リウマチャーに100の質問 【ver.1】 に答えてみました。
以前にも回答したことあったのですが、答えをアップしていた「質問ネット」というスペース、サービス停止になってしまったようなので2度目のチャレンジです。初回とは微妙~に答えが変わってしまっているかも(笑)。 =================================== (基本編) 1. あなたのHNを教えてください。 けんけん 2. HNの由来は何ですか? チキチキマシーン猛レース(←ですよね?タイトル、うろ覚えです)というアニメにでてくる、ヒッヒッヒッヒッ、と笑う犬のケンケンからついた名前でないことだけは確かです。←よく聞かれるもので。。。 3. 性別は? 女 (医療編) 4. あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか? リウマチ歴は2006年現在、6年。 5. 何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか? 思い当たる事、山ほど! (発病当時に心身に強いストレスがあったし、体調も崩していたことから細菌説も関係してそうだし、ちょうど出産したばかりだったのでホルモンの変化も原因にあっただろうし、と。) 6. あなたのリウマチの主な症状は? 関節の痛み、腫れ。 すっきりしない体調。 7. リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか? 関節が痛む病気とは知っていましたが、まさか自己免疫疾患だったとは!。。。正しく認識していませんでした。 8. あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか? 触診&血液検査(RA因子、血沈) 9. リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか? 診断をつけてくれた日本の主治医からはしっかりと説明ありました。アメリカの主治医は診断下せなかったので特に説明はなかったかな。でもアメリカの主治医、私が質問することには丁寧に答えてくれました。 10. 今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか? ・シオゾール(金剤って身体への蓄積量がある程度になると効果がでてくる、とういことで、それを目標に(具体的な数値、忘れてしまいましたが)コツコツ、続けていたんですが、結局、目標の数値を超えても全く効果なしで、中止となりました。) ・抗マラリア薬(まあまあ効きました。けど耳鳴りがするという副作用で中止に) 11. 現在使用中の薬を教えてください。 抗リウマチ薬は、 ・MTX(これで一時的に寛解しました。但し、日本の規定以上の量を服用して、です。) ・アザルフィディン(これも日本の上限を超えた量を服用したところで、効果を実感できるようになりました。よく効いていると思います。) 消炎鎮痛剤は、 ・セレブレックス(効き目いまいち。。。でも服用しないよりはマシなので必要に応じて摂っている。) ステロイドは、 ・プレドニゾン(よく効いてます。) その他、 ・フォサマックス(骨粗鬆症薬) ・葉酸(MTXの副作用を予防するビタミン) 12. 薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか? 調べます。 13. 新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか? ・一つは現在、認可待ちのIL6に働きかける、日本生まれの抗サイトカイン剤。 ・もう一つは認可済みのBセルに働きかけるリツキサン。リスクもあるけれど、私にとっては抗TNFα剤よりもリスクが低くそうな上に、リウマチ以外に持っている他の自己免疫疾患への効果も期待すると断然、良さげだぞ、と。 14. リウマチの合併症がありますか? リウマチの合併症というより、私は免疫関係がメチャメチャ狂ってしまっているようで、そこから色々な免疫異常に絡む病気がでてきているようです。 15. どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか? 外反母趾。 指というか手首に微妙に、微妙~に、きているかも。 頚椎の第一と第二の辺りに4mmのずれあり。 16. 人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか? 入っていません。 17. リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか? ・間質性膀胱炎(免疫異常)。 ・末梢神経障害。 ・もしかしたら血管炎かMSがあるかも。 18. あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。 ・西洋医学。 ・近いうちに鍼にもトライしてみようかな~、なんて。 19. リハビリをしていますか? してません。でも運動(昔やっていたヨガとか歩きとか)はしようかなぁ、と思ってます。←って、いつも思っているのだけど、実行にうつすのは一体何時だ!? 20. リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか? 薬をしっかり服用する。 湿布貼り。 21. あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか? はっきりとは出ませんが、低い数値ながらも炎症により動きがあります。 22. 【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって(薬の選択など)何を判断材料にしていますか? 微妙な血液検査の動きと触診から。 触診は大切です、触診は。触診をしなかったらリウマチ患者の状態なんて絶対に分からないです! 23. あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか? 全く左右されません。 24. リウマチ日記(記録)をつけていますか? つけてません。このブログがある意味リウマチ記録!? 25. 【 女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか? 発病原因の一つだし、メチャ実感してます。 26. 寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか? MTXで。 27. 寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか? それはナゼ??? 28. ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった? 使用経験無し。 29. お気に入りの湿布薬はどれですか? モーラステープ(←しか知らない、という話も) 30. いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか? したこと無し。 31. 通院時間はどれくらいですか? かつては車飛ばして3分だったのですが、今は高速飛ばして40分くらい。 32. 病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか? ・日によって色々ですが、待って1、2時間。 ・ドクターへの質問をまとめたり、学校の宿題をしたり、本を読んだり。 33. あなたの年間医療費はどれくらいですか? 5、6百ドルくらい?年によって様々ですが、1000ドルいかないんじゃないかと。 34. 主治医との関係はうまくいっていますか? 上手くいっているんではないかなぁ。 35. 転院をしたことがありますか。その理由は何ですか? 私が珍しい?タイプなリウマチ患者なもので、普通のドクターでは手に負えなかった、という。 36. セカンドオピニオンを受けたことはありますか? あります。今のドクターはそのセカンドでお世話になった先生です。 37. 今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。 私の主治医に一言!・・・先生、娘さんの結婚式で長期休暇をとられていたにも関わらず、暮れの血管炎騒動の際には親切に電話やメールで応対してくださって・・・けんけん、このご恩は一生、忘れません!先生にどこまでもついていきたいと思いますっ。よろしくお願いしますっ。 (気持ち編) 38. 自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。 良いところも度が過ぎると欠点になってしまうんですよね。私の場合、せっかくの良い面も行き過ぎてしまっているような気がして、長所と言っていいのか、短所の領域に入ってしまっているのかが微妙~です。 39. リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは? 裏藪に走って逃げた自閉症の長男を、痛む身体で必死に捕まえようとした時、ツライ、というより切なかったのでした。 40. 反対に良かった・得をしたと思えることは何? ヨカッタことなんてあるんですか?と反対に聞いてみたい。 41. リウマチになって性格が変わったと思いますか? 変わりません。モノの考え方は変わりましたが。 42. リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は? 心身をノンビリ、リラックスさせてあげるよう、誰にも束縛されない一人の静かな時間を一日に少しでいいから作るようにする。 43. どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか? 痛みがある時。 44. どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか? 痛みが無い時。 45. 落ち込んだときの気分転換方法を教えて。 一人になって静かな時間を送るか好きなことをする。 もしくは「スティーヴン・キング」の「ショーシャンクの空に(Rita Heyworth and Shawshank Redemption)」を読む(←特に、最後の部分)。 ここからネタバレになるので映画や本を読んでいずに、内容を知りたくない方はスキップしてください。。。 「Hope springs eternal」 ・・・ 「Hope is a good thing and no good thing ever dies」 終わりの方で登場人物の一人であるレッドがつぶやいている「I hope・・・」のフレーズを読むと、映画のラストシーンが鮮明に思い出されます。原作ではレッドのつぶやきのみで(読者にその後を想像させ)終わるこの作品、映画ではレッドがつぶやくそのフレーズとともに、彼はアンディとの再会を果たすのです。そして再会した二人を取り囲む青い海や空に白い砂浜、それらが画面いっぱいに映し出され映画はフィナーレを迎えるのですが、私はそこに「希望」と「自由」を強く強く感じさせられて、人は求めれば、どんな人間にもそれらが平等に持たされるのではないか、と、少しばかり夢を見たくなったりします。 (アンディが無実の罪により刑務所という「自由」と「希望」から大きく切り離された場所に入れられても諦めず、それらを再び手にする事ができたように)私も、もうちょっと希望というものを求めて生きてみようかな、とそんなことを思わせてくれる、落ち込んだ気持ちの切り替えの助けになってくれる作品です。 (キングはホラー作家として有名ですが、私は彼のホラー作品が好き、というよりも、彼が丁寧に書きあげる人間&ドラマが大好きです。確か最近は執筆作業をしていないと聞いていて・・・彼のこういう作品がもう読めないのかと思うと、とても寂しいです。。。) 46. 何をしているときが一番楽しいですか? コンピューターでチェスしたり、好きな本を読んだり、音楽を聴いたり、何も考えずにボーっとTV見ていたり、おいしいものを食べたりしている時かな。あ、レゴや折り紙で子供と一緒に遊ぶのも好きです。 47. リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか? 骨破壊と、薬による副作用でリウマチ以外のやっかいな病気を患ってしまうこと。 48. 「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う? アメリカにいるもので「リュウマチ」という語感?に関しては全く気になっていませんでした。 49. 「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか? 身体にある関節全て、そして、臓器にきちゃう場合もあるんですよ、と答えます。 50. 親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか? 今のところ無いかなぁ。 51. 半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は? 茶菓子と一緒に飲むならばホットな緑茶。 茶菓子無しならホットココアかホットな抹茶ミルク。 52. 飲み物に添える茶菓子は何が好き? 焼き菓子とかチョコとか。但しアメリカ製のもの(そのへんの近所に売っているようなもの)は不可! 53.一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな~に? なんだろ。 54. これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか? リウマチは免疫異常の病気なのだっ。 55. リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか? まずは説明をし、それでも理解出来ないようなら・・・諦めて距離をおくようにします。 56. 誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい? 「自己免疫性疾患関節破壊病」 ↑リウマチは免疫異常の病気なの!大変な病気なの!ということを強調してみました。 57. 杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも~と思いますか? そうですね、そして、勝手に親近感を抱いたりして。 58. 友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか? 友達、少ないものでねぇ。。。どちらと数えるまでもないような。 59. 心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら? 話をしたいなぁと思う気持ちがでてきたら、いつでも連絡してほしいということを伝え、後は本人の気持ちが落ち着くまで待っていたいと思います。 (日常生活編) 60. リウマチになってからどんな仕事をしていますか? ・自閉症とそのグレーゾーンにいる子供達の療育。朝、子供を学校に送り出すまで、そして子供達が学校から帰ってきてから寝るまでは彼らに付きっ切りになります。 ・パートタイムの学生。 ・主婦。 61. 仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか? 全てにおいて体がシンドイ。 62. リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか? 車の免許! 63. 病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと? 特に無し。 64. あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて! 私が「膠原病を患っていてね・・・」と言ったところ、 「え~、けんけんさんって山登りするんですか~?」と返されました。 惜しい!・・・それは高山病ですっ。 (一文字違いなんですがね、中身は大きく違うという。。。他の人にはいまいち笑えない話かもしれませんが、私的には大きくツボにはまりました。) 65. 入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。 入院経験無し。 66. 現在、これが出来なくて困っているということはありますか? これを書いている今、歩けなくて困ってます。・・・と書いた後、また歩けるようになった。 67. 「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか? 電動缶オープナー。 フードプロセッサー。 元気で働き者なダンナ。 68. 「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。 大根おろしを作ってくれるフードプロセッサー(もしかして、ある?) 69. 料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。 便利な道具は「67」をご参照ください。 そうそう、アメリカでは食器は使わず、紙皿を使って、使用する度に捨てれば負担がかからない、ということがこちらのリウマチ友の会で推奨されていました。←うちはダンナに却下された為、させてもらえなかったですが良い案だと思います。 70. 身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。 店屋物だ、店屋物!ツライ時には無理して作ろう、なんて考えてはいけないのだっ。←金銭事情が許す限り。 71. 突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)? 家族にはお世話にならないように施設を利用予定。その為には貯蓄しなきゃね。 72. 予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか? ファーストクラスで日本に帰国し、秘湯のような人気の少ないところでひっそり、ノンビリ、静かに時を過ごしたい。 73. 温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言! 効くとは思わないけれど、血液循環がよくなって状態によっては身体にいいかもしれません。(状態によっては悪化することもあり注意が必要ですが。) 74. 友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち? その友達による。ちなみに蕎麦を選んだ場合、別の店でお茶をすることも忘れないようにする。 75. 外出時に困ること、困るものは何ですか? 日本での外出は車使わない場合とても困る!絶対(というか、ほとんど)座れませんよね?電車とかバスとか、入ろうとする喫茶店とか、とにかくどこに行っても混んでいて。 76. エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか? そう言われてみて初めて疑問に思いました。 77. 障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。 手帳無し。 78. 介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。 受けていません。 79. 障害年金を受給しているか、受給したことがありますか? ありません。 80. 1日の睡眠時間はどのくらいですか? 7、8時間ほど。 81. あなたは朝型、夜型? 夜型!でも生活があるので無理やり朝方に調整してます。 82. ベッド派、布団派? ベッド。 (インターネット・情報編) 83. あなたのインターネット歴は何年ですか? 8、9年、といったところ。 84. 使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。 デスクトップのWindows。 85. 【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか 自分が情報を共有・発信したくてブログにいろいろ綴っているので・・・それが良かったとか悪かったとかいう感想は特にありませんが、私の経験(失敗談も含めて)が、どなたかの助け(もしくは治療を受ける際のヒント)になったらよいなぁ、とは思っています。 86. リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか? 大学病院のサイトとか、医療情報提供サイトですね。あとは患者が団体でだしているサイトもよくチェックします。 87. 今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか? お薦めありますっ。あとで書きに戻ってきます。 (雑談・まとめ編) 88. あなたの好きな言葉を教えて。 無し。 89. 大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。 好きな物は和食系。嫌いなのは・・・? 90. リウマチになって、太った、痩せた、変わらない? やや、痩せました。 91. リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは? 世界平和の為にも(なにしろリウマチは女性に多い疾患だし、そういう女性を全て敵に回すよりも)、そういうことにしておいた方がよいのではないか、と(笑)。 92. あなたは誰に(何に)似ていますか? 誰に、というより、若かりし頃からよく中国人に間違われてました。中華街でバイトしてた時、しょっちゅう、中国語で話しかけられていたし、リウマチ医の先生からも「私、今度、あなたの出身国の中国に行くのよね~。」などと診察時に言われたりして。(でも先生、その前の診察の時には「あなたの国、日本に仕事で行くのよね~。」と言っていたりもしたんですが。) 93. 選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ? 若かろうが、年を経ていようが、ようは実力です、実力!力量のあるドクターを私は選ぶぞっ。(プラス、人間として信頼できる人物であることも考慮して。) 94. あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか? いつも冷静沈着で治療方針に筋がビシッと入っているところが雰囲気的にヘレンケラーのサリヴァン先生を彷彿させられます。(サリヴァン先生の顔、よく覚えていなくて、あくまで雰囲気が、ということで。・・・実は主治医の顔もあまり覚えていなかったり。。。何か書かなきゃ、と苦し紛れに書いてみました。) 95. 映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか? 映画撮影に興味なし。 96. あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう! 前回答えた時もそうだったんですが・・・目の前に神様が現われた・・・と来ると、どうしても湖水に斧を持って立っている神様を想像してしまって、「私が落としたのはその金の斧でも、銀の斧でもありません!」、という言葉が出てきてしまいそうになったり? 97. 自分のリウマチの予後は明るいと思いますか? 明るくなったらいいんですけどね。リウマチの予後が明るくなっても、別のなにかで躓きそうですが。 98. もしリウマチが治ったら何がしたい? うつ伏せ寝!これで8時間くらいグッスリ寝たい!・・・せっかく次男出産してうつぶせ寝が出来るぞ~と鼻息荒くしていたのに、出産後すぐにリウマチ発病してしまって叶わぬ夢となってしまっていたので(泣)。←首がやられてしまった為、痛くてうつ伏せ寝が出来ない。 99. 今の夢は何ですか? スペシャルな長男を一人立ちさせること。 彼がなんとか仕事を見つけ自立することが出来、親であるダンナや私がこの世からいなくなっても一人で生きていけるようになってほしい、と、それが私の一番の夢というか願いです。 もう一つの夢、というか私の目標は、まずはある分野でassociateの学位(資格)をとりたい。そして日本人訛りではない、出来るだけネイティヴに近い英語を操れるようになりたい。 100. 最後に一言! ここまで読まれた方、暇人ですね?・・・じゃあ、なくって(←ここまで読んでくれた方になんちゅー失礼なことをっ)、お疲れ様でした! このブログにはリウマチだけでなく、自閉症についてもちょこちょこ記事を書いています。よかったら自閉症へのご理解のほどもヨロシクお願いしますっ。 ------------------------------------------------------------------------------------------- →RA CITYホームは http://ra_city.at.infoseek.co.jp/ →リウマチャーに100の質問入口は http://ra_city.at.infoseek.co.jp/ra100.htm RA CITY Copyright(C) 2004-2006 All rights reserved
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| 2006-12-26 21:17
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