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複雑な事情を抱えるリウマチ患者の場合
複雑な事情を抱えながらも順調にリウマチ治療を行えている患者はいいのですが、その事情の為に治療がにっちもさっちもいかなくなってしまった患者の場合(もしくは、そこそこ治療を行えているものの、改善傾向にない場合)、セカンドオピニオン、大切だと思います。

今の主治医には発病時からお世話になっているし、、、とか、人柄も面倒見も良い先生だから、別の先生の意見を聞いてみるなんて主治医を裏切ってしまうようでとんでもない!、と思われる方もいるかもしれませんが、治療に行き詰ってしまって自分の身体が壊れていってしまうようでは仕方ないですよね。

今迄の自分の経験や、こちらのリウマチ患者さん達が集う場で交わされる会話を見て思ったのですが、同じリウマチ医でも、大学病院や評判の良い病院などのリウマチ医達は、普通のリウマチ医の手には負えなかった特殊なリウマチ患者を多く診ており、よって色々な治療の案を持っているように感じました。

「私なんかもう~有名所の大学病院で診てもらってるわ!でも治療、上手くいってないし!」という方も、「私は特殊なケースで、もう、これ以上は治療のしようがないの!」という方も、別の大学病院(もしくはその他の評判の良い病院)に意見を聞いてみること、決して無駄なことではないと思います。リウマチ医と一口に言っても、彼らの知識と経験はそれぞれで、あなたの主治医には気づかなかった治療法が、他のドクターにはあるかもしれないし、で。あと、大学病院によっては科同士の連携が上手くいっているところもあるかもしれません。そういうところだと複数の免疫異常疾患や問題を抱えている患者にとっては心強そうですよね。

・・・と以上、現在、ど~も治療上手くいっていないんじゃないかなぁ、でもまだセカンドオピニオンを受けていないのよねぇ、とうい方がこちらをご覧になっているようでしたらご一考下さい、と、余計なお世話な私の気持ちをつらつらと書かせていただきました。(くどいですが、特殊な患者の場合、リウマチ医を吟味すること、本当に本当に大切なことだと思うので。)

また、RA City の話題掲示板には似たような話題「転院」についてのスレがあります。2005年6月のものです。現在の治療に悩まれている方には、この記事も参考になるかもしれませんね。
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by racity | 2007-05-26 04:31 | リウマチ
        
近況報告。そして特別な患者に必要なこと、について。
私の授業、無事終了しましたっ。もう、成績も発表されました♪

で、現在、夏休みを満喫してますっ。

・・・と言いつつ、実際は後回しにしていた雑事と子供達の学校行事(こちらの学校は6月が年度末になるので、そりゃ~もう、色々なイベントがあるのです。しかも、うちの長男は6月に小学校を卒業するので、とにっかく!イベント目白押しなわけです。)や、ピアノのイベント(ピアノも春から6月にかけて、コンサートだのなんだのが次々と入ってくるのです。)、夏のイベント用意など、忙しく日々を過ごしています。

しかし、ブログって書くときは毎日でも続けて書いちゃったりするんですが(あれは現実からの逃避だったとも言いますが)、書かなくなるとまーったく書かなくなりますね。←もともとの筆不精もあって。

現在、ブログの整理をしていて気づいたんですが、私、年末にシリーズ(新たな病気が云々の)ものを書いていましたね。学校が始まって忙しくなり、シリーズ2回で終わってしまったようなので、ここに結論をお知らせしておきます。

結局、あの腫れは血管炎からのものだったようです。あれからも、腫れが引いたり出たりを繰り返しています。(腫れ自体は大量服用したステロイドのおかげで、暮れの最盛期のものに比べれば、グーッと抑えられていますが。)

というわけで、はれて日本で言う、悪性リウマチ患者になりました。日本だったら医療費が無料になるか、いくらか控除されるのですよね。アメリカではそのようなメリットは無さそうですが。

さて。

今回、血管炎を発病しまして(というか、MS疑惑を持ち出した頃からですが)、、、リウマチだけを持っている患者と、リウマチに加えて複雑な事情を抱える患者は違うなぁ、ということをしみじみと感じています。・・・そんなの当たり前すぎて私が一々書くこともないかなぁ、と思いつつ、でも、自分に念を押す意味でもこれについて書いてみることにしました。
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by racity | 2007-05-26 04:28 | リウマチ
        
気を引き締めて、という舌の根も乾かぬうちに!?
今、ベトナムの資料を読んでいるんですが、そこで出会った「ホー・チ・ミン」さんについて。

若い時からフランス、イギリス、ロシア、中国、タイ、アメリカ、を30年間旅して歩き、フランス語、ロシア語、中国語、英語が流暢に話せたとの事。←一つのソースがそう言っていた。ウソか本当かはしらないけれど。

すごっ。

その習得能力は彼の努力からなのか、彼のセンスからなのか。

・・・私は英語だけでいっぱい、いっぱいなんですけど、この違いは何?


こういう言語能力の高い人、私の周りにもいるんですけど。

努力もそうなんだろうけれど、頭の中身が違うんですよね、きっと。

私の身近にいる中国とかフランスとかチェコの人達。

日本の大学などで数年学んだだけで(別に日本語を勉強しにいったんじゃなくて、他の専門課程を学びながら)、すっごいきれいな日本語を(しかも、難し~い言葉を操りながら)使うんですけど!でもってその数年後にアメリカに来て、私よりもきれいな英語、喋ってるんですけど!

自分の出来なさに落ち込む瞬間です。。。そして悔しいなぁと感じる瞬間でもあったりします。(←だから悔しいとか、中身で勝負できないなとか思ったら、もっと努力すりゃいいじゃん!って感じなんですけどね。ダメな人間ほど楽な方にながされていってしまうわけなんですよ。で、最悪の事態(?)だけは避けようと、少しでも勉強しなければいけないという環境を現在、自分に作っているわけなんですが。私、ちょっとは前にすすめてるんでしょか。)
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by racity | 2007-05-02 00:05 | メリケンな日々
        
逃避
最近、集中力にかけてしまって、PCに向かっていてもやらなきゃならん事がすすみません。そういう季節柄なんでしょうか。(春だし、陽気もいいし、花粉もとんでることだし、で。)

というわけで(?)現実からの逃避として、ここで独り言をつぶやき続けてきたわけなんですが、気づいたら、そんなにノンビリしているわけにもいかないゾ!という状況になっとりましたっ。

今セメも残りあとわずか。後悔しないように気を引き締めていきたいとおもいます。。。
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by racity | 2007-05-01 12:34 | メリケンな日々