改善されないの??)と、今回の件はどういうものなのか、ちょちょっとサーチをかけてみたところ・・・「特に、子供用白血病を治療するための防腐剤無使用の注射用MTX液が不足している」、云々の記事をABCニュースからみつけました。

今までのリウマチ治療に絡むMTX不足、というのも信じられなかったのですが、今回の白血病治療用のMTXが不足って・・・子供の、それも生死にも絡んでくる問題で絶句です。

がっさんの錠剤タイプにも影響があるかもしれないし、患者の方々の治療が中断されてしまう前に、どうにか政府で必要な量が調達できるとよいのですが。がっさん、無事に薬を受け取ることが出来ますように。
Commented by がっさん at 2012-02-14 23:47 x
ははは・・・、記事の更新は大変だとお察しします(笑)

今までにもMTX不足って時々あったんですね。
ラジオでの内容は旦那から聞いたので、詳細は判らないのですが、要するに政府から何らかの圧力をかけられた製薬会社が、MTXの製造を減らしているらしいです。(旦那からの説明)
もしそれが事実であれば、政府が薬の確保に積極的にはならない気もしますね。
現在けんけんさんはMYXは服用されていないんですか?
こういう問題があるなら、ブランド薬のままにしておけば良かったかな?でも、またCo-Payが値上がりしてブランド薬は
$80だったか、$90だったか。
ジェネリックは$10・・・・・。差が激しいです。
Commented by がっさん at 2012-02-14 23:49 x
↑MTXをMYXってミスタイプ。
失礼しました
Commented by racity at 2012-02-17 00:49
がっさん、

政府が製薬会社に圧力かけているのが原因で品薄って・・・需要があるのに何のために政府は圧力を?かけているんでしょうか。先発、後発医薬品絡み??・・・なんなんでしょうね。

で、私は今はMTX使っていないのです。随分、長いことお世話になりましたが、肝機能に異常がでた+白血球数が長期で正常値をきってしまって中止になりました。

現在はオレンシア+抗マラリア薬+アザルフィジンの3種でリウマチコントロールをしています。オレンシアと抗マラリア薬は使用始めてから1年ほどになりますが、これが月日を重ねるごとに順調に効果をあげているようで、今月はステロイド1mg/日にまで落とせました。去年の今頃、10mg/日量のステを服用していたのでスピード減量ですね。

ブログ記事はねぇ・・・なにかこう、最近気乗りしないというか、、、書き出して途中放棄してしまったり、さくさく書きあがったものはリウマチとは関係ない、どう~でもいい話だったり、、、そんなこんなで更新が滞っています(笑)。
Commented by がっさん at 2012-02-19 09:35 x
ステロイドを1mgまで落としたというのは、減量大成功ですね。
それにリウマチ自体の調子も良いようで何よりです。

話は少しそれますが、リウマチの可能性があると診断されたという女性からメールで相談を受けました。
知ってる範囲の事、経験談等を返信してあげると、更に色々と
質問のメールが来ていたので、住んでいる所もそう離れてはいないから一度直接会って、お話するのが良いと思った私はそう返信したんです。
それっきりピタッとメールが来なくなりました。
リウマチ患者の中には他のリウマチッチャ-と絡みたくない人も
居ると聞いた事があるので、その人もそうなのかな?って思いました。
Commented by racity at 2012-02-20 14:24
がっさん、

相手の方からピタッとメール、来なくなりましたか。

その方はもしかしたら現在、里帰りされているか体調不良かなにかで連絡することが出来ないでいるのかも?また、がっさんエリアにいらっしゃる日本の方は、他の地域とは違ってちょっと特殊な(←って、どんな!)方も多そうなので、家庭の事情(!?)で直接会うのを躊躇われているのかも?・・・相手方になにかしらの事情があるのだとはおもいますが、、、理由が分からないまま連絡が断ち切れた側としては、なんとも言えない気持ちになりますよねぇぇぇ。

ところで長引いていた風邪のほうはいかがですか?MTX、無事に購入できそうですか?雪が降らないまま2月も終わりそうで、来週も暖かい日が続くらしいですが、お大事にお過ごし下さいませ。
Commented by がっさん at 2012-03-26 22:59 x
すっかり桜も満開ですね。
数日前までずっと暑くて半袖着ていましたが、週末から天気が崩れて少しまた3月らしい?気温に戻った気がします。
暑い季節が好きではあるのですが、こんなに早くから暖かくなると調子が狂いますよね。
けんけんさんの体調はその後いかがですか?
MTX無事に入手出来ましたよ。
Commented by racity at 2012-04-04 12:58
がっさん、

せっかくコメントいただいていたのにレス、遅くなってしまってすみません!

現在、親族がこちらに遊びに来ていて、美術館、博物館巡り、アメリカ版日光江戸村的な所へ泊りがけででかけていました。

体調は・・・毎日、毎日、とにかく歩いているので、足の外反母趾の出っ張りが順調に育っていますが、あとは調子、よいようです。

がっさんは無事にMTX、入手できたのですね!よかったです。がっさんの方は体調、いかがですか?MTX減量、続けられているのでしょうか。

今年は異様に暖かかったので、サクラ、4月に入る前にすっかり散ってしまいましたね。ちょっと寂しいですが、気持ちの良い日、楽しんでくださいね。
Commented by がっさん at 2012-05-10 06:25 x
桜の季節も終わり、初夏を迎える時期となりましたね。
脱ステロイド、とっても良い傾向ではありませんか。
おめでとうございます!
確かに、動き回ると後でツケが回ってくる事もありますが、
こればっかりは仕方ないとして、ステロイドを服用しなくても
普段の生活には支障がないのでしたら、これはもう喜ぶべき事だと思います。
私の方も安定した状態が続いております。
この調子でやっていきましょう。
Commented by racity at 2012-05-12 10:31
がっさーーーん(泣)

せっかくお祝いコメントいただいたのですが、ステ、復活となってしまいました。。。でも、今のところ1mg/日の服用なので、また体調が整ったら脱ステロイドを目指したいとおもいます。

今回の体調不良、お客様の接待疲れもあるのですが、どちらかというとお客様をお迎えするにあたって、お家と庭の掃除がね、、、ちょっとキツカッタです。。。←普段からきれいにしとけよ!って感じですが。

がっさんはMTXの減量をされていて体調が安定しているなんて素晴らしいです!MTX減量はステ減量より大変ですものね。今の状態が長く続きますようにっ。

ところでがっさんは日本の広島や京都はお詳しいですか?今年の夏、おそらく最後になるであろう、日本の里帰りを考えています。(今年帰ったら8年ほどは用事がないかぎり、日本に帰ることが出来なくなるとおもいます。)その最後の里帰りに広島の原爆ドーム&厳島神社を訪ねる予定でいるのですが、なにか他におすすめの場所(観光にしろ、食べ物にしろ、ティーンの子供と出掛けられる場所)がありましたらご意見いただけると嬉しいです。そちら方面はちょっと・・・ということでしたら私のコメント、スルーしてくださいませ。
Commented by がっさん at 2012-05-15 08:12 x
ステロイド1mgになってしまいましたか。
でも焦らずぼちぼちやっていきましょう。
さて、夏に里帰りをされるんですね〜。(羨ましい)
京都は何年か前に行きましたが、詳しい程ではないんです。
広島はお隣の県なので、若干は分かるかな?
宿泊はどの辺りを考えてらっしゃいますか?時間が許すなら是非私の故郷岡山へも立ち寄って下さい。
若い人なら倉敷の美観地区を散策するのもお勧めですし、後楽園を散歩なんてのもありかな?
なんと言っても岡山は瀬戸内海の海の幸が美味しいので、是非郷土料理を試して頂きたいです。
広島ではお好み焼きでしょうか。もちろん、もみじまんじゅうも外せないでしょう。
車でお出かけなら、四国に渡って讃岐うどんも良いですよ。
Commented by がっさん at 2012-05-15 09:40 x
サイトのアドレスを貼ろうとしましたが、駄目でした。
岡山B級ぐるめもオススメです
Commented by racity at 2012-05-16 13:45
がっさーん!

がっさんはそちら方面の方だったのですね。アドバイスの数々、ありがとうございますっっ。
(リンク、はれなくてスミマセンでした。スパムがうるさいのでリンクはれないようにしてしまったのです。)

私の子供達、「貞子と千羽鶴(被爆して亡くなった少女の話)」をアメリカの公文(Reading)で一部を読んでいて(長男はその後、中学のReadingのクラスで丸一冊、課題図書として読み)、前々から「いつか原爆ドームを訪ねてみたい」と言っていたんです。

今回の里帰りが子供達とともに日本に帰る最後のチャンスになりそうだし、次男も中学にあがり、年齢的にドームを訪ねてもよい年齢になったのでは、と関東から広島行きを決めました。そして、「これが子供達にとって最後の日本なら、京都へも行っておくべきだろう」と、京都行きも考えている次第です。
Commented by racity at 2012-05-16 13:46
がっさんおすすめの広島もみじまんじゅう、絶対、食べますね!お好み焼き(焼きそばいりの広島焼き!?)も!

がっさんの故郷・岡山もおいしそう・・・じゃなかった楽しそうですね!私、広島周辺、立ち寄ったことがなかったので岡山も興味津々です。あと、四国の讃岐うどんも!いつか食べてみたいです!行けそうならば足を伸ばして観光、してきますね!今回ダメでも、また次の機会(数年後なりますが)、狙っていきたいとおもいます。

ちなみに宿泊先はまだ未定です。ちょうどダンナ、広島で仕事が入ったそうで、彼がその仕事場にあわせて泊まるところを決めるそうです。

本当にいろいろとありがとうございました!
Commented by がっさん at 2012-05-16 22:33 x
子供さんが原爆について興味を持たれて、今回広島を訪れるというのはとても良い事ですね。
お隣の県に住みながら初めて原爆ドームと資料館に行ったのは20代の頃です。2度目に訪れたときは資料館も新しく改装されていて、英語による解説もヘッドホンで聴ける様になっていました。
外国人の観光客も多い資料館。初めてだとかなり衝撃を受けると思います。
中学の時に長崎の資料館で見た展示物がいつまでも脳裏から離れず
ずっと広島には行けなかったのが正直なところ。
Commented by がっさん at 2012-05-16 22:40 x
中、四国地方を訪れるなら、広島からちょっと足を伸ばして山口の
萩、津和野がお勧めです。
秋芳洞も秋吉台サファリパークも子供さん達は喜びそう。
津和野は小京都と呼ばれている素敵な町です。
歴史好きなら津和野が良いですよ〜。
途中、尾道に立ち寄り休憩をかねて映画「転校生」の舞台に浸ってみて下さい。
すみません、私の方が興奮しています(笑)
Commented by racity at 2012-05-18 12:40
がっさん、

追加情報をありがとうございますっ。
英語によるヘッドホン解説もあるのですね、それは助かります。(次男は日本語が分かりません。長男は少々分かる、というレベルなので。)

原爆ドーム、中学生なら大丈夫かな?とおもいましたが、この年齢の子供にしても、衝撃的な内容になっているのでしょうか?改装後、衝撃度が和らいだ、という話も聞いているのですが。私もまだ行ったことがなく、分からない状態です。

アメリカのホロコースト・ミュージアムでは、ショッキングな展示物は小さい子供には見れないようになっていますよね?広島の博物館では小さな子供でも見れてしまうような、そういう展示の仕方がされているのでしょうか?(質問ばかりでスミマセン。)

ところで、中、四国地方もいろいろ、楽しそうですね。日本に住んでいたのに、まだまだ行ったことの無い地が多く、若いときにもっと出掛けていればよかったと後悔しきり、です。今回は日にちが足りずに足がのばせませんが、今後、里帰りの機会があったら(もしくは国に帰ることにしたら)、是非是非、見てまわりたいとおもいます!
Commented by がっさん at 2012-05-18 23:34 x
確かに改装前の原爆資料館に比べ、新しくなってからの方が淡々と
見られる展示にはなっていた様に思います。
ただ、展示物の中にはかなり衝撃的な物も増えていた記憶があります。
遺族の中には長年に渡って写真や遺品を展示されたくないと考えていた人も多いそうですが、時間の経過と共に当時を知る人も減って来て
寄贈された展示物も多いと聞いています。
10年前に行った時、外国人観光客もかなりいました。
とにかく色んな国の人が被爆の悲惨さを目の当たりにして、神妙な面持ちで一つ一つを丁寧に見て回っていたのが印象的でした。
中学生なら十分理解出来ると思いますよ。
ただ、若干ショックは受けるかもしれませんので、行かれる前に
少しフォローが必要かと思います。
ホロコーストミュージアムはイスラエルに行った時に訪れた事があります。衝撃はありましたが、やはり原爆は同じ日本人が。。。。と言う事も大きく関係しているのか自分にとってはより衝撃を受けた気がします。
Commented by racity at 2012-05-19 09:15
がっさん、即レスをありがとうございますっ。

改装後も衝撃的な展示物はある(というか、増えている)のですね。。。

日本のお子さんは歴史や国語の時間に原爆について触れる機会があるでしょうが、我が家の子供達はほとんど知識がない状態なのでがっさんのおっしゃる通り、事前にフォローをいれておこうとおもいます。

あと、我が家の子供達は幸か不幸か、それぞれにカウンセラーもついているので(二人とも発達障碍があり、学校で問題を起こすもので定期的にカウンセリングを受けています)、アメリカに帰国後はカウンセリングでのフォローもいれたいとおもいます。

重ね重ね、情報をありがとうございました!!
Commented by がっさん at 2012-10-04 22:48 x
お久しぶりです。日本はいかがでしたか?
実は私も再来週から里帰りする事になりました。
二年振りなので、美味しいものを沢山食べ、リニューアルした東京駅も見に行く予定です。

先日、長々とコメントを書いて「さぁ投稿」と思ったら、何度トライしても何かの言葉がひっかかって駄目でした。
色々削除をしてみましたが。。。。結局分からず諦めた次第です。
Commented by racity at 2012-10-08 06:21
がっさーーーん、

コメント投稿出来なかったそうで申し訳ありませんでした(平謝り)。。。
何かひっかかりそうな言葉が登録されていたかも、、、と拒否設定のキーワードリストを見てみたのですが分かりませんでした。これから先もこのようなこと、起こるようでしたらワードの見直しをしますのでお知らせ下さいませ。

日本、秋の里帰りは気候的に、流通する?食物的にも素晴らしいものになるとおもいます!(夏は暑い!とにかく、暑い!移動だけでぐったりしてしまうので。)

東京はあまりよく分かりませんが(現在、横浜周辺が私の縄張り?なので)、横浜方面の情報なら少しはお役に立てるかも!?行かれる機会があったら(こちらのほうも)お知らせ下さいませ。楽しいご旅行を!!
Commented by がっさん at 2012-12-10 01:58 x
先日アメリカに戻って来ました〜。今回も盛り沢山な里帰りになりました。東京駅も見て来ましたよ。スカイツリーは人気のスポットらしく、連休に重なってため入場券も完売状態で中へは入れませんでしたが、ばっちり外から眺めて来ました。

けんけんさん、婦人科の検査結果は出たのでしょうか?
リウマチの状態はいかがですか?
とにかくお大事になさって下さい。
Commented by けんけん at 2012-12-11 04:30 x
がっさーーん、お帰りなさい!!
里帰り、楽しかったようでなによりですっ。
流行の東京駅やらスカイツリーなどの観光ポイントもしっかりおさえられたようで、さすがはがっさんっ。

さて、私の体調ですが・・・まぁぁぁ~いろいろありまして、来週、Hysterectomy します。←スペル、なんとなくで書いたので間違っているかもしれませんが、音の雰囲気で察していただければ・・・

ここ数週間はリウマチ医やら婦人科医やら担当医やらとのやりとりで疲れました。。。皆さん、検査オーダーを間違えるわ、勘違いあるわ、連絡し忘れあるわで、この国の医療は一体どうなっとるんじゃー!と手術前に胃がキリキリしている状態です。今も揉めている件あるんですが、とりあえずそれがクリアになったら予定通り、手術します。

がっさんもお体お大事にどうぞっ。
Commented by がっさん at 2013-04-01 03:01 x
体調はいかがですか?
子宮と左卵巣を摘出されたんですね。その後にインフルエンザにかかって大変な事です。
私も子宮と両方の卵巣は取りましたが、その後はしばらくエストロゲンを飲んでいました。
幸い更年期の症状は殆どみられませんでしたが、骨密度は一気に減少。
が、現在は骨密度を増やす薬は飲まず、カルシウムとビタミンDで
なんとかしのいでいます。

とにかく、早く体調が良くなる事を祈っています。
お大事に。
Commented by racity at 2013-04-06 11:31
がっさん、お気遣いのコメント、ありがとうございます!

聞いてくださ~い!術後、度重なる感染症プラス、インフルエンザにかかり、あびるように抗生物質やら強い消炎鎮痛剤を服用していたところ、胃腸に恐ろしいこと!?がおきてしまいました。。。これから胃腸科医にあってきます。胃腸カメラ、確か去年だったかに受けて、あぁ当分しなくていいのねとおもっていましたが、またまた受けないといけなさそうな雰囲気です・・・。謎な症状も続いているし、早くにすっきりと回復、とはいかないようです。。。

がっさんはその後いかがお過ごしですか?カルシウム錠剤で骨密度、改善するとよいですね。私も、そちらの方も対処していかなければ・・・(←今の時点で骨、すっかすかなので。)がっさんもお体大切にどうぞ。
Commented at 2013-04-10 10:21 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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