カテゴリ:リウマチ( 174 )
        
減量、その後
ステロイド減量のその後です。

減量してから2-3週間までは痛みもさほどなく順調でしたが、9月に入った頃(減量スタートしてから、1-1ヶ月半たった頃)、手指、足の先&裏の関節が痛み始めました。やり過ごせそうに無い痛みだったので、減量は3.5mgでストップ。1週間ほど様子を見ましたが痛みに改善がみられなかったので、3.5mgよりも気持ち多めのステロイドをとるようにし(1mg錠を半分に割っての減量なので、少し大きく割れたほうを服用するようにし)、凌ぐことにしました。

10月に入った頃から痛みが落ち着いてきたので、10月の中旬から再び、1mgに割ったステロイド錠剤の、ぴったり半分に割れたものか、気持ち少なめなのものを服用するようにしています。
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by racity | 2014-10-13 09:14 | リウマチ
        
ステロイド減量
日本からアメリカに戻ってきました。(7月の中旬くらいに・・・)

すぐにオレンシア点滴を受けて、リウマチ医との定期健診も受けました。

そこで、変形やダメージによる痛みは多少あるものの、ここ最近ではベストな調子かも、ということでステロイドの減量をすることになりました。

4mgから、まずは3.5mgへとおとします。

1-2ヶ月様子をみて、いけそうなら更に3mgへ減量することになりました。
途中で調子が悪くなるようなら、4mgへ戻しても良い、ということで、急がず、ゆっくりと減量に入ります。
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by racity | 2014-07-21 10:32 | リウマチ
        
・・・どこから報告したらいいのか分かりませんが、取り合えず・・・
最後のブログアップをしてから、ま~いろいろありました、っていうかひどい目にあってました。
心身ボロボロで、昨年暮れには再び婦人科系の手術を受けました。(婦人科主治医をかえて)

でも、おかげさまで、今回の手術は上手く言ったようで、また、ある病気の疑いもシロであることが判明し(心配おかけした皆様、そういうことでとりあえず、今現在はシロとのことでした。)、なんとか生活送っています。

手術体験記とか、更年期についてとか(一足お先に?surgical menopause に突入しました。今のところあまり症状ありませんが、そのうちでてくるかも?というか、骨粗しょう症がメチャメチャ心配です。。。)、その他の病気のこととか書きたいことあるのですが、相変わらず子供たちの面倒と、自分もアクティブに動き出しつつあるのとで、時間がないかも。。。

あと、この夏は日本に里帰りすることになりました。←だからなんだ!という感じですが、この期間に気力と時間があったら記事更新するかもしれません。


最後に、現在使用している薬は、昨年と変わらず

オレンシア点滴 500mg/月
アザルフィジン 1g/日
ハイドロキシクロロキン(抗マラリア薬) 200mg/日
プレドニゾン 4mg/日

・・・これらにビタミン、プロバイオティックのサプリ、イソフラボンなどを服用しつつ、生活しています。

そうそう、一昨年は鍼にもチャレンジしました。三ヶ月続けて効果なかったと判断しましたが、鍼師をかえて先週から、再度、鍼治療にも挑戦しています。効果、あるでしょうか、ないでしょうか・・・、これだけはしっかりと3ヵ月後に、ご報告したいとおもいます。
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by racity | 2014-04-02 11:25 | リウマチ
        
Dr. J とのアポ
Dr. K から紹介されたDr. J の診察を受けてきました。
彼女は一般外科医です。
胃腸科と関係ないじゃない!という感じですが、下腹部の痛みが、もしかしたらヘルニアからきているかも??ということで、ヘルニア手術を専門に受け持つ彼女にあってきたのでした。

(・・・胃腸科・主治医、先日あった胃腸科のDr. K 、そして婦人科・主治医、皆がヘルニアではないとおもうんだけれどね、と言っていましたが、痛みの場所がいかにもヘルニアがありそうな部位で「万が一」ということで、ヘルニアを専門にみているドクターの診察を受けることした次第です。)

結果・・・ヘルニアではありませんでした。まったく、兆しもないそうです。。。

彼女曰く、

「この右下腹部痛は子宮全摘出後に起こるようになったのでしょう?しかも、ほぼ1週間半から2週間の周期で痛みが出て、消えている。排卵の周期としてはよくわからないけれど、あなたの婦人科医が言ったように、残った右側の卵巣から子宮内膜症が再発しだしているのかも。痛みの部位が卵巣にしてはちょっと下すぎるようにも思うけれど、全ての検査結果(ウルトラサウンドとCT スキャン)も胃腸科的には問題ないとでているし。←子宮内膜症はこういう検査ではみつけにくい。腹部をひらくか、スコープを内部にいれてはじめて、病気の有り無しがはっきりする。

手術してから数年後に、まれに腸閉塞という状態が起こることがあるのだけれど、あなたはそれが術後、すぐに出始めたでしょう。だから、ちょっと腸閉塞とは違うのよね。腸過敏症にしては痛みの周期があるから、違う感じがするし。胃腸の内視鏡はどうしてもやりたかったらお願いしてみてもいいかもしれないけれど、あまり必要ないようにおもうわ。それよりも、婦人科医のセカンドオピニオンでもとってみる?」

・・・というわけで、胃腸科関係はほぼ全てクリアしたので、婦人科医のオフィスへと戻ることになりました。婦人科・主治医のアポをとった後、もしかしたら、別の婦人科医からセカンドオピニオンをとるかもしれません。

余談ですが、ヘルニアのチェックとはどういったものかというと、、、

・まずは診察台に仰向けに寝て触診。ドクターが患部に手を当て、何もしていない時と、私に咳をさせた時の、両方の状態を触診しました。ヘルニアがあると、咳することによって何かが出てくるのを感じられるそうです。

・次に立ち上がっての触診。まっすぐ立たせた後、何もしていない時と、咳をさせた時の、両方の状態を再び調べました。

その結果、どちらもまったく、なにも感じられなかった、ということで、ヘルニア疑いはシロになったのでした。

→婦人科医とのアポ話へと続きます(アップ予定は9月にはいってからになります。)
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by racity | 2013-08-13 01:38 | リウマチ
        
胃腸科の外科医とのアポ
今日は胃腸科の中でも、手術を専門にしているドクター(Dr. K とします)の診察を受けてきました。
・・・な~んかちょっと診てもらうドクターを間違えているような気がしたのですが(そして、このドクターの受付の人からも、「本当にあなた、Dr. K にアポをいれていいの? 彼女は胃腸科医だけれど腸を専門に診ている外科医よ?」と念を押されたのですが)、私の胃腸科・主治医が「Dr. K でよい」ということだったので、診察受けてきました。

で、診察を受けまして、彼女の専門分野については問題ないことが分かったので、次に可能性のありそうな別の専門医(Dr. J とします)を紹介してもらい、このドクターの診察を受けることになりました。
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by racity | 2013-08-07 05:11 | リウマチ
        
婦人科医とのアポ
術後の体調不良からようやっと抜け出せたぞ~とおもっていたところ・・・またまた右下腹部痛に痛みが戻ってしまいました。。。(この下腹部痛、激しい時は寝込んでしまうほどのものなのです。。。)

これは胃腸系の問題なのか?それとも婦人科系?・・・今回は泌尿器科関連の問題でないことだけはハッキリしたので、いつもお世話になっている胃腸科医に紹介された、別の胃腸科のスペシャリストとアポをとりつけつつ、今週は婦人科医(子宮摘出手術を行ってくれた、いつもお世話になっている婦人科医)とあってきました。

この婦人科医が言うには、

「右側の卵巣がまだ残っているから排卵痛ということもあるし(私は子宮摘出した際、左の卵巣も摘出し、右卵巣のみが残っている状態)、排卵があるということは、子宮内膜症が再発した可能性もある。(子宮がなくても排卵がある限り、子宮内膜症は体内に増殖する?可能性があります。)

とりあえず、まずは胃腸科医にあって、胃腸系の問題がシロだったら、こちらに戻ってきて。こちらで原因・対策を考えよう。」

ということで現在、再び病院巡りの毎日です。。。
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by racity | 2013-07-24 05:09 | リウマチ
        
インフルエンザ、今頃~(泣)
皆様、お久しぶりです。

去年の暮れにラパロによる子宮全摘出+左卵巣摘出手術を受けたけんけんです。
あれから体調がしっくりせず、術後のダメージ?感染症?となかなか体調が軌道に乗らず、現在、抗生物質をあびる様に飲み、これからPT もうける予定になっています。

そんなしっくりしない体調の私に、今度は季節はずれのインフルエンザが!(←もう、アメリカでの流行のピークはとっくに過ぎているというのに、なぜ今頃になって・・・)どんな罰ゲームですか状態になっていますが、そんな合間をぬって、あらたなスペシャリストに会ったりもしてきました。

世の中にはいろいろなスペシャリストがいるものだ、と感心しつつ、私の体調が落ち着き、子供のテストやイベントが一息ついた頃にでも記事更新したいとおもいます。

とりあえず、体はボロボロだけれど生存してますというご報告でした。
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by racity | 2013-03-14 04:07 | リウマチ
        
婦人科にて超音波検査
前回の記事から話がとんでしまって申し訳ないのですが、今日、婦人科にて下腹部の超音波検査を受けてきました。

婦人科系の話になります。興味のある方は「続く」をクリックして先へおすすみください。

「続く」
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by racity | 2012-11-08 02:36 | リウマチ
        
リウマチ経口薬中止後のリウマチ医とのアポ
経口薬を中止してそろそろ3ヶ月になろうかな、という頃に、リウマチ医とのフォローアップ・アポを持ちました。

持参した「オレンシア点滴のタイミングによって、白血球数にどう変化がでたかを表にしたもの」を参考にしながらドクターと話し合った結果、白血球の異常は経口薬からではなく、オレンシアからだろうとの結論に達しました。(経口薬から副作用がきているなら、3ヶ月もして薬が体から抜けてきて白血球数の減少がストップするか改善していくはずなのに、相変わらず増減が起こっていてる。しかも、それはオレンシア点滴前後で起こっている、ということで。)

今後のオレンシア点滴を受ける際の注意点ですが、

・オレンシアの点滴は、白血球数が3000以上になっているなら受けてよし、とのこと。(それが正常値を下回っていたとしても、点滴受ける時点で3000台あるのなら問題無し、だそう。)

・ただ、点滴を受けた後にどのくらい白血球数が落ちるのか、そこにも注意しなければならない。
(次の点滴を受ける前に3000台に白血球数が戻っていたとしても、数が戻るまでに、一体、どこまで数値が落ちているのか心配だそう。)

これらを確認するため、しばらくは、

・オレンシア点滴後、2週間してから血液検査を受け、白血球数が何所まで減少するのかを確認する。
ここで白血球数が2000台を割っていたら、その後、どんなに白血球数が回復しようとも、オレンシアは中止。

・初めの血液検査で問題なければ、その2週間後(点滴4週間後)、もう一度血液検査を受ける。白血球数が3000台まで回復していればオレンシア点滴は受けてよし。

オレンシア点滴は、通常、4週ごとに受けていくものですが、私は白血球の問題で2ヶ月ほど前から5週ごとに受けるようになっていました。注射予定日を過ぎての関節炎の変化に注意していたのですが、4週を過ぎても、特に薬切れを感じることがなかったので(ヒュミラの時にはそれがあった。毎回がそうだった、というわけではなかったのですが、時々、次の注射日が待ち遠しかったことがありました。)、「オレンシア点滴→2週間後に血液検査→点滴から4週間後に再検査→点滴から5週間して次のオレンシア点滴」というスケジュールでやっていきます。

また、リウマチ経口薬はシロだったということで、抗マラリア薬を再びとりだすことにもなりました。
(どうも私にはSLE (エリトマトーデス)の陰が見え隠れしていて、それに効果のある抗マラリア薬だけを再開するようです。アザルは休薬のままのようです。)

あと、もう一度SLE についてあらいだしておこうとルーチンの血液検査とは別の特別依頼検査も受けてきました。

SLE をあらい出しながら、ついでに他の病気の可能性もチェックいれておこうと、膵臓のウルトラサウンドも受けます。リウマチ患者には少数ではあるのですが膵臓に腫れがでるタイプの患者がおり、これを確認したいとのことです。検査依頼書には「フェルティ症候群と白血球?好中球?減少症(←依頼書にはneukopenia とあったのだけれど、この単語の意味が分からず、どちらか一方の意味だろうと「?」マークをつけました。)の*ルール・アウト」とありました。

*ルール・アウトとは、疑いのある病気の可能性を排除したい時に行う「検査依頼」です。

フェルティ症候群の説明はこちら(Wiki )をどうぞ。←あとで余力があったら、もう少し詳しい説明を付け足しておきたいです。
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by racity | 2012-08-30 23:19 | リウマチ
        
ステロイド、復活
せっかくステロイドをゼロにして1ヶ月間は問題なく過ごせていたのですが・・・その後、無茶なスケジュールをこなして体を酷使しリウマチが悪化したため、1mg/日の量で戻すことになりました。

ステロイド1mgだけでは心もとないので、消炎鎮痛剤もフル活用して痛みのコントロールも努めます。
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by racity | 2012-05-07 11:14 | リウマチ