過去のコメントその4
過去のコメントその4(12/18/2006~2/26/2008)

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by racity | 2001-01-01 01:04 | 過去コメント | Comments(30)
Commented by racity at 2006-12-18 08:16
やっさん、

ハワイはやっさんにとって、西海岸よりもリウマチには良い場所だったのですね。ハワイ、確かに気候的には暖かいし(湿度はちょ~っと高目ですが)いいですよねぇ。しかし日本人が多くて大変そうでしたね。無事のお帰り、なによりです。

私の場合はハワイに行ってもリウマチ自体には変化がありませんでしたが、日本食に不自由しないというのはいいなぁ、とちょっとばかし移住計画も持ちあがったりして。(ハワイでは病院の食堂でも肉まんなどの日本食が食べられるのですよ!←変な話ですが、これ、ダンナとともに感動しました。)

・・・と話がそれてしまいましたが、やっさんも第4段階の道の途中にいるのですね。みんな、大なり小なり、色々な物事にぶちあたりながら真剣に生きているというか、生活していますよね。お互いに挫けず、無理せず、焦らずにやっていきましょう。
Commented by ボルボ at 2006-12-19 23:53 x
やっさん、ハワイ旅行、いいですね!! 私も1度はハワイに行きたいです、生きているうちに。(爆) けんけんさん、肉まんに感激ですか。日本では冷凍食品になっているけど、アメリカにはないんでしょうね。

第4段階、あっているかどうか不明ですが(笑)、そうありたいものです。でも、無理はいけませんね。そのうち、ぼろが出ます。落ち込む時は落ち込んだ方が健康的かな?

今日、僕の歩く道が最終回です。輝明はグループホームに入るのかな?楽しみです。
Commented by ふーこ at 2006-12-20 15:44 x
けんけんさん、コメント欄復活!嬉しいです。気になっていました。でも、きっとけんけんさんは復活する、と思って待っていました。

「僕の歩く道」DVDをレンタルして観ています。子供たちと一緒に観ています。テルアキのお母さんを見習わなくては、といつも感じています。

肉まん、冬ですね~。日系のマーケットに冷凍の肉マンが売っていますが、けんけんさんのところはどうですか?

MTX増量が効いてくれるといいですね。祈っています。けんけんさん、Dr.は皮下注射のMTXの話はされないのですか?私は錠剤で20mgまで増量して、その後注射になりました。
Commented by racity at 2006-12-21 04:43
ボルボさん、

私は沖縄には小学生の時に一度、行ったっきりなんですが(あれから沖縄も変わっちゃってるかもしれませんが)・・・ハワイも沖縄もどちらも甲乙つけがたい良さを感じましたよ(←ハワイの方が外国色が強いというだけの違いで)。

ただ、観光で行くのと、地元住人として生活するのでは見えてくるものもきっと、違ってくるのでしょうね。観光としてだとヴァケイション!気分だっていやがうえにも盛り上がるしね(笑)。いつか行けるといいですね、ハワイ。

冷凍の肉まん、アメリカにもあるのですっ。(誤解を招くような書き方をしてしまってスミマセンっ。)冷凍肉まんはこちらの日本、もしくはアジア系の食料品店に売られているのです。なんですが、私の所では、そういう特定の食料品店でしか売られていないものが、ハワイでは当たり前のように病院でも(別に日系の病院ではないにも関わらず)出されるということに驚きました。
Commented by racity at 2006-12-21 05:07
(恐らくそうであろう(笑))題4段階への道のり、についてですが、

> 無理はいけませんね。そのうち、ぼろが出ます。落ち込む時は落ち込んだ方が健康的かな?

空元気のまま突っ走っていっても、偽っているだけの状態で突き進んでいるだけなんですよね。それで運良く波に乗れればいいのですが、そうでなかった場合・・・空回りして、ふと燃え尽きるというか、虚無感に襲わて動けなってしまうこともあるかもしれません。

時には独り、ドップリとどん底気分を味わって、その機会に自分のことを(今の状況とか自分の周りの状態とか)見つめてみるといいかもしれません。

それで、その時にヘルプが必要だな、と感じたらカウンセリングを受けてみるといいと思います。第三者に(プロである、全くの赤の他人に。友達にだと心配をかけてしまったら悪いな、と考えてしまって話したいことも飲み込んでしまうかもしれないから。)自分の胸の内、醜いことでも何でも、洗いざらい吐き出してみると、本当の心の中が見えてくるかも。
Commented by racity at 2006-12-21 05:10
心の中が見えたら、表面上での問題ではなく、実際には何が自分の中で問題になっているのか、それを解決していくにはどうしたらいいのか、それにはどこから始めればいいのか、ということがクリアになってきそう。

・・・って、まるでボルボさんにカウンセリングが必要だ!と言ってしまっているようですが、そうではなくて一般論としての話です。

でも、それとは別にボルボさんが今の状況にちょっと気持ちの重さを感じているようならば、時間を作ってでも受けてみるとよいかもしれません。第三者の意見を聞いてみるというのも、新しい発見があっていいかもね。(カウンセラーの力量によるところも大きいですが。)

僕道、あっという間の最終回なんですね。私はドラマを見ることは出来ませんでしたが、HPにある掲示板を読むと、自閉症を知らない人達にドラマを通して自閉の特性を色々と理解してもらえているらしいことが伺えて、なんだか嬉しかったです。
Commented by racity at 2006-12-21 05:27
ふーこさん、

暖かいコメント、ありがとうございます。

ふーこさんも僕道、見ているんですね。しかもお子さんと一緒にですか。自閉症を持つ人は意外に多いので(アメリカでは確か166人に1人、とか。)、お子さんの学校にもそういうスペシャルなお子様がいるかもしれませんね。そういう子と会った時に、ちょっと(かなり)変わっているけれどテル君の仲間(独特の個性を持つ人達)なのだな、と思ってもらえるといいなぁ、なんて。

肉まん、上にも書いたようにうちの近所にある日本、韓国、中国のそれぞれの食料品店にも売ってますっ。でも、品揃えにしろ、味にしろ、ふーこさんの辺りの方が私のところよりも良いと思います。(カリフォルニアは広いから、一概にはいえないかと思いますが、それでも。)あ~、書いていたら肉まんが真剣に食べたくなってきました(笑)。。。あと、モツの煮込みも。。。ちょっと日本に帰りたくなったかも。←食べ物の為だけにかい!って感じですが(笑)。
Commented by racity at 2006-12-21 05:28
でも、食べ物って大事なファクターなんですよね、新しい土地でやっていけるかどうかの。これがまず第一条件で、これをクリアできなかったら新しい土地での生活はかなり難しいそうです。私、住んでいる場所を間違っているのかも(爆)。

MTX、注射の方が副作用が多少、弱くなる場合があるかもしれないんですよね。でも、私の場合、15mgなので注射までは必要ない、とドクターは考えているようです。20mgいったら注射になるかもしれません。もし注射に切り替わるようなら、ふーこさんのところにコツを伺いにいきたいと思います。その時は宜しくお願いしますっ。
Commented by やっさん at 2007-02-15 13:49 x
けんけんさん、みなさん、こんにちは。ご無沙汰してました。

私は先日1年住んだアパートから引っ越しをしました。
今はアパートの引き渡し前の掃除をしています。
でも、何をやってもすぐ手や足が痛くなるので、出来る範囲で、気持ちだけ掃除したような気になる程度にしています。
あとは見てみぬフリ。。。
あ〜〜 しんど。

日本にいてもアメリカにきても、掃除はやっぱり大変ですね。
Commented by racity at 2007-02-23 13:55
こちらこそご無沙汰です、やっさんっ。

引越し、お疲れ様でした。新居はいかがですか?寝る場所と食べる場所だけしっかり確保して、あとはノンビリ、荷解きされるといいと思います。(って、そうもいかない!?)

掃除、身体にきますよね?お大事にどうぞっ。
Commented by やっさん at 2007-06-11 01:55 x
けんけんさん、と〜ってもご無沙汰しておりました。
そして麻疹のこと、教えてくださりありがとうございます!
今年中に1度は日本に帰国したいと思っていますが、麻疹のことを心配していたところだったんです。
私、子供の頃にかかったかどうかはっきりしてなくて、予防注射しなくちゃな〜と漠然と思っていたので、「生ワクチンでリウマチ患者には接種できない」と知り、これはまずいと理解できました。ピークが過ぎてから帰国しようと思います。
それでは、また!

Commented by racity at 2007-06-11 11:55
やっさん、お久ですっ。

生ワクチンかどうか、一応、主治医に確認してみてくださいね。私の主治医の話で間違いないとは思うんですが。。。
Commented by やっさん at 2007-06-12 13:11 x
はい! 生ワクチンの件、もちろん主治医に相談しますね。ご心配くださり、ありがとうございます。

ところで、「シミ」!  私も恐ろしく簡単にシミができます(泣)
出来始めたら一気ですよ〜!!
生理前には足首あたりが異常にかゆくなり、ちょっとかいただけで、もうシミに!
シミが出来始めた当時、年上の友達に泣きついて聞いてみたら、みんな「そんなもんよ」と軽く言われてしまいました。2つ年上の姉にも聞いてみたところ、私と同じ年ぐらいからシミが出始めたと言い、私の場合は自然なことみたいです。残念!!(笑)  

それに、SPF55ですか!  私は夏の間は40で、冬は25を使ってました。
でも、日焼け止め塗っても日焼けしちゃうのはなんで? と思っていたので、55と聞いて納得しました。やっぱりそれぐらいの使わないとダメなんだ。。。 
けんけんさん、一緒にシミ対策、がんばりましょう!
Commented by racity at 2007-06-13 14:29
シミ、やっさんもですか!
私は同年代の人からこの手の話を聞いたことがなく(聞いても私よりも10歳以上も年配の方だったりしたので)、シミというのは通常、かなり年齢を経てから出てくるものなんだぁ、と勝手に思いこんでいたんです。

でもやっさんの話を聞き(私と同世代のやっさんをはじめ、その周りの方達にもでているんだ~、と)、なんだか安心(?)しました。今迄は、私だけ??アザルから来てる??アザル、許せん~!!と、心の中でなっていたので(笑)。

しかし。ここで仲間が見つかったと安心していちゃあ、いかんのですっ。ちゃんと対策とらないと!、ですね。取り合えずこの夏は「日焼け止めSPF55」と「SPF効果15あるというbM」、続けてみますね。で、機会があったらその後の経過、ご報告しますよ。やっさんも何か良い対策が見つかったら教えてくださいませ。
Commented by やっさん at 2007-06-15 06:58 x
>>私だけ? アザルからきてる? アザル許せん〜!

ぎゃはははっ! けんけんさん、わかる〜〜!!
私もまったく同じこと考えました〜〜!! 
シミが出来始めたとき、まず最初に取った行動が「薬の副作用でシミができるかどうか」を調べまくり、結果、そういう記事は見つからず(笑)、次に友達に聞きまくりです。
1〜3つ年上の人はほとんど「そうよ〜!! だからビタミンC飲みまくりよ〜!!」とか「ヒアルロン酸がいいんだって!」と興奮気味に言ってたけど(気持ちがわかる!!)、1〜2つ年下の人は「え〜?! シミ〜? なんのこと?!」って感じでした。「もぉシミが出て来たのぉ〜?」と冷たい視線を向けるので、「てめえら、今にみてろよ」と、精一杯の捨て台詞です(笑)
とにかく、紫外線防止が最重要課題です(固い決意!)。

あ、すんません。シミの話になると興奮しちゃって。。。(笑)
それと、bMは評判いいですね〜。使った人が感激してましたよ〜。私、知らなくて、他のを買ったばかりなのっ  残念です。 でも、次は絶対買います!!
Commented by racity at 2007-06-16 09:21
やっさん(もちつけ~)、

私達のお年頃、2、3年の微妙な年齢差がシミ出現の分かれ目になっているようですね。

というわけで(?)、ここを読んでいる若人の皆様。今現在「シミ?何ソレ?」という方もいるかと思いますが(私もそんな時代がありました。。。>遠い目)、未来に備え、対策をしておかれるとよいかもしれませんね。

bMの評判、やっさんも耳にしているんですね。口コミで広がってますよね、あれ。今日は炎天下、日焼け止めとbMを使って子供の年度末パーティーのボランティアをしてきた私なんですが、どうでしょうか。ちゃんと紫外線対策、できているといいんですが。
Commented by みみ at 2007-09-12 04:06 x
けんけんさん。すご~くご無沙汰しております。みみです。
覚えておられるでしょうか?

先日、主治医からステロイド減量対策としてHydroxychloroquinewを勧められました。全く聞いたことも無かった薬なので、けんけんさんのブログ『眼科医検診と抗マラリア薬』編がとても役に立ちました。
ありがとうございました。

でもこの薬は日本では抗マラリア薬としてしか使用されていないんですよね。今年中には本帰国の予定なので、日本では手に入らないのならば薬を変更してもしょうがないということで、結局いままで通り、プレドニゾン10mgの服用を継続するってことになりそうです。
Commented by racity at 2007-09-15 05:37
しっかり覚えてますよー。(数少ない、海外在住リウマチャーですもんね。)
わざわざコメント残していただいて恐縮です。

で、いよいよ年内帰国なんですか!
引越しの際、体調に気をつけてねっ。あと、出来ればみみさんがコツコツ書かれたブログにある医療情報、残しておいてくださいね。細かく情報を記載されているので役に立つし、(興味深いこと書かれているので)読んでいて面白いです。
Commented by やっさん at 2007-10-29 02:54 x
けんけんさん、こんにちは!
けんけんさん、手のひらに関注受けたんですね。私も日本で1度、けんけんさんと同じ場所(私は右手人差し指)に関注を受けたことがあります。そのときの効果と言えば、私にはまったく効きませんでした。
その時は「私のリウマチが強いんだ」と思っていたのですが、今思うと、けんけんさんのおっしゃるようにステロイドの量が違うのではないかと思っています。
アメリカにきて、半年に1回膝に関注しているのですが、これがとても効いています。日本では膝関注してもその日だけとか、2〜3日だけ楽になり、そのあとはまた痛みがぶり返すとよく聞いていたので、ここまで効果があるとは想像以上でした。
私の膝には、大きい注射器を2本使っています。1本目の注射のあと、すぐ2本目の「おかわり」してますから(笑)

でも、先日日本に一時帰国してちょっとはしゃぎ過ぎたのか、最近膝が痛くなってきました。次の注射の予定はあと3ヶ月先なので、無理しないで様子を見ながら、主治医と相談するつもりです。
Commented by racity at 2007-10-31 11:51
やっさん、日本に帰られてたんですね。日本では、はしゃいじゃうのもあるけれど、何処に行くにも歩きが移動の基本みたいだから足に負担がかかるんですよね。(←そう感じるのは私だけ!?でも日本では移動に車を使っても、アメリカにいるよりはるかに歩きますよね?)膝、お大事にどうぞ

関注の効果の違い、やっさんもステの量だと思いますか?私もステの量に加えて、注射の上手い、下手もあるじゃないかなぁ、なんて思ってます。
Commented by いとうかずこ at 2007-11-14 05:37 x
はじめまして。
偶然このサイトに来てしまいました。偶然はないというので時間の問題だったかも。
私もアメリカに住んでます、そしてリウマチ20年近くになります。
私も正確には19年前、アリゾナにいたとき発病しました。
レイノー現象もありました。今はないです。
いまEmbrelを使って10回目。痛みがだいぶ楽になりました。
まだ6年だからしかもいろいろしっかり治療を受けられるようなので、進行もかなり抑えらるんじゃないかと思いました。
同じアメリカでリウマチと言うだけでなんとなくコメントさせていただきました。ありがとうございました。
Commented by racity at 2007-11-15 15:00
かずこさん、はじめまして。けんけんと申します。(コメント欄にracityとでてしまっていますが。。。)

アメリカにお住まいなんですね。アメリカ在住の日本人リウマチャーにはなかなか出会う機会がないので、コメントいただき嬉しかったです。

先程、かずこさんのブログにお邪魔させていただきました。現在、週1で50mgのペンタイプ・エンブレルを使われているんですね。かなり効果があるようでなによりです。

現在、PCのトラブルで日本語の読み書きがスムーズにいかないもので、また日をあらためてかずこさんのブログに挨拶にうかがいたいと思います。これからも宜しくお願いします。
Commented by キキ at 2008-01-08 16:54 x
けんけんさん、お久し振りです。

今日リニューアルされたブログに気がついて来ましたが
お正月早々大変な目にあいましたね。
二男君もけんけんさんも体調は元に戻りましたか?

遅くなりましたが
 明けましておめでとうございます
 今年も宜しくお願い致します

カード送ったのですが届きましたか。
Commented by racity at 2008-01-10 12:36
キキさん、

こちらこそ、今年も宜しくお願いしますっ。
おかげさまで、次男も私もほぼ回復しました。

それより、それより。キキさんの方こそ体調はいかがですか?(ブログにあった記事、読ませていただきました。今はご自宅なんですよね。お帰りなさい。)

それでカードの件ですが、、、せっかくキキさんが送ってくれたというのに届いていないよ~(涙目)。なんでだー!?(もしかして去年の初めに使えなくなってしまったメルアドの方へ行ってしまったとか!?今年の夏以降にメールやりとりしたアドレスはちゃんと機能しています。)

もしお手間(費用とか、時間とか、体力&気力など)かからないようでしたらもう一度、送っていただけませんか?もしくは機会があるようでしたら、翌シーズンを楽しみにしていたいとおもいます。←スイマセン、ずうずうしくって。

では、キキさんの今年一年が穏やかな良い年でありますように。心から願っています。
Commented by キキ at 2008-01-13 12:04 x
新しい方のメールに送りました。

今度は届いているといいな。
Commented by racity at 2008-01-14 08:04
ありがとう~キキさんっ。バッチリ届きました。
(返信メール送らせていただきましたので、ご確認下さい♪)
Commented by やっさん at 2008-02-13 10:06 x
けんけんさん、こんにちは! ご無沙汰しておりました。
拝見すると、ステを2mg→1mgに減量ですか! 私も今2mg飲んでいて、脱ステを図るため、今週からアザルフィジンの量を増やし始めました。ヒュミラを継続しつつアザルフィジンを朝2、夜2(今までは朝1夜1)にしてリウマチを管理し、そこから徐々にステロイド減量を目指します。
実は昨年も2mg→1mgにトライしましたがうまくいかなかったので、今度は慎重にいきたいと思います!
お互いに脱ステ目指してがんばりましょう!
Commented by racity at 2008-02-16 00:33
お~、やっさん、元気にしてましたか?

やっさんもステ減量ですか。しかも、目指せ1mgなんですね。

で、アザル増量ですか。私も2g服用してます。

日本では「1gと2g、効果に差がなく、副作用が顕著だった。」というデータがでているらしいですが、私は1g/日で効果を感じた後、もう一押し欲しいなと2gへと増量し、更なる効果を実感出来ました。その増量効果で1~2mgのステ減量に成功してます。なのでやっさんも(といっても、人それぞれなんですけどね)、アザル1gで効果を実感出来ているのならば、増量は結構、期待できるかもしれません。

またドクターによっては、アザルが原因で葉酸欠乏症が起こるのを防ぐ為に、葉酸を処方する場合もあるようです。私は肝臓医の勧めで(リウマチ医は特に必要ないんじゃない?ということを言っていましたが)アザル服用を始めた時に葉酸もとりだしました。(でも、葉酸服用することにより、アザルの効きが悪くなる事もいわれてます。)参考までにどうぞ。
Commented by やっさん at 2008-02-16 09:33 x
アザルを増量し始めて数日経ちました。ちょい身体が重い(むくみ?)気がするのですが、これはアザルと関係しているのか、冬→春への移り変わりでそう感じるのか、判断に迷うところです。
RA主治医に「もし胃が辛くなったらどうすればいいか」と確認したら、「スグやめて」ということだったので、少し様子を見てまだ体が重いと感じるなら、一度増やすのをやめてみようかとも思っています。
「葉酸欠乏症」は言葉は知っていますが、そのことで実際どうなるのか勉強不足なので、あとで調べてこようと思います。身体が重く感じることと関係あるかないかなど。
教えてくださってありがとうございます!

ところで、バレンタインデーの血液検査の日記、拝見しました。
私もけんけんさんと一緒で、バレンタインだろうがなんだろうが、血液検査の方が重要なので迷うことなくそちらを選ぶでしょうね〜。そう言える人はまだ余裕があるのか、それともアメリカ人だから? 
今年のバレンタインデーは主人も風邪で体調が悪かったので、日本の板チョコを2人で食べて喜んだという、なんともささやかな楽しみでした。でも、日本のチョコは美味しかったです!!!
Commented by racity at 2008-02-26 13:29
やっさん、

レス、とても遅くなってしまいスミマセンでした。
その後(アザルの増量後)、体調はいかがですか?

やっさんの感じられている不快(?)な症状がメルクHPの説明にある「葉酸欠乏症の初期症状」でないといいのですが。やっさんの場合はウィークポイント・胃の問題もあるしで(胃腸薬、服用されていましたよね?)、これはおかしいと思ったら即、ドクターへ報告(もしくは服用中止)、ですね。

チョコの話ですが、日本のチョコ、コンビニに売っているチョコでもホ~ント、おいしいんですよね。アメリカのハーシーのチョコなんて、あれ、チョコじゃないですっ。ハーシーよりずーっと高級なブランドの物も(アメリカブランドに限らず、海外ブランドのものも)とにかく甘すぎるっ。

でもでも最近、世間ではダークチョコが流行りだして、カカオの度数が65%以上のものは結構いけるかな?なんて思ったりしてます。中でも、意外や意外、ハーシーブランドの新商品が私とダンナ的にうけました。(←もしかしたら、私達の味覚が長いアメリカ滞在で麻痺してきてるのかもしれませんが。)
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