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RA リポートご覧の皆様へ
ここに書かれていることは私「けんけん」個人が見聞きした情報&私個人の感想・記録などで、ドクターのアドバイスにかわるものではありません。

間違った情報を載せている場合もあるかもしれませんし、情報を記した当時には正しいとされていたものも、時の経過とともに正しいものでなくなってしまう場合もでてきます。

決して鵜呑みにせずに、参考までにどうぞ!そして疑問に思ったことはその都度、主治医にご相談されますようお願いします。

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もし、どなたか私の記事に訂正、疑問、ご意見あるような方いらっしゃいましたら、この記事についているコメント欄「Comments」へお願いします。私のできる範囲で調べたり、訂正するべきところはしていきたいと思います。(過去のコメントはこちらをご覧下さい。)

ちなみにCommented by 「racity」とでているコメントは私「けんけん」からのものであり、リウマチポータルサイトの「RA CITY」 からの意見ではないこと、ご了承下さいませ。これについての詳しい説明はこちらをご覧下さい。
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by racity | 2016-12-31 23:59 | Comments(17)
        
がっさん、コメント欄は文字数が制限されて書きにくいので
こちらにて、近況報告です。

ステロイドの減量、あれからじりじり~っと行い、現在、3㎎です。
(いつまでも、細かい㎎量を錠剤を割って調整しているのが面倒になり、いけそうだったので、去年のうちに、きりのよい3㎎にしました。)

リウマチの調子は・・・可もなく、不可もなく、という感じでしょうか。変形は少しずつすすんでいて、痛みも毎日、どこかしらにありますが、もう、仕方ないと諦めました。

ステロイド以外の薬は今までとかわりなく、鍼治療も相変わらず続けています。鍼の効果ですが、リウマチの痛みにもきいているのかもしれませんが(だから、ステロイドが減量できたのかもしれませんが)、それよりも、不安症や睡眠障害にはっきり効果があると感じています。

週に2、3回は、自分の仕事だとおもってヨガに通うようにし、これからもう少し体力がでてくるようなら、週に1回は水泳に行こうかなと考えています。

今は大学生になった長男が日本語のクラスをとっているので、そのヘルプと、高校生の次男の数学と英語のサポートを(辞書やネットフル活用して)頑張ってます。学生時代、習った事がないような数学の問題の答えをネットから探し出したり(別に次男が高度な事を勉強しているのではなく、単に、私がものを知らなさすぎて。。。突っ込まないでくださいね!ちなみに、科学と社会科はダンナに任せてます。)、高校の部活のボランティアや行事を応援しにいったりして過ごしています。
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by racity | 2015-09-18 05:37
        
生存報告
皆様、お久しぶりです。

手術後だらだらと続いていた不調(原因不明の腹痛)から、ようやく立ち直ることができました。

この数ヶ月、リウマチ的にも絶不調でしたが、術後に再開したオレンシアがようやく(?)ここにきて効きだしたようで、手術前の生活クオリティーへと戻ることができました。(手に変形が少し、でちゃいましたが。)

5、6月は子供達の音楽やスポーツの行事が盛りだくさんでワタワタし、学年度末テストの世話でキリキリしていましたが、ようやっと子供達も夏休みに入り、自分の時間が持てるようになりました。

今年の夏休みはけんけん一家、日本へは里帰りせず、現在、長男は朝から夕方までダンナのもとで職業訓練を受け、次男はサッカー三昧の日々を送っています。

ご心配おかけしている方々へ、一応、生存報告でした。。。
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by racity | 2013-06-30 22:29
        
次なる東海岸の試練?
M 5.8 の地震に襲われた東海岸。
現在、ハリケーンが接近中で、こちらは週末辺りに天気が大荒れになるそうです。

万が一に備えようと、先ほど懐中電灯を買いに出掛けてきました。
・・・が、すでに売れきれてました。。。

仕方ないので本屋に行って、本用のライトとそれの電池を買ってきました。

これから子供をサッカーキャンプからひろってきて、食料の買出しに出掛けてこようとおもいます。まだ食料、残っているでしょうか。。。←こんなこと書いている間にはよ、買いに行けー!って感じですが。



そうそう、懐中電灯を買っている間、電力会社 からメッセージが留守電に残されていました。

週末は停電になる可能性があるので、しっかり準備をしておくようにとのことです。こんなメッセージ、今まで来たことないのでちょっと恐いです。


東海岸在住の皆様、まだ準備をされていない方は、今からしておいたほうがいいとおもいます。(現在、メチャメチャ天気よいので実感ありませんが。) そしてお互いにこの週末、乗り切れますように!
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by racity | 2011-08-26 11:17
        
リウマチ医とのアポ
最近暑い日が多かったり、病院通いが続いたり、子供関係のイベント盛りだくさんな上にダンナが出張で家をあけたりと、とにかく忙しい&疲れたここ数週間でした。でも、それも昨日、次男の小学校の卒業式がすみ、今晩にはダンナも出張から帰ってきてくれるので、やっと一息つけます。明日はまだピアノの発表会やらサッカーのトーナメントがあったりしますが、サッカーイベントはダンナに丸投げして、なんとか乗りきるゾっ♪・・・ということはさておいて。

木曜にリウマチ医とのアポがありました。
忘れないうちに診察内容を書いておこうとおもいます。

・触診の結果、右親指&人差し指の付け根、足先(指)に少々腫れがあるもののあとは良好で、オレンシアの効果がでてきていることをドクターとともに確認。

・相変わらず私の関節はとても自由自在に曲がるようで、触診受けながら先生に感心される。こういうあまりに曲がりすぎてしまう関節は腫れはなくとも痛みがでてしまうことがあるそうで、筋肉をつけて関節を保護するようにいわれる。←しかし、指は一体どうすればいいのか(謎)。

・ステロイド減量も順調で、5mg/日でなんとか過ごせているので、いけそうだったら次の診察(おそらく9月頃)までにもう少し、減量に励むことに。

・今回のアポの目玉、Humira により引き起こされた(かもしれない)SLE について。

この追跡調査の為に、5月に特別な血液検査を受けました。「Beta-2 Glygoprot. IGM」という項目なのですが、これがやはり、異常値をはじきだしてしまって。他の抗核抗体などは正常なのに、なぜかこの一項目だけが不気味に陽性を出し続けています。先生の今の見解は、抗TNF剤から引き起こされた「Blood clot (血栓)」からきているのでは、とのこと。

過去に流産を経験したか、関節が異常に腫れあがったことはないか聞かれました。しかし、私に流産の経験はなく、思い当たるのは「血管炎騒動(右足親指が異常に腫れあがった)」のものだけ。先生が言うにはつま先ではなく、足全体がボワッと像の足のごとく腫れるらしいのでこれは血栓とは関係ないようで、今すぐ血栓の治療を考える必要はないけれど、これから先の「異常な足の腫れ=血栓」ということを心得ておくように、とリウマチ医から言い渡されました。

「Beta-2 Glygoprot. IGM」とは一体どんな項目なのか、調べてみたところ。

これにより、SLE やAnti-phospholipid antibody syndrome(APS)の病気の有無が分かるそうです。APS とはなにかというと日本名で「抗リン脂質抗体症候群」というのだそうです。この病気はSLE とともにでることもあれば、単独での発病もあるとのこと。血が固まりやすく、脳梗塞になりやすいそうです。


脳梗塞と言えば・・・最近、頭痛と眩暈に悩まされていて、これが副鼻腔炎から来ているのか、別の理由から来ているのかを見極めるために、神経科医に8月にあうことになっていますが(以前にブログ記事に書いたとおり)、この頭痛が副鼻腔炎から来ているのなら、今後どんな治療を行っていったらいいのかを「Infectious Disease Center 」で診てもらうことになりました。←リウマチ医の勧め。

耳鼻科医、眼科医、胃腸科医、神経科医、感染症センターと、日本の里帰りから帰ってきた7月下旬、8月初めにはアポイントメントが目白押しとなっています。(6月も十分、アポ入っていましたが。)そうそう、破傷風の予防接種を受けておくようにと、かかりつけ医から言われていたのに副鼻腔炎と抗生物質服用&オレンシア点滴に翻弄され、すっかり摂取のタイミングを失ってしまいました・・・これも帰ってきてから受けなければ。

はぁ~・・・色々な科をまわっているうちに、季節がとぶようにすぎていきます。
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by racity | 2011-06-18 11:18
        
オレンシア、その後
この1ヶ月、こちらに足を運んで下さった皆様。全く更新せずにいてスミマセンでした。

いろいろありましてブログを更新する気持ちになれずにいたのですが、オレンシアの効果を知りたい方もいるかもしれませんので、近況をお知らせしたいとおもいます。

私がオレンシアをスタートさせたのが2月9日。
2回目、2月23日。
3回目、3月9日。
4回目、4月6日。

点滴1回目と2回目を受けた段階では、全く効果を感じられませんでした。10mgのステロイドでそこそこ生活は送れていましたが、右手・右足は運動痛だけでなく自発痛もあり(特に右手は痛みがひどくて使いものにならず)、出来るだけ安静を心掛け、日常の動作は左手中心で行うようにしていました。

その使いものにならなくなった右手首には、ラクダのコブのような大きな腫れ(水が大量にたまっているような、プニプニした脹らみ)ができました。また、右手&右足の親指には軽い骨の変形が(両方とも、親指の付け根の関節がボコッと飛び出すようなカタチで)起こりました。


それが3回目の点滴を受けてから10日ほど経ったところで変化がみられました。痛み自体は全く変わりませんでしたが、右手首の大きな腫れがひいていき、小さくなりました。が、ひいたとおもった腫れは1週間後には元に戻ってしまいました。*この3回目の注射以降、2週おきの点滴から4週おきへと間隔がのびたので、体が薬切れを起こしたような感じになったのでしょうか?、次の注射日が待ち遠しかったです。(・・・と書いた後で、オレンシアって体内に入ってどういうタイミングで効くの?と疑問が。ステロイドは即効き。MTX は翌週、翌々週に効果がでてくるらしくて。オレンシアは効くまでに時間がかかるから、長く体内に残るものなのでしょうか??)

そして4回目の点滴を受けた3日後(4月9日頃)、関節の突起(軽度な変形)は残ってしまったものの、右手首の腫れは再び引き、今回は痛みも和らいできました。

前回、リウマチ医とのアポがあった際に、

「オレンシアはすぐには効かないから、とにかく3ヶ月間は様子をみて。この薬は効かないと、今の段階で諦めないで。」ということを彼女から言われていましたが、私の場合は1ヶ月過ぎてから効果の兆しを感じ、実際に効きだしたのは2ヶ月経ってからでした。

ところで。

アポの際に、ドクターから、

「4回目の点滴の後、効果を感じたら、ステロイド服用量を今の10mgから7.5mgまで落として。一度に減量が無理なようなら、次の6月のアポまでに7.5mgにすればいいから。」ということも言われていたのですが、今の時点で8mgまで落とせました。これはオレンシア単体での効果、というよりも、1月の末に抗マラリア薬をはじめ、これがボチボチ効いてきたこと。ステロイドの減量をするにあたり、強い消炎鎮痛剤を朝晩と摂りはじめたこと。これらの相乗効果で2mgのステロイド減量が出来たとおもっています。

この先、オレンシアからどのくらいの効果が得られるのか。また動きがありましたら、お知らせしたいとおもいます。
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by racity | 2011-04-13 06:03
        
お見舞い申し上げます
今回の日本での大地震、早朝に届いた妹と母からのメールで知りました。

「私達は大丈夫だから」との彼女らの言葉、寝起きだったこともあって初めは意味が分からなかったのですが、急いでつけたCNN テレビと日本のウェブニュースにより、ようやく何が起こったのかを理解しました。

時間とともに災害の状況があきらかになってきて、、、その想像を絶する被害の大きさ・深刻さに、言葉もありません。


一人でも多くの方が無事でありますように。

これ以上、被害が広がりませんように。

難を逃れた皆様も、いろいろな問題に直面されてまだまだ予断を許さぬ状況の中、少しでも早くいつもの穏やかな日常生活へと戻ることが出来ますように。

私がここから出来る、日本への支援をしていきたいとおもいます。
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by racity | 2011-03-13 11:35
        
Egg Recall
サルモネラ菌汚染の疑いがあるということで、現在、13種のブランドの卵に回収が呼びかけられています。。

詳しい回収情報は、

Egg Safety Center

をご覧下さい。

チェックされる際には

・ブランド名
・Plant ID (賞味期限が表示されているところに、アルファベットの「P」とともに、もしくは「#」とともに記されている4ケタの数字)
・Julian Dates(Plant ID の前後に表記されている、3ケタの数字)

を確認されるとよいとおもいます。



話は変わりまして・・・8月14日の記事として「皮膚科医とのアポ」、アップしました。
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by racity | 2010-08-21 05:24
        
喪失感
私の良き理解者であった先輩が亡くなりました。

彼女は私よりも先に日本からアメリカに来、私と同じように(あちらのお子さん達の方がかなり年上と年齢は離れていましたが)軽自閉症の長男君、そしてADD +LD 系発達障碍の次男君をお子さんに持ち、私が家族にもこぼせない愚痴をこぼせる唯一の人でした。

お子さん達が生まれ、彼らに障碍があると診断されてから、必死に療育、教育をし続けてきた彼女。学校で発生する数々のトラブルから一生懸命子供達を守り続け、彼らに高校卒業資格を取らせ短大に送り、(彼女の子供達へのサポートはこれで終わりではなく、彼らが完全に社会でひとり立ち出来るようになるまで続くはずでしたが、それでも)これからようやく、少しだけ肩の荷を降ろし、一息つけるのではという矢先の出来事(逝去)でした。


闘病生活に入る際、私に電話をくれて

「今まで我武者羅に子供達の為に走り続けてきた私に、神様が「少しは休んだらどうだ」と一時の休息を与えてくれたのね。今から少しの間は子供達にではなく、自分の為にだけ時間を使うことにするわ。」

そんなことを言っていたけれど。

「一時の休息」なんかじゃなく、彼女は永遠の眠りについてしまいました。

子供達の行く末をとても、とても、心配していて、彼らを置いて逝くことは出来ない、って言っていたのに。


腫瘍が脳にまで転移していることが分かり、もう人の心配などしている場合ではなかったのにね、病床から病気持ちの私を気遣って

「元気な時のアメリカ生活はいいんだけどね、病気の身体でこちらの生活はシンドイよ。けんけんは今のうちに将来をアメリカでやっていくか、それとも日本で生活したいのか考えておいたほうがいいよ。日本に帰りたいならば、今から子供達のほうも準備しておかないと。」

そんな最後のアドバイスを私に残し、彼女は逝ってしまいました。


辛く悲しいことが多かった彼女の人生。今、子育てや病気の苦しみから解き放たれて、永遠の穏やかな時を過ごせているのでしょうか。
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by racity | 2009-10-09 04:59
        
三回目の注射(前回の注射日から18日後)
二回目の注射から18日経過し、三回目の注射をうちました。

本来ならば注射は14日間隔にするものなのですが、二回目の注射の効き目を全く感じられず、身体がヒュミラを欲している様子もなかったもので、気づいたら予定の2週間を過ぎてしまっていたのでした。

三度目の注射は、「二回目のような手ごたえの無い注射になっては困るゾ!」ということで初心に返り、Humira の製薬会社のホームページにある「ペン注射の打ち方」のビデオを確認するところからスタート。そこにでている説明文も熟読し、頭の中で注射を打つ様子をイメージしてから本番に挑んだのでした。

・・・結果、注射は前回に比べてスムーズに出来はしたのですが、注射跡を見てみたらば・・・直系10cmに渡る内出血が起こってしまっていました。深みのあるネイビーブルーと紺色の中間くらいの色で、なんともグロイことになってます。

ま、アザはいいんです、アザくらいは。問題なのは、この3回目の注射もまたまた効果を感じることが出来ずに終わってしまった、ということ。副作用も一回目の時に感じたようなひどい眩暈や針で刺されるような痛みも起こらず、ただただ、一回目の注射から続いている強い痺れだけが相変わらず続いている状態です。

あんなに真面目に注射したというのに、再び空振りに終わってしまった今回の注射。

1回目の注射が予想以上に効いたというのに(というか効き過ぎた?)、2&3回目の注射は、液は全て体内に収まったにも関わらず全く効果無し(しかも体調も徐々に下降気味。でも、まだまだヒュミラを始める前の最悪な状態よりはマシではありますが。)って・・・まさか、薬の抗体が1回で出来てしまったとか???いやいや、レミケイドじゃないのだから抗体は出来ませんよね???だいたい、MTXだって摂っているし、作ろうにも抗体出来ませんよね???

3回目の注射から2週間経っても、なんの効果も感じられぬまま、右親指の激悪化を筆頭に身体全体にモロモロの腫れを感じつつ、4回目の注射へと続きます。。。
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by racity | 2009-01-15 21:37