<   2008年 04月 ( 4 )   > この月の画像一覧
        
ドクターからのメール&睡眠と痛みの関係
レントゲンの結果がどうだったのか、、、1週間の出張を終え、病院に戻ってきたドクターからメールがきました。

「レントゲンの結果は特に問題なし。去年のフィルムとも比べてみたけれどほとんど変化がないので、抗サイトカイン剤を使用する必要は無く、今のままの薬でやっていきましょう。」

・・・そんなわけで薬の変更は無く、MTX&アザルの組み合わせを続けていく事になりました。

今回私、結構真剣に抗サイトカイン剤の使用を考えていたんですが(あまりに調子が悪く、今までは多発硬化症云々の問題で避けていた抗サイトカイン剤だったけれど、使う方向で気持ちが固まりつつあった。)、またまた使う機会を逃したようです。

抗サイトカイン剤を使わないのなら、今後、この痛みをどう抑えていけばいいかをドクターに相談したところ、

「ステロイドの増量は絶対にせず、消炎鎮痛剤は(今、OTCのAleveを1錠使っているんですが、それをあともう1錠)必要ならば増量してもよい。それでも調子が悪いようならば、MTXを1、2錠を増量すること。」

とのこと。


このメールのやり取りが行われたのは先週だったのですが、このメールを受信後早速、消炎鎮痛剤を増量してみました。消炎鎮痛剤の増量、ばかに出来ませんね。痛みが緩和され、なかなか良い感じになりました。←ただ、こういう方法で痛みを鎮めても将来的にはどうなのか(痛みを抑えているだけで病気を抑えているわけではないから)、という疑問はありますが。取り合えず、今はあまり薬をいじりたくないので、もうしばらくこのままで様子をみる予定です。

それで話がちょっと横道にそれてしまうのですが、痛み絡みの話を。。。

よく、睡眠時間が少ないと痛みが強くなる(しっかり睡眠とらないと翌朝に関節の調子が悪くなる)、という事がリウマチャー間で言われていますが、私の場合、深い眠りでしっかり寝てしまうと、その時のリウマチの具合にもよるんですが、逆に、痛みやこわばりがきつくなるんです。(←抗リウマチ薬がしっかりと効いている時には、これは起こりません。)それで、睡眠が少なかったり(5時間以下)浅かったりすると、翌朝、頭がボーっとして身体は重く感じるんですが、リウマチの痛みは非常に軽くなるんです。

先週末、いろいろ忙しくて睡眠時間を削ってパタパタと夜中過ぎまで活動し、その翌朝、やっぱりというか何と言うか、リウマチの痛みが軽くなっていました。ここ最近の私の調子ときたら、手指から肩、足の裏と指の付け根の痛みで歩くのも料理するのもきつくなっていたんですが、それが消炎鎮痛剤の増量により痛みがいくらか緩和されていたとは言え、痛みがほとんどなくなりました。

これをきっかけに調子がよくなり、消炎鎮痛剤も元の量に戻して(2錠ではなく1錠服用で)生活できました。

なんですが昨晩、ちょっと無理をして家の掃除やらをバリバリと夜寝る間際にした後、6、7時間熟睡してしまったらば今日はまた痛みがしっかり戻ってます。今日はMTXの服用日ということで、身体から薬が抜けつつある状態だったからか、もしくは働き過ぎたから、ということも考えられますが、それでも睡眠とリウマチの痛みの関係、私の場合は大体、こういう感じになっています。


<追記>
これを書いた翌日、明け方まで片付け物をしていて睡眠時間が3時間くらいだったんですが、リウマチの痛みがまたまた軽くなりました。(・・・だから、なんなんだー!と言われてしまうと言葉につまりますが(!?)、自分の記録の為にも残しておこうかなぁ~と思いまして。)
[PR]
by racity | 2008-04-30 03:29 | リウマチ
        
調子、悪っ
最近、調子悪いです。

発病初期ほどの辛さはなく(激しい腫れもなく、こわばりもないし)、血液検査結果も血沈10前後の数値(正常値)なんですが、調子が悪い。

身体のあちこち(首の痛みは去りましたが、足先、足首、手首、手指)に痛みがあって、右親指なんて変形始まってしまったし、日常生活にも支障がでてきてます。

調子が悪くなり出したのはステロイド減量をスタートさせてから3、4週間経た辺りからだったでしょうか。痛みが出始めてからは消炎鎮痛剤を摂る様になり、その後、服用量をもとの2mgに戻しました。でも効果なく、朝に一括して服用したステを、今度は朝晩の2回に分けてとる方法に切り替えましたが、調子は下降気味のまま今に至っています。(この場合、減量に失敗した、ということになるんでしょうか?減量してからほぼ1ヶ月経ってからの悪化なので、減量に失敗して・・・というのとはわけが違うような気がするんですが、どうなんでしょう。)

今のこの状態、自分でも薬の変更、もしくは追加が必要だ、と感じていましたが、月曜の診察時(←実に4ヶ月ぶりの診察だった)に主治医の考えを聞いたところ、彼女もほぼ同意見でした。

基本的に主治医のお勧めは「MTXの増量」。これが一番、副作用発現率が低く、効果が大きく期待できるということで。でも、彼女は私がMTXの増量に乗り気でないことを知っているので、「でもね、あなたはMTXの増量、したくないのよね。ならば・・・」と、だされたもう一つの案が「マイルドな効きのアザルを中止。現在服用しているMTXはそのままに、そこにプラスして抗TNF-α剤を使用する。」でした。

私が小柄な上、そこそこの量のMTX(15mg/週)を服用している、ということを考慮し、抗サイトカイン剤は少ない量でやっていくかも、ということも言っていました。

この辺りの量の調整は、まずはレントゲンで病気の進行具合を確認してから考えよう、ということで、診察後にレントゲンも撮りました。その結果を元に来週の月曜、主治医とメールで話し合うこととなりました。
[PR]
by racity | 2008-04-19 09:31 | リウマチ
        
IEPミーティング
先日、言葉に遅れのある次男のIEP(サポートが必要な子供の為の、個別教育プログラム)ミーティングがありました。

そこで予想通り、「まだまだスピーチの遅れはあるものの、この遅れが学校でのアカデミックな部分に影響していないから」という理由で、長男に続いて次男のIEPもなくなることになりました。

・・・アカデミックな部分に影響していないって、、、親が付きっきりで勉強みてるんだからそうもなるわ~!

・・・こんなふうに親が頑張ったが為にサービスなくなるって、なんか納得出来ないんですけど~!

・・・実際の所、次男の話って他の人に通じてない事、結構あったりするんだけどホント、こんなんでいいのか~!

なんてことを心の中で叫びつつ、それでも長男に比べればまだ心配のない次男のこと。IEP消失も受け入れられるというものです。それに、次男よりももっと学校からのサポートを必要としている子供達もいるのだから、我がまま言っていてはいかんですよね。


そんなわけで長男、次男ともにIEPがなくなりました。しかし診断名は残り続け、親のサポートもまだまだまだまだ続くのでした。。。
[PR]
by racity | 2008-04-16 12:23 | 自閉症&子育て
        
4月は「自閉症を知ろう!月間」だったりします
タイトルにもあるように、4月は自閉症月間となっているそうです。

CNNのニュースでも、4月に入って自閉症に関するニュースが特集で組まれていたり、本屋のBarnes&Noble でも自閉症に関したストーリータイムが組まれたりしているようです。

そんな月間に入る直前の3月末、長男は「自分には自閉症がある」ということを知りました。

なんでも学校で同じ学年の子の一人が、別の同学年の子供達に「長男は自閉症を持っている」と話しているのを聞いてしまったのだそうです。



何てこったい・・・・・・・(告知は普通、身内からだろーが!っていうか、これ、プライバシーの侵害ですね。)



この、「自閉症のことを言ってしまった子供の母親」と「私」は古い知り合いで、私は彼女に長男の自閉症のことを話していたんですね。それで、彼はこのことを母親から聞いたようで、それを彼は他の同学年の子達に話してしまった模様。

まあ、このことで長男が傷ついたわけでもなく(彼は薄々、この件について知っていたそうだし。あと、自分が自閉症持っているからって、それがナニ?みたいな感じで。)、親である私達も、彼の自閉症について隠すつもりはなく、告知の時期をいつにしようかと数年前から考えていたところだったので、おもわぬカタチでの告知となってしまいましたが、ま、仕方ないか。

今後、この件がイジメに繋がるならば私達も闘争体勢に入る予定ですが、特に問題起こらないようならこのまま放っておくとして、、、それよりもこれからは、彼の持つ自閉症に絡んだ長所・短所を、彼にゆっくり説明していきたいです。
[PR]
by racity | 2008-04-10 13:23 | 自閉症&子育て