新たな病気を発病してから診断を受けるまでの道のり(仮)
一縷の望みを抱いてドクター宛に送信したメールだったんですが、、、金曜が過ぎ、土曜になっても返信が来ず(涙)。いつもはマメに返信してくれる先生なのに、やはり忙しいまま休みに入ってしまったのかな。。。と諦め、火曜に病院が開くまで、なるべく動かないようにじっと過ごしておりました。。。。クリスマス辺りには何組か人を招待しようと思っていたんですが呼ぶ事もできず、持て余した時間をネットに費やし、痛風や血管炎や同じような症例について検索しまくって、今、自分に出来る身体によさそうなものってナンダ、、、なんてことを健気に試したりもしていました。

こうやって医者にかかれない間、痛みを抱えながら病気についてネット検索をし、痛みに効きそうなことを自ら試して、、、って、確かこんなことが過去にもあったよな。。。そうそう、リウマチ発病した時と全く一緒だ!、と自分のリウマチ発病時のことを大きく思い起こさせられたりもしました。

あの時も辛かったよな~。っていうか、あの時はホントしんどかったよな~。他動の自閉症児と産まれたばかりの赤ん坊を抱えながら、自分の体が痛みと腫れで使い物にならなくって、、、自分でも薄々、リウマチ、もしくは何らかの膠原病ではないか、というところまで分かりながらも、かかりつけ医にも専門医にもなかなか会うことができず、やっと会えても診断が下されずで、「この国の医療システムは一体どうなっとるんだ~!(やっと診察受けれても診断は下りずにで)これが最先端を行っているという国の医療レベルなのか~?」と、泣く泣く日本に帰国するしかなかったあの時の情景がくっきり、はっきりと思い出されたりもしました。

これからどうなるのかなぁ、また新たに自己免疫疾患を発病してしまったみたいだなぁ、やること沢山あるのになぁ・・・と、眠れぬ夜を過ごし、やっと迎えた火曜日。早速、朝一にリウマチ医の元へ(秘書さんに)電話を入れてみました。

悲しいことに、オフィスはあいている時間にも関わらず休日の留守電対応になっており、火曜も休みなのか?という不安がよぎりつつ、日本に帰ることだけはなんとしてでも避けたいと、今度は(過去のリウマチ発病の時とは違い)融通がきくようになったかかりつけ医に連絡つけようとこちらに電話をしてみたらば、、、こちらは水曜までお休みとのメッセージがっ。

けんけんピーンチ!もう日本に帰るしかないか?(ここまで我慢したけど、もう、我慢できないよう~)と、ダメもとで最後にもう一度リウマチ医のオフィスに連絡したところ・・・

今度は秘書さんに電話をとってもらえたのでしたっ。オフィス開いていたよ、バンザーイ!とホッとし、火曜はドクターがオフィスにいる日かどうかを確認したところ、、、「先生は1月2日の火曜まで休みをとってます」との非情な返事が。再び、絶望の淵へと叩き落された私でした。

滅多に連休で休みをとらない先生なのに、なぜ、このようなタイミングで。。。運悪すぎです、私(泣)。ここまで我慢して、やっと電話が繋がったと思ったのに、先生、そんな長期でお休みなんて(涙)。

とにかく事情を話し、それは痛くて大変ね、と同情をしてくれた秘書さんが(彼女のダンナ様は痛風持ちで痛みの辛さが分かるそうで)、大至急、休暇中のドクターに連絡をとってくれることになりました。この時、朝の9時半だったんですが、午後12時になってもドクターから連絡がないようならば別の手段を考えるから、連絡があっても無くても、とにかく12時には自分に電話をよこすように、ということを言われ、おとなしくドクターからの連絡を待ちました。

そして2時間後の午前11時半、待望のドクターからの電話が入りました(感涙)。

そこで、ドクターが私にメール返信をしてくれていたことが発覚っ。何がなんだか分からないのですが、ドクターは私にメールを送り、何らかの指示をだしていたようでした。しかし、私にはそれが何かの手違いで届かなかったらしいのです。

過ぎた話をしても仕方ないので、とにかく今の状態を話し、これからどうしたら良いかの指示を仰いだところ、彼女の意見としては「痛風ではなく、血管炎の可能性が非常に高いと思う」とのこと。理由は、

「痛風は男性に圧倒的に多い病気で、私はお酒も飲まず、コレステロール値も低く(あまりに低く、ぎりぎり正常値)、体格が良いわけでもなく(標準体重を割ってしまっている)、暴飲暴食もしておらず(2週間ほど食欲がなく、クラッカーとお茶で生きていたのでプリン体とは無縁の食生活だったし)、どう考えても痛風になる確率は(ゼロまではいかないけれど、とても)低い。その一方、私には元々血管炎の疑いが濃く強くあって、それが表にでてきた、とみるのが妥当ではないか。」

続いて、

「私の変わりに紹介したいドクターは全て休暇に入ってしまっていて、、、困ったわね、最悪は大学病院にいる非常勤のドクターに連絡つけることにして、、、あ、それよりもアナタ、デジカメで患部の写真を写せる?それを私にメールして。そして、今日からステロイドの短期大量服用をするように」と、指示を受けました。

さて。

このステロイドの量を聞いてビックリです。

「まずは40mg/日を3日間→30mg/日を3日間→20mg/を3日間。ここまで服用している間に私の診察を受けられると思うので、この指示通りに服用してみて。」

・・・40mgといえば、私の通常の服用量のほぼ、13倍!血のにじむような努力でもって(・・・とは言いすぎですが、せこせこと)3mgにまで減量したステロイドが一気に10倍以上とは!虚し~い、っていうか副作用がコワ~イっ。

しかも、これが血管炎ではなく、痛風から来ているものだったらどうするんだろう、、、先生。。。と、ちょっとばかし不安も首を擡げつつ、いっそ、非常勤のドクターに連絡つけた方がいいんじゃ、という思いにも駆られながら、、、でも、この先生がここまでそう言うのなら(あと、休暇中にも関わらず、こんなふうにアドヴァイスくれていることだし)、と、ステロイド療法に入ることとなりました。


・・・ということで年末忙しい中、まだまだ続きます。。。
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by racity | 2006-12-29 09:57 | リウマチ
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