過去のコメントその5
過去のコメントその5(3/11/2008~8/5)

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by racity | 2001-01-01 01:05 | 過去コメント | Comments(30)
Commented by やっさん at 2008-03-11 04:17 x
アザルを1gから2gに増量し、1ヶ月経ちました。
心配していた胃の調子も悪くないし、なにより身体の芯に感じていた熱が引いてラクになりましたよ!
増量前は毎晩両手が熱を持ち、アイスパックで冷やして保護具で手を休めていたのが、増量を開始して2週間もすると「手が熱くない」と実感。
家事をするのが以前よりラクになりました。 
ちょいやり過ぎるともちろん腫れますが、そこを我慢するように心がけて、と。
このままあと2週間増量を続け、そのあといよいよステロイド減量開始です。

Commented by racity at 2008-03-12 13:24
アザル増量、効いてきているようでヨカッタ、ヨカッタ。アザル、合わない人は全く合わなくて中止になってしまうケースがあるようなので、やっさんは胃の問題もクリアし、効果もでてきているようでなによりです。

これで今の状態よりも更にもう少し体調が落ち着いたら、ステロイド減量、上手くいきそうな感じしますね。

話は変わりますが自分の治療を振り返り、そしてやっさんの話を聞き、アメリカと日本って治療方針が(薬の使い方だけじゃなく)ホント、違うよなぁ~、なんてことをしみじみ感じる今日この頃なのでした。(やっさんとか私なんて、日本に帰国なんてことになったらどう治療していくんでしょか。)
Commented by やっさん at 2008-03-25 15:33 x
いよいよ今日から脱ステロイドへのチャレンジが始まりました。
今まで2mg服用していましたが、今日は服用せず。明日はまた2mg服用してあさっては抜くということを繰り返し、これをしばらく続けて身体を慣れさせていき、完全にステロイドを断ち切る作戦です。
去年はうまくいかなかったので、今年こそと思っていますが、とにかく焦らずに。。。

私もけんけんさんと一緒で、いつか日本に帰国することになったらどうしようかと思ってますよ〜〜っ
うちはいつかは日本に帰る予定なのですが、その時が怖い気もします。

Commented by racity at 2008-04-09 12:24
やっさーーーん、

ちょ~~~カメレスになってしまい、申しわけありませんでした(平伏)。

その後、身体の調子はいかがですか?アザル、胃にきていませんか?ステ減量は順調ですか?(もしかして、ステロイド、既にゼロ?ゼロになっていたりして??・・・・・・・って、焦りは禁物ですね。)

その後の報告、(なにか動きがありましたら)待っております。
Commented by やっさん at 2008-04-12 12:37 x
けんけんさん、どうもです!
さっそくですが、ステ減量の話を。。。

減量開始の初日(前回のコメントした日)は、午前中はど〜ってことなかったのですが、午後から「ヤクが切れて来たぜ〜」という感じで、目の焦点が定まらず、「私。このままどうなっちゃうのぉ〜??」と焦ってしまいました。
「やっぱりステ飲んじゃおうかな」と思いつつ関節の状態を確認したところ、腫れなど悪化する様子はなし。なもんで「今日は飲むもんか!」とベッドに潜り込み、好きなテレビを見てしのぎました。
その後少しずつ日を追うごとに身体が慣れていき、今は1mgを隔日で服用しています。

ステ減量し始めてからの身体の変化ですが、生理が2週間後にまた始まってしまいました(驚)
腰痛にもなってしまい、昨日までの4日ほど寝込んでました。これはステとは関係ないと思いますが.

来週、RA主治医の診察があり、今日は血液検査に行ってきました。血液検査の結果次第でステ減量続行かどうか決めたいと思います。
Commented by racity at 2008-04-14 12:27
早速のアップデート、ありがとうございましたっ。

私は薬切れ症状、関節という部分に限って出てくるんですが、やっさんの場合は身体全体にくるような感じなんですね。月のものにも影響、でてますか。たかが2mgのステ、されど2mgのステ、といったところでしょうか。

現在は「1mgを隔日で」、なんてゴール間近ですね。関節に腫れや痛みがでていないのなら、この調子で本気でゼロ、狙えそうに思います。

私も明日、リウマチ医とのアポがあります。私はステ減量が課題というより、抗リウマチ薬を再検討することになりそうです。詳細は新記事で報告しますね。やっさんも気がむいたらその後の事、またフラッと立ち寄ってお知らせくださいな。
Commented by やっさん at 2008-05-05 12:15 x
けんけんさん、その後体調はいかがですか?
今日、薬局をウロウロしたときに痛み止めコーナーで「関節炎の痛み止め」を見つけました。こんな薬があるんですね〜。それも普通の薬局で。

さて、私のステ減量ですが、血液検査の結果も確認できたので2週間前からステ0にしてみました。
なんとなく「できそうな気がして」、どうしても我慢できないようなら迷わず服用しようと決めて抜いてみたところ、特に大きな変化はなく今日に至っています。
ただ、ここしばらく毎日バタバタしていたので膝に腫れ感じていて、このままステ0をキープできるかどうか様子を見ているところです。
2週間前の診察時に腕にステロイド注射してもらったのと、痛くなった時のために「痛み止めの湿布」と「腫れを押さえる湿布と塗り薬」のサンプルをもらってきました。
今のところどれも効果ありで、さて、どれを購入しようかと思っています。アメリカには湿布がないと聞いていたので助かりました。今はこうして他の薬を活用しつつ完全なステ0を目指しています。
Commented by racity at 2008-05-06 11:52
やっさん、

体感的にも検査結果的にもステロイド減量、上手くいっているんですね。やりましたなっ。このまま膝の様子をみながら、ということですが、手術候補だった肩のほうはいかがですか?この部分の悪化さえないようなら、心置きなくゼロにもっていけそうですね。

> アメリカには湿布がないと聞いていたので助かりました。

そうなんですよ。アメリカには湿布、なかったんです。だもので、私はわざわざ日本で箱買い(というか貰い?)していたんですが、それがここ2、3年の間に普通の薬コーナー(OTCとして)におかれるようになったのです。しかし、高い!1枚数百円くらいしませんか?(・・・日本のものもそれくらいするんでしょうか。あと、こちらの病院で渡されるものと、OTCのものとでは効きが違ったりするんでしょうか。)

ちなみに私の体調ですが、一時期、これはマズイぞ!という時がありましたが、今はそこそこ痛みはありながらも安定しています。これくらいの痛みなら共存してやろうじゃないかっ、と、そんな感じです。
Commented at 2008-05-23 17:06 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by racity at 2008-05-24 14:57
心配なご様子、お察し致します。
(差しさわりのない程度に返信させていただきます。)

まずは最初にご質問の件ですが、スミマセン。私はアメリカでリウマチを発病し治療をしているもので、日本の病院のことはよく分からないのです。

それで二つ目のご質問ですが、日本にはリウマチ友の会というものがあるそうで、入会すると専門医の紹介をしてくれたり、月に一度、専門医による医療相談が受けられるそうです。・・・とは言え皆さんそれぞれに事情があり、入会出来ない場合もあるかもしれません。入会せずとも、この会から何かしらのアドバイスを受けることが出来るかもしれませんので、(入会するしないに関わらず)まずは相談をされてみてはいかがでしょうか。

リウマチ友の会は下記のサイトをご参照下さい。
http://www.nrat.or.jp/
Commented by racity at 2008-05-24 14:59
その他、リウマチ情報センター(http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/)のサイトでは地域別にリウマチ登録医を検索できるようです。

上記アドレスにある情報センターにとんでいただいて、上部にある「専門医療機関」のタブをクリックしたら、画面中央にでてきたメニュー真ん中の「リウマチ登録医の所属する医療機関」をクリック。そうすると日本の地図があらわれ、地域を選ぶことが出来、その地域の登録医リストを見ることが出来ます。(ただ、そこに出ている医者が信頼できる医者かどうかは分かりかねるのですが。)

お役に立てず申し訳ありません。
Commented by 美智子 at 2008-05-25 23:36 x
いえいえ、早速おはやい連絡ありがとうございます。
リウマチのこと、沢山勉強していきますね。
ここのブログもみさせていただきますね。本当にありがとうございます。
Commented by やっさん at 2008-06-13 02:43 x
いよいよ夏休み到来ですね。いや〜、どちらの親御さんも大変そうです。
けんけんさんご一家はバケーションですか! いいですな〜。
けんけんさんも少しはゆっくりできるといいのですが。
カリフォルニアも暑い日が続いています。
あまりに暑い日はサンフランシスコに逃げたくなります。
あそこは年中涼しいので!!
それでは、バケーション、行ってらっしゃい!
Commented by racity at 2008-06-17 05:58
やっさん、

やーっと学校やらその他のイベントが終了しました(感涙)。
現在、バケーション準備、整えてます。

そちら、カリフォルニアも暑い日が続いているんですね。夏気分、いやが上にも盛り上がってきますね。

やっさんも暑さに気をつけながら、楽しい夏をお過ごし下さいませ。
Commented by がっさん at 2008-06-18 04:28 x
始めまして!
たまたま見つけたRAcityのサイトでけんけんさんの100の質問の答えがあまりにも自分のと似てたので思わずコメントさせて頂いています。
リウマチになって7年目。
同じくアメリカはVAに住んでいます。
リウマチの他にも持病はありますが、結構元気に暮らしております。
時々お邪魔するかもしれませんが、どーぞ宜しくお願いします。
Commented by racity at 2008-06-24 18:26
がっさん、

書き込みありがとうございましたっ。

VA にお住いなんですかーーーっ。VA 、いいところですよね。日本のように四季があって、春は桜、冬は雪、と楽しめる場所で。

それで、がっさんが仰っていた100の質問の答えではありませんが、アメリカ在住で、リウマチ歴も近く、リウマチ以外にも持病がある、とのことで私達は共通点がいろいろあるようですね。これからも縁があったら、とおもいます。お暇があったらまたこちら、覗いてみてくださいな。
Commented by がっさん at 2008-06-24 22:38 x
レスありがとうございます。
VA、いいところですが今年の夏は異常に暑いです。
ここ数日は例年並みの気温に落ち着きましたが、40℃前後もある日が数日続いてぐったりでした。
夏好きの私でもさすがに・・・・・。

ところで、私のリウマチの経緯を簡単に書きますと
約8年前ですが、たまーに手首が痛かったり、朝起きると膝が「うん?痛いぞ?」っていうのが始まりです。
当初はまさか「リウマチ」なんて思ってもいなかったので、サロンパスを貼ったりしてごまかしていました。
そんな感じの期間が数ヶ月、しかし痛みはどんどん広がってきて
仕事でペンを持つのも泣きそうな位痛いし、歩くのにも支障が出てきたので「う~ん、これはただごとではないぞ」と勤め先の近くにあった整形外科に行ってみました。
検査の結果「リウマチ」判明。
つづく・・・・
Commented by がっさん at 2008-06-24 22:40 x
一度に投稿出来なかったので2つに分けました。
長々とすみません
以下つづき

週に一回の通院が始まり、最初は痛み止めと注射をしてもらってましたが殆ど効かず、顎の関節も痛くて口を開けるのもやっとだし、
膝は腫れるから椅子に座ったり立ち上がったりも時間がかかり、
なんだか全身の全ての関節が痛かったのが半年位続きました。
それで大学病院を紹介され、そこのリウマチ科に通うようになりました。
いきなりMTXに薬を切り替え半年様子見。
Commented by がっさん at 2008-06-24 22:40 x
MTXが効きはじめたのは半年ちょっと経った頃からです。
その後、アメリカに移り現在に至ります。
アメリカに来た頃は日本で飲んでた薬と全く同じものを処方してもらって服用してました。
MTX8mg、プレドニン2.5mgボルタレン50mg×2。
それからMTXは徐々に増え現在は15mg。
でもプレドニンは3年前に止めました。
今はアラバ10mgも飲んでます。
3年前に別の病気で手術をした後、8ヶ月間化学治療をした結果
治療終了後数ヶ月経った頃からリウマチの方が少し悪くなって
エンブレルを勧められたんですが、もう一方の病気の方に悪影響があるということでアラバ増量で対処しています。
ここのところは調子も良くて、お蔭様で元気に過ごしています。

来週はリウマチ科の受診です。

これからどーぞよろしくお願いします
Commented by racity at 2008-06-26 23:03
がっさん、

今年のアメリカの夏、出だしは冷夏のようで全然夏らしくなかったのに、その後の追い上げ?が激しかったですよね!私がアメリカを発った1週間前くらいは、それでも暑さが少し落ち着きましたが、その後どうですか?今年はこの暑さのまま秋をむかえることなるんでしょうか。私は寒いのは耐えられるんですが、夏の暑さには弱いのでこのままの猛暑が続くようなら・・・(涙)。お互い、バテないように気をつけていきましょう。

現在、MTX15mgにアラバを摂られているんですね。ステロイドがゼロになったとのことで、治療としては理想的な状態ですね。持病の方も落ち着かれているとのこと、なによりです。がっさんのケースはちょっと事情が複雑で、王道のリウマチ治療を行えない、というデメリットはありますが、VA には良いお医者さんがいらっしゃるようですし、MD にまで足を伸ばせばJH などの大学病院などもあるしで、このまま今の良い状態をキープしていけるとよいですね。

来週はアポがあるとのこと。また何かありましたら、こちらにブラッとお立ち寄りください。
Commented by やっさん at 2008-06-27 13:57 x
けんけんさん、みなさんこんにちは!
私は4月下旬に脱ステに成功したあと、痛み止めの湿布など使いながらいままできました。でも、リウマチの他に関節炎を持っていて、そのために膝にヒビが入ってて、ステロイドを服用しているときには感じなかった痛みを感じています。
こちらはじっとしていてもズキズキと痛みますので、夜眠るときには痛み止めの湿布をしています。

ところでこの湿布の値段ですが、私の場合、保険が利いて 270枚で$40 でした。安い!
もう1つの湿布は「腫れを押さえる」タイプで、こちらは 180枚で$70 です。効果も実感してますし、その上この値段。日本を出る時に山のように持って来た湿布を使い果たしてしまったので、本当に助かってます。今は湿布が山積みです(笑)

Commented by racity at 2008-06-29 12:06
やっさん、

湿布情報、ありがとうございます。今、私は日本に里帰りしているのですが、(やっさんではありませんが)実家に「お持ち帰り用」の湿布が山積になってます(笑)。やっさんの話を聞き、アメリカで湿布が、しかも保険がきいて入手可能ならば(保険によりけりでしょうが)、私もアメリカで購入したいなぁ。。。今度、主治医にさりげな~く聞いてみたいとおもいます。

それでやっさん、リウマチの他に関節炎があって膝にひびですか、、、もう一つの病気も関節に症状がでるということですが、治療法が同じならいいのですが、違った治療法だと薬をどう使ったらいいのか判断が難しいところですよね。(関節の不具合がどちらの病気から来ているのか、判断に困って。)

私も旅行前にあらたな病気を診断されるという騒動があったんですが(これは一応、治癒可能、ということで抗生物質を処方されました。)、この病気も関節炎が症状にあって、自分の持っている痛みがリウマチから来ているのか、その新たな病気から来ているのか、もう、訳分かりませんでした。

・・・と私事はさておき(リウマチも絡む話なので追って記事にする予定です)、やっさんもお大事にどうぞ。
Commented by がっさん at 2008-07-10 03:00 x
けんけんさん
こんにちは~。
その後体調の方はいかがですか?
ライム病・・・・・、怖いですね。
私も庭仕事をする時は虫除けスプレーをかけまくってますが、
それでもまだ怖いです。

先週リウマチ科に行って来ました。
病院内のシステムが変わったばかりでドクターもスタッフも慣れてないのか2時間も待たされたからぐったりでした。
いつもはアポの時間からせいぜい15分位遅れるくらいで、あんなに待たされたのは初めてです。
(日本の大学病院並みです。苦笑)
リウマチの方には特に変化がないので次回は半年後で良いと言われましたが、それはちょっと期間が開き過ぎだと思い4ヶ月後の診察にしてもらいました。
と同時に婦人科の専門医を紹介してもらったので来週初診でアポを取りました。
明日は歯医者だし、医者通いも楽じゃないですね。

では益々暑くなりますのでお身体に気をつけて休暇を楽しんで下さい。
Commented by racity at 2008-07-12 23:21
がっさん、

ライム病、怖いですよね!
なにが怖いって、ライム病そのものも怖いんですが、「病気の原因となる虫がいて、それが身体に張り付いていた」、その事実に恐怖で凍りつきそうです。

こちらはライム病もそうですが、ウエストナイルのこともあるし、しっかりと虫除けスプレー使っていかなきゃなっ、と私も肝に銘じました。


で、先日の診察待ち、2時間ですか!
それはターップリ、待たされてしまいましたね。お疲れ様でした。

私は大学病院にお世話になっているので、1、2時間前後の待ちは覚悟の上となっていますが、開業医ですと30分でも「待たされたなぁ」という感じ、しますもんね。

ところで、その後そちらの暑さはいかがですが?
真夏の病院通いって身体に堪えるので、少しは暑さがしのぎやすくなっているとよいのですが。お大事にどうぞ。
Commented by がっさん at 2008-07-16 00:27 x
毎日暑いですね。
それでも6月の39℃とかに比べると34℃前後で落ち着いています。
それが少し涼しいと感じてしまう今年の夏。

実は私も大学病院のリウマチ科に通っています。
アメリカに来た当初はドクターズオフィスに通ってましたが、
2年前に大学病院に変えました。
それでもいつもは15分くらいしか待たされた事なかったのになぁ~。
次回は朝一のアポにしてもらったので少しはマシだと思います。
Commented by がっさん at 2008-07-16 00:28 x
また二回に分けての投稿ですみません。
もう一つ通ってるのは婦人科の専門医。
手術もしてもらったドクターなんですが、先月リタイアーしてしまい、同じオフィスでは別のドクターに引き継いでもらえなかったのでリウマチ科に行ってる同じ大学病院内で婦人科ドクターを紹介してもらいました。
こっちのアポが今週の木曜日。
初診なので前のドクターからレコードをもらってくるよう言われましたが、これが毎回一悶着あるんです。
先週もらいに行ったけど案の定その場ではもらえず、翌日電話がかかってくる筈が全く無しのつぶて。
こっちから掛けましたが、「来週の火曜日の朝かけます」って切られました。
今日は火曜日。
やっぱりかかって来なかった。
でかけてみたら「用意出来てるかどーか判らないので昼前にもう一度電話下さい」って言われてしまいました。
いったいどーなってるんでしょうね、アメリカの病院って。
こういうのは前にも別のオフィスで経験していてうんざりしています。

愚痴っぽくなってすみません。
頑張って奪い取って来たいと思います。(苦笑)
Commented by racity at 2008-07-18 16:18
がっさん、

昨日、我が家へと帰ってまいりましたっ。一ヶ月ぶりくらいの帰宅だったので、「家、無くなってたらどうしよ~」なんて心配してましたが、ちゃんとありました(笑)。・・・しかし、久しぶりに帰った我が家(けんけん地方)は暑かった。。。(がっさん方面も今日辺りはかなり暑かったのではないでしょうか。)

と、そんなことより、がっさんも大学病院に通われてるんですかっ。待ち時間、15分というのは良いですね。朝一アポ大作戦、私もよく使ったりしてます。(それでも私の主治医、朝一の会議が延びてしまい過去に45分待たされたこと、ありますが(涙)。)
Commented by racity at 2008-07-18 16:25
それで、がっさんが体験されてるような事、ある、ある、ある、ある!こちらで生活していると、全てがこんな感じですよね?(日本ではひょいひょいと簡単に片付きそうな事が、こちらだと、おもうように事が運ばない。)んも~病人なんだからこういうくだらない事でイライラさせられたり神経すり減らされたりするの、勘弁してくれ~という感じなのに、アメリカの人達には困ったものです。

関係ないですが、がっさんのコメントのおかげで書き忘れていた口腔外科医との請求書にまつわるバトルを思い出しました(笑)。私のこのバトルは1年越しでした。請求書絡みだから自分の生命・健康にリスクはなかったのでノンビリ、長期戦に挑みましたが、がっさんの場合は迅速に対応してもらわないと困りますよね。

その後、書類、奪い取れましたか?新しいドクターの診察、無事に受けられましたか?
Commented by がっさん at 2008-08-04 22:43 x
けんけんさん、時差ぼけは抜けましたか~?
毎日とにかく暑いですよね。
この暑さもまだ一月は続きそうですが、日本も暑かったですか?

先日は無事に書類を奪って来ました。
新しいドクターの診察も受け、今後は3ヶ月毎のフォローアップ
になりました。
やはり半年に一回では不安だったので、少し安心しました。
今週の金曜日はCT撮りにまた病院です。
リウマチ科がある棟は全く違う場所なので、迷いました・・・。

けんけんさんは体調いかがですか?
Commented by racity at 2008-08-05 23:07
本当に、昨日もアメリカは暑かったです。。。しかし、がっさんっ。アメリカの暑さは日本のものに比べると「幾分かマシ」な気がします。日本の夏(おもに自分の縄張り(?)である、東京・横浜方面での話ですが)は湿度が高く、全土がサウナ状態の非常に不快なジットリした暑さです。アメリカの暑さは例えると、太陽光線のグリルでこんがり焼かれるような、そういうカラッとした暑さなので、日の無い所へ避難していれば、まだ、耐えられるような感じです。

4、5年前だったか、日本にさほど頻繁に帰ることなく、日本の夏の厳しさを忘れていた頃のこと。知り合いのアメリカ人から「日本の夏はメチャメチャ暑くて異常ね。夏には日本に行くのやめよう!と固く心に誓ったわ。」と言われたことがありました。

その時は、「ここ(アメリカ)だって、夏は華氏100度とか超えてメッチャ暑いじゃんっ。日本の夏は暑くても100度はそうそういかないのに、よ~言うわ!」とか思ってましたが、最近、年に一度は里帰りをするようになり、日本の湿度の高い夏を頻繁に経験することにより、彼女の言っていたことに今更ながら納得、です。
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