<   2008年 12月 ( 8 )   > この月の画像一覧
        
今年一年
今年もいろいろあった一年でした。

今迄、何度も買収・合併・リストラを乗り越えてきたダンナの職場がいよいよ閉鎖ということになり、引越しの危機?をむかえたりしました。おかげさまで、なんとか今の場所に居続けられる事となりましたが。それで新しい仕事ですが職種は変わらないまま、一般企業とは一味違った面白い?組織に所属しての仕事になるそうです。(取り合えず、1年はそこで仕事を続けられるとのことですが、その後のことは分かりません。どうなっちゃうんでしょ、ね。)


あと、大きな事件というか出来事と言えば・・・長男が夏、日本の里帰りを終えた後、簡単なものではありましたが目の手術を受けました。2、3年前、角膜移植手術が必要になるかも・・・ということを言われていた時期もあった彼の目。このことをドクターから聞かされたとき、ただでさえ自閉症という障碍により、人よりもチャンレジングな人生をおくっている彼に、神は(神という存在がこの世にあるのだとしたら)なんと過酷な試練を与えるのだろう、と、心底打ちのめされたものです。

でも、この手術により、しばらくは視力を失う危険も無く、日常生活に支障はない程度の視力を保っていけるだろうことを言われ、ダンナとともにホッとしました。


長男とは別の意味で心配をかけさせられる次男ですが・・・この人もいろいろありました。膠原病?のような兆候がでたり消えたりしたものでドクターのお世話になったり、クラスメイトとのトラブルで手が骨折してしまったんじゃないかと緊急でレントゲンを撮りに行ったり、つい先々週などには脳炎騒ぎでER に駆け込んだり、と実にお騒がせな事件を起こして親におもいっきり心配やら迷惑をかけながら、でも、どれも深刻な事態には至らずに、能天気に人生楽しんでます。

彼、秋にはカウンティー内でのサッカーリーグにてひょっこり、チーム優勝したりして、人生最初で最後のトロフィーをもらったりもしました。←なぜ人生最初で最後なのかというと、彼のサッカーはお世辞にも上手なわけではなく、チームメイトにサッカーセンスの良い子供達が3、4人いて、彼らのおかげで勝ち取った優勝だったもので。・・・なんか彼のお気楽人生、いいですよねぇ。

その他、私はヒュミラをスタートさせたり、近い身内に体調を崩す人がでたり、ちょっとばかり辛い別れがあったり、チョッピリ新たな出会いがあったり、、、と、そんな一年でした。来年はどんな一年になるのでしょうか。是非、平穏な一年を過ごしたいものです。


最後に・・・更新頻度がおそろしく低い上に、面白くも、ためにもならない私のブログにお付き合いくださった皆様。ホンット、すみませんでしたと平謝りしつつ、来年もご縁があったら、とおもいます。皆様にとって2009年が穏やかな年でありますように。どうぞ良いお年をお迎え下さいませ。
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by racity | 2008-12-31 10:40 | その他
        
効き具合・・・良くも悪くも
私のリウマチはここ2、3ヶ月の間、悪化の一途を辿っていました。急激な悪化ではありませんでしたが、じりじりと痛む箇所や痛みの度合いが増していき、11月頃からは夜中に関節の痛みで何度も何度も目が覚め、眠れない状態が続いていました。

両手首と親指は特にひどく、常に熱を持っていて(でも、腫れ自体はうっすらと、程度なんですよね。パンパンに腫れるということがなかなかないのです、私のリウマチは。)日常生活にも支障がでてきていました。

そのほか、両の足首・足先・膝・肩&関節周辺の筋肉にも我慢できかねる痛みがあり、消炎鎮痛剤を1錠から3錠にまで増量し、夜は必ず、手首や指に湿布を貼りまくって痛みに対処しようとしていましたが、焼け石に水状態で全く役に立たず。。。こんな状態になってしまい仕方なく、ヒュミラをスタートさせたというわけです。

***本当はIL 6 に作用するアクテムラを使いたかったのですが、おもったよりもアメリカでの承認に時間がかかっていることと、主治医が今くらいの私の神経症状でMS を懸念し抗TNF-αの生物製剤をスキップしてアクテムラを使用するということに気乗りがしないということで(保険会社やら新薬の副作用の見極めやらの兼ね合いで)、まずはデータのそこそこ揃った抗TNF-αを神経症状に注意しながら使っていこう、ということでヒュミラに行き着いたというわけです。***


注射後、どのように私の体調に変化があったかと言いますと・・・


<注射を受けた当日、木曜の夜>

・もちろん、リウマチの痛みに変化無し・・・かえって手首の痛みがじりじりと悪化。
・いつものごとく、痛みで夜中に何度も目が覚める。


<翌日、金曜>

・当たり前ですが、前日の状態からリウマチ的には変化無し。
・手首は変わらず痛みが強い状態。
・前日同様、痛みで夜、何度となく目が覚める。
・リウマチ状態には変化無しなのに、この日から足がチリチリ、ジンジン、ビリビリと痺れだす。(これだけ強い痺れは久しぶりでした。座っていても、立って活動していても、ハッキリと違和感を感じます。)
・眩暈が強く感じられる。(これもひざびさに感じたしっかりした眩暈でした。グワーンという回るような眩暈ではなく、首を横に激しく振った時に起こるようなクラックラッという眩暈。こういう時にはPC チェックや本の字を追うのが辛くなります。ものが二重に見えるのとは違い、目の焦点が定まらないような、そんなモノの見えにくさです。)


<2日後、土曜>

・足の痺れが前日よりもキツくなる。(じっと座っていると落ち着かないくらい、痺れている。今までに無いような痺れ。)
・眩暈は前日のものと同程度。
・手首が痛いながらもなんとなく我慢できる程度の痛みに変わっていることに夕方、気づく。
・夜、肩や足先・首の痛みが軽くなっていて何ヶ月ぶりかにぐっすりと眠れる。

<3日後、日曜>

・順調に痛みが改善される。
・しかし、足の痺れ&眩暈のひどい状態が続く。

<4日後以降>

・痺れ・眩暈ともそのまま。
・痺れに加え、足が針で刺されるような(神経症状にありがちな)痛みも起こりだす。
・寛解にはまだまだ遠い状態なものの、痛みが抜けてきて、身体が軽く感じる。
・消炎鎮痛剤、3錠も必要ないので1錠にする。←それでも問題無し。


私には効くだろうな、とふんでいたヒュミラでしたが、まさかこんなに(良くも悪くも)効果があるとは・・・なになに?ヒュミラってこんなに早く効果がでるんですか?まさかプラシーボ効果なんてことは・・・?・・・それより、こんなに足の痺れやら刺さるような痛みが起こりながら、ヒュミラを使い続けていいんですか・・・?

・・・様々な疑問を抱きつつ、更なる体調変化の記録へと続きます。。。
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by racity | 2008-12-17 21:40 | リウマチ
        
初自己注射の感想
そんなこんなで病院につき、看護婦さんの見守る中、トレイニング用のペン(針と注射液の部分以外は本物と寸分違わぬ、練習用に作られたペン)を使って練習をした後、本物の注射を打ちました。

感想は・・・「思っていたよりも痛くて、簡単」でした。

Humira って痛いの?と思われた方。これは私が想像していたより痛かった、ということです。

私はちょっと勘違いをしていて、ペンタイプだからあまり痛くないのかな、と思い込んでしまっていたのです。(「Humira ペンを使っての自己注射は従来のタイプの注射器を使っての注射よりも痛みが断然少ない」、とリウマチ・サイトで読んでいたので。)確かにペンタイプのものは注射器のものに比べて痛みが軽くなっているのだとおもいます。でも、身体に針を刺せば普通、程度に差こそあれ、痛むものですよね。なのに私は痛みに対し、すっかり無防備になっていて、そこへ身体に針を刺した当たり前の痛みが起こり、この予期せぬ痛みに、余計に痛みを感じてしまったのだと思われます。

あと、注射液を室温に出している時間がなく、冷え冷えの状態で打ったから、ということもあるかとおもいます。

看護婦さんの話によると、液が冷えた状態で注射すると、痛みを強く感じてしまうことがあるそうで、注射を打つ30分前には室温に戻しておくように言われました。

ところで、このような注射後の痛みにはHumira セットについてくる、アイスパックを使うとよいとか。ちなみに注射した部分は金注と違い、揉んではいけないそうです。


それから、それから。

エンブレルでもヒュミラでも、ペンタイプの注射をお使いの方は既にご存知だとおもいますが、自己注射、感激ものの簡単さでした。

私が使ったHumira ペンの手順は

・キャップ1を取る。

・キャップ2を取る。

・皮膚にペンを押し当てる。(この時、中身が見える窓枠がチェック出来る位置にペンの向きを整える。)

・ペンの後ろ部分についているボタンを押す。(この時、ペンはしっかりと皮膚に押し当て続ける。その間、10~15秒ほど。)

・中身の見える窓枠をチェックし、透明色から黄色に完全に変わったところで注射終了。

・ペンを身体から離す。


針や注射に対してさほど恐怖心のない私ではありますが、それでも、針を直接目にすることなく、これだけ簡単な手順で注射が出来るというのは有り難いことです。

・・・次、注射後の体調の変化(良くも悪くも)についての記事に続きます。。。
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by racity | 2008-12-11 17:05 | リウマチ
        
あれよあれよ、という間に?
木曜の朝のこと。

この日の午後の3時くらいまでにはHumira が届くと薬局から聞いていたので、翌朝の金曜に病院に行って、自己注射の指導をしてもらうつもりでいました。

この指導はアポをとりつける必要が無く、病院に来る直前にでも連絡してくれれば問題なし、と担当の看護婦さんに言われていたので、そうするつもりでした。

でも、なんとなく虫が知らせたというか、今までの私の運の無さを振り返り、事をスムーズに運ばせる為には今のうちにアポを取り付けておくべきではなかろうか?と思い直し、子供達を学校に送り出した後、朝一で彼女へと連絡いれたのでした。

そうしたら看護婦さん、体調が悪く、今日の午前中までは病院にいるけれど午後には早退し、翌日の金曜も病院をお休みするとのこと。

じゃあ、翌週の月曜にでもアポを・・・という話になったのですが、この日は私の方に来客予定があり、却下。ならば火曜に練習を、と更に先延ばしされかけたのですが、私の体調のほうが限界で、これ以上は治療を延ばせる状態ではなく(←今迄敬遠していた抗サイトカイン剤を使う気になったくらい、私の手首やらその他の関節やらはひどい痛みで夜も眠る事が出来ない状態でした。)。

そういうことなら、(私が使うHumira は注射器タイプのものではなく、取り扱い簡単なペン・タイプなのだから特に練習の必要ないのでは、と)午後に薬が届いた時点で、勝手に自己注射を始めてしまってよいかどうかをお伺いたてたところ、さすがに放任主義なアメリカでも、それは許可できないとのこと。

二人してちょっと考え込んだ後、看護婦さんの方から、

「今すぐ、病院にいらっしゃい。Humira が届くのは午後なのは知っているけれど、手ぶらでいいからいらっしゃい。病院にはHumira の予備があるの。これを使って注射をうつ練習をしましょう。火曜までなんて待てないものねぇ。」

と提案がなされ話がまとまり、この電話での会話から1時間も経たないうちに、Humira を自己注射することとなったのでした。

・・・すいません、ダラダラと長くなってますが続きます。。。
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by racity | 2008-12-11 12:27 | リウマチ
        
水曜のこと(薬局からの薬配達のお知らせ)
神経科医の診察を受け、リウマチ医のオフィスで処方箋の確認し、更に薬局にその処方箋が届いたかどうかをチェック入れたのが火曜のこと。その翌日である水曜の午後、薬局から「薬、発送のお知らせ」の電話を受けました。翌日の木曜午後には保冷剤とともにHumira が我が家に届くのだとか。

はやっ!

今までのモタツキ?というか、物事の進まなさ?はなんだったんでしょうか。予想よりも早く、薬が手元に届く事となりました。

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備忘録

・メイル・オーダー薬局でHumira を購入すると3ヶ月一括購入で$60。保冷剤とともに翌日配送。

・Humira は要冷蔵の薬なので、この翌日配送は無料。(普通の薬の場合、翌日配達にすると送料がかかる。)

・近所の薬局で購入すると一ヶ月ずつの購入となり、$30/月。(3ヶ月分買うと$90。)

*全ての金額は、今、私が持っている保険のプランでのものです。

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話は変わりますが、これから先、けんけん一家の保険は目まぐるしく変わります。来年、1月には全く新しい保険会社に。その翌月の2月から1年間は更に別の保険へと変わります。

新しい保険・・・悪いものではないと聞いてはいるのですが、いつもの馴染みのBCBS から全く別のものへと変わるので、不安です。(専門医に会う場合に、今までの私の保険では紹介状が必要なかったのですが、この辺りがどうなるのか、ということ。また、今お世話になっているドクター達とはどうなるのか・・・大学病院系のドクター達は問題ないと思うのですが、BCBS ネットワーク内のドクター達は新しい保険に合わせて変更しなければいけないのか、などなど。)

続きます。。。
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by racity | 2008-12-11 11:53 | リウマチ
        
神経科医との久しぶりなアポ
処方箋紛失事件の翌日、神経科医とのアポがありました。

神経科医とのアポは2、3年ぶりだったりします。

本当なら最後の診察から半年後には次のアポを入れなければならなかったのですが、症状に変化がほとんど見られなかったもので足が遠き、気づいたら3年の月日が流れていたのでした。

秘書さんと先生からも「随分とお久しぶり~」などと言われてしまいました。・・・あぁホント、定期的に診察受けなければならないところを勝手してスイマセンでした、、、と身体を縮こまらせながら臨んだアポでした。

(↑ ナゼ、今回重い腰をあげて診察受けたかと言いますと、、、リウマチ主治医から「Humira 始める前に、神経科医に会っておいた方がいい」と言われたのと、この神経科の先生とはひょんなことから縁らしきものが出来てしまったこともあり、このタイミングで会っておかなきゃマズイだろ、ということで。)

診察では「今の私の状態でHumira を使っても問題ないか」の確認をしました。

針や振動棒(?)で痛覚や知覚を確認したり、爪先立ち歩き・後ろ向き歩き・片足立ちなどでバランス感覚をはかったり、視覚検査などをこなした結果、「3年前に比べて症状に大きな変化無く、神経障害もMS は関係無さそうな出方だから、新しい薬をどんと使ってこいやー!(でも異常がでたら、いつでも連絡してね)」との頼もしいお言葉をいただき、さあ、これで薬が届いたら即、治療可能という状態になれました。


神経科医とのアポの後、そのまま自宅に帰宅してもよかったんですが、リウマチ医の秘書さんに頼んでおいた処方箋の事が気になり、神経科医のオフィスとリウマチ医のオフィスは車で10分程の近い場所にあることもあり、リウマチ医のオフィスに直接乗り込んで処方箋の確認もしてきました。

私、病院ではきっとメンドクサイ患者のレッテル貼られているんだろうな、とおもいつつ(血液検査のたびにコピー送ってくださいとお願いもするし。)、でも、ここまでしておかないとこの国では物事がスムーズに運ばないのですよ。今回も秘書さんにFax で送るべき処方箋をチェックしておくことが出来てヨカッタです。だって案の定、書類に記入されるべき必要事項が全て記入されていなかったものっ。コレ、チェックしておかなかったら、また薬局から放置状態にされるところだったものっ。

そんなこんなで処方箋も無事に用意でき、秘書さんにFax 送ってもらう事が出来ました。その後、薬局にも連絡いれ、処方箋が確かに薬局に届いた事も確認できたので、あとは薬が送られてくるのを待つばかりとなりました。

・・・続く。
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by racity | 2008-12-10 01:27 | リウマチ
        
幸先悪し?
Humira でいこう!と決めてから、2週間が過ぎ去りました。

でもまだ自己注射、始めていませんっ。

というのも、私がメイル・オーダーの薬局に郵送した処方箋、行方不明になってしまったからなのです(涙)。

診察日に治療を決めて、処方箋をもらって、結核検査を受けたのが月曜のこと。その2日後の水曜日、結核検査陰性を確認し、処方箋を薬局に郵送したのでした。

なのに、処方箋を送付してから10日が経つというのに、薬局から連絡がこないんですね。Humira とか高い薬だと、薬をこちらに送り出すまでに時間がかかるのかなぁ、なんてノンビリ構えていたのですが、昨日、結核検査にまつわる記事の下書きをここにしている時に、「薬、いくらなんでも連絡こなくてオカシイよな?」と不安になり、今朝薬局に確認したところ、「処方箋が届いていない」という事実が発覚したのでした。

一体、何処でどう無くなってしまったんでしょうか、私の処方箋は。。。

ちなみに、処方箋紛失は初めてではありません。2回目です。だから、「もしかすると・・・(また紛失!?)」なんてことがサッと頭をよぎったりもしたんですが、そのまさかが再び起こってしまうとはね。とほほ・・・

メイル・オーダーって、一度処方箋を登録すると、次からのオーダーが物凄く簡単だし(電話やネットで注文出来、薬が自宅に郵送されてくるから、わざわざ薬局に買出しに行く必要も無く)、なにより安く、3ヶ月分まとめて薬を購入することが出来るので、大変、楽なんですけれどね。なんですが、この処方箋が届くかどうかの部分が問題なんですよねぇ。

そんなわけで仕切りなおしです。

紛失発覚してからすぐ、主治医の秘書さんに、新しい処方箋を直接、私の使う薬局にファックス送るようお願いしておいたので、来週か、再来週にはブツが届くと思うんですけれど、どうなんでしょうか。ちゃんと届くんでしょうか。(・・・この秘書さんにも処方箋関係でミスされたことがあるので、これまた一抹の不安を抱えつつ。)

クリスマス前までにはなんとか無事に薬を手に入れたいものです。
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by racity | 2008-12-09 04:16 | リウマチ
        
Humira
先日、待ちに待ったリウマチ医とのアポがありました。

ここ最近、とにかく調子の悪かった私。このアポでなんとか打開策をみつけようと、事前に自分なりに使いたい薬の選択肢をしぼり、その上で主治医の意見を参考にし、Humira に賭けてみることにしました。

賭けてみる、なんて大袈裟ですよね。

でも、今の私にはMS的症状が(おそらく血管炎からだろうとは言われているけれど)多々あること、また、癌の出やすい家系にあることを考えると(今は発癌率が全体的にあがっているから、何やかや言って多くの人達がこれに該当してしまうのかもしれませんが)、Humira を使うことにはかなり勇気がいるのです。リウマチの状態を良くしようと使うHumira により、今以上にやっかい事を背負う事になってしまうかもしれないので。

が、今回のアポで癌リスクのこと、MS を発病してしまった場合の治療法など、主治医としっかり話し合うことができたので、運を天に任せ、やってみたいとおもいます。

既に日本でも認可されているHumira 、別に目新しいものでもありませんが、今後はちょこちょこ気づいたことを書いていきたいとおもいます。
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by racity | 2008-12-01 09:19 | リウマチ