<   2010年 01月 ( 7 )   > この月の画像一覧
        
リウマチ・アポ
リウマチ医とのアポに行ってきました。

まずは気になっていた、血液検査の結果を話題にだしたところ、、、先生の手元には検査結果が届かなかった為、チェックを入れていなかったことが判明。(・・・なぜか時々、検査結果が先生のところにまわっていないことがあるようで。。。でも、私のところには検査結果のコピーが届くという謎。)

便りが無いのは良い知らせではなかったのか・・・と唖然としつつ、気を取り直して(以前も私のカルテの中に検査結果が入っていなかったことがあったので、念のためにと)持参していた「秘書さんから事前に郵送しておいてもらった検査結果のコピー」をドクターに見せながら、今後のMTX 服用について質問してみました。

肝機能がボーダーラインをちょっと超えた異常値の場合、リウマチ医によっては「MTX 中止」という結論を出すこともあるようですが、私の先生は「これくらいの異常なら使い続ける」派で、「ちょっとやそっとの異常では、私はメソを中止にしないわっ」と今回も言い切り(これと同じことを、先生と初めて会った時にも言われた)、MTX 継続を指示されました。ただ念のために一ヶ月後、再び肝機能のみ検査いれるよう言われました。


また、数年前から指先に出るようになった赤い小さな痛みのある発疹について。

これが出てくるタイミングがリウマチの悪化に伴っているようで、このことを報告したところ、「それは間違いなく血管炎ね」ということで、正式に血管炎の診断が下りました。いつも「おそらく」とか「多分」という曖昧な物言いで血管炎をにおわされていたのですが、これからは私の診断名にはリウマチに加え「軽い血管炎」も申請した方がよいと言われました。

リウマチと血管炎の組み合わせは日本で言うなら、「悪性リウマチ」となり、治療費の補助が得られるとか(そうですよね!?)。アメリカではそういう補助がなく、残念です。

そうそう、H1N1の予防接種も今更ですが受けてきました。

「昨年、H1N1 らしきものにかかったのですが、それでも受けておいたほうがいい?」と聞いたところ、「受けた方がいいわね、ヒュミラとMTX 使ってるし。」ときっぱり言われてしまったもので、診察後に受けておきました。季節性の予防接種より、少々痛かったかな?という感じでした。さあ、これでH1N1インフルエンザ、ドンと来いやー!状態になりました。現在、接種から6時間くらい経ったのですが、猛烈に眠いです。(予防接種、関係ないかも知れませんが。)子供のエクササイズ・クラスを終わるの待っている間、待合室で一瞬、コクッとしてしまったという。。。
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by racity | 2010-01-26 03:16 | リウマチ
        
肝機能再チェック & ステロイド減量
先週、肝機能の再検査(プラス、その他諸々の血液検査)をしてきました。

結果、AST (SGOT )は正常値と異常値のボーダー辺りの「32(正常値は10-30)」、ALT (SGPT )が「28(正常値は6-40)」と正常値でした。

この値だとMTX 服用に問題がないようで、ドクターからは何も連絡が来ませんでした。

ついでに、CRP は1mg/L 以下で正常値。血沈は「4」で問題無し、でした。

異常値はBUN 、クレアチニン、カルシウムにでていましたが、正常値とほぼ変わらないくらいの値なので、気にする必要はなさそうです。

明日はリウマチ医とのアポがあるので、検査結果とMTX 服用のこと、確認しておきたいとおもいます。


話は変わり、ステロイド減量です。

ここのところ朝から忙しい日が続き、先日、うっかりステロイドを服用するのを忘れてしまいました。その日の夕方、なんとなく体が痛重い感じになり薬の飲み忘れに気づいたのですが、これくらいの痛さならヒュミラを続けていくうちに改善されてくるのでは、と、それ以来、ステロイド服用をやめました。

とは言え、たった1mgでもステロイドの減量すると体にこたえるもので、あれから手指に微妙~に腫れ痛みが続き、足にも痛みがしっかりと戻り、長距離を歩けなくなってしまいました。あと1週間ほど様子を見、日常生活に支障を感じるようなら、ステロイドの生活に戻りたいとおもいます。
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by racity | 2010-01-25 10:29 | リウマチ
        
神経炎
ここ最近、身体も脳も疲れているのに、なぜか十分な睡眠をとることが出来ないでいます。

ベッドに入ると、足がジンジン・チリチリ痺れているのを感じてしまい、また、身体全体は寒気がするのに、なぜか足の辺りが熱いような感覚に陥り、眠りに入ることが出来ません。

これがいわゆる、ホットフラッシュ、というものなのか!? Lupron の更年期副作用、今頃来たか~!などとおもっていましたが、よくよく考えてみたらこの症状、抹消神経炎というか偽MS (?)として昔から自分が持っていたRLS(Restless Leg Syndrome)の症状だったのでした。

神経炎症状と言えばヒュミラですが、このところヒュミラの効果を体感していたので、同じ頃に副作用もでてきた(落ち着いていた神経炎が活動期に入ってしまった)、ということなのでしょうか。そう言えばヒュミラを初めて打った時もこんな感じでした。あの時は、今までの人生の中で最悪の神経炎症状を経験し、それが注射回数を重ねた後、そこそこ落ち着くようになったのですが(神経炎の症状がヒュミラ治療をスタートする前から持っていた、軽い痺れに戻った)、今回も治療回数を重ねていけば症状が治まってくるのでしょうか。

RLS の症状を緩和させるには、なるべくカフェインを摂らないように、と言われているので、摂取量を減らして(もしくは絶って)様子をみてみたいと思います。
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by racity | 2010-01-14 13:06 | リウマチ
        
ステロイド減量
4mg 量で使っていたステロイドのその後、です。

身体を動かすことが多かった年末は無理して減量するのはやめておき、年内いっぱい4mgを続けました。

そして大掃除もお客様のもてなしも終えた元旦、3mgへと減量しました。再開させたヒュミラとMTXが徐々に効いてきたようで(また、元旦に身体を休めることが出来た、というのもあったのでしょう)、1mgごときの減量では体調にさほど問題がなかったので、三日後には2mgへ挑戦しました。さらにまだまだいけそうだったので、一月の第二週目には1mgへと落とし、今に至っています。

かなりのハイペース(←私のペース配分としては。いつもはもっと、ノロノロと減量してます。)で減量を行いましたが、さすがに1mgまで落とした時には朝の強張り&ちょこちょこ痛みを感じたもので、減量はここでストップすることにしました。また、体調が寛解状態近くになった時にでも最後の1錠(1mg)を減量し、脱ステロイドの状態へ戻りたいとおもいます。
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by racity | 2010-01-07 23:42 | リウマチ
        
婦人科医とのアポ
婦人科医とのアポに行ってきました。

注射2回目にして生理が止まり、お腹の痛みが無くなったこと。11月下旬に肝機能の悪化がみられたこと。11月に行った親知らず抜歯以降ステロイドを服用しているのだけれど、これを服用しだした際に(その頃既に生理は止まっていたのに)少々不整出血がみられ、お腹の痛みも少しだけ戻ってしまったこと(もちろん、以前の痛みに比べれば大したものではないです)を報告しておきました。

これらを話した後、Lupron 治療終了後、フォローアップのような治療を考えているかどうか、ドクターに質問してみました。

ドクターの考えとしては、、、

2月初旬に6回目のLupron 注射を受けて、Lupron での治療はいったん終了。

3月にもう一度アポをとり、そこでお腹の調子がどうか(痛みが戻ってきてしまっているか、調子が良いままか)の確認をする。

痛みが戻ってしまい、治療が必要なようなら、「Lupron をあと、もう3回続ける」か「ホルモン注射(Birth control)を始める」かのどちらかを考えているそうです。


Lupron って、6回1セットが限度だと思っていたのですが、ドクターが言うには「9回1セット」というのもアリなのだそう。

ホルモン注射は「Depo Provera 」といい、3ヶ月に一度の注射になるそうです。発癌リスクは?と質問したところ、「無い」とのこと。

Lupron をあと3回。。。せっかくゴールは近いゾ、とやってきたのに、あと3回もあるんですか。。。今までなんとか治療を続けてきたけれど、Lupron をすることにより起こる不具合も(副作用というほどでもないけれど)生活に感じているし、ちょっと気がすすみません。

そしてもう一つの選択肢、ピル。過去のピル体験がよくなかったので、おもいっきり躊躇してしまいます。どんな経験をしたかというと、とにかく気持ちが悪くなり(四六時中船酔いのような感じ)、脱毛もガンガン起こりました。最悪だったのはピルにより肝機能の悪化が起こり、ここで私は順調にいっていたリウマチ治療を崩されたので、これ以上、余計なことをして(新たに薬を動かして)今また軌道にのろうとしているリウマチ治療に水を差したくないなぁ、と。

・・・いろいろ呟いてみましたが、それもこれも子宮内膜症による痛みにはかえられないので、2月以降の私の体調によって今後どうするか(どちらを選択するか)、考えてみたいとおもいます。
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by racity | 2010-01-05 11:01 | リウマチ
        
Lupron その後
日本の皆様はまったりとした新年を迎えられているでしょうか。

アメリカの新年はノンビリ出来る日本ものと違い、慌ただしいです。元旦はそれなりに(?)ホリデー・モードですが、それを過ぎたらいつもの日常が待っています。今年はたまたま二日、三日が週末にかかったこともあり、ゆったりと過していますが、それでも月曜からは子供達の学校も通常通り始まります。私も婦人科医とのアポが入っています。

婦人科医と言えば、コツコツ続けていたLupronの注射(子宮内膜症の治療薬)も月曜のアポで5回目となり、この治療もゴールが見えてきました。(Lupronを使っての治療は、月1注射を6回続けたところで終了となります。)

注射の副作用ですが、治療スタート前にLupron に関するかなりの悪評を治療経験者達から聞いていたので(患者から寄せられた、Lupron体験談を読めるサイトがあって、そこに「この薬のせいで私の人生はメチャメチャになった」だの「これから治療を考えている人達に、私の体験談をもって警告促したい。この薬を使ってはいけない!」だの、ネガティブな書き込みを多数、読んでいたもので)、「私はこの治療を受けて、どうなってしまうんだろう。。。」と不安に思っていましたが、私の場合、副作用らしきものは多少ありましたが、さほど深刻にならず、今に至っています。

一方、治療効果の方ですが、、、

2回目の注射を受けてほどなくして生理が止まり、お腹の痛みもそれと同時に消えました。私は治療前、2種類のお腹の痛みを感じていました。一つは消えることのない軽い生理痛のような鈍痛、もう一つはたまに起る鋭い痛み、でした。

鈍痛は腹圧がかかるとキツク、うっかりイスに乱暴に腰掛けた時や、突然子供に正面から抱きつかれてお腹を押された時など、涙が出るほどの痛みでした。それが今は全く痛み無し!な状態になりました。

たまに起る鋭い痛みは、生理に近くなると起っていたのですが(これが起ると身動き出来なくなり、息をするのもやっとの状態に。痛みをやり過ごすと、また動けるようになっていた。)、これもピタッと無くなりました。

そいういうわけで、Lupronの治療は私には合っていたようです。とは言えまだ、あと2回注射は残っているので(これからでてくる副作用もあるかもしれないし)、手放しで「治療が上手くいっている」と喜ぶには早いかもしれません。

明日のアポはただ看護婦さんから注射を受けるだけでなく、ドクターと話をする時間もとってあるので、今迄の治療の経過を報告しながら、Lupron治療終了後のことも話し合ってきたいとおもいます。
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by racity | 2010-01-02 08:14 | リウマチ
        
今年もよろしくお願いします
大晦日は毎年、ワイン仲間同士で集まり、年越し&新年をむかえるけんけん一家。今年のパーティーは我が家にて行われました。午後6時から始まった飲めや食えやの宴が終了したのは午前1時過ぎ。簡単に片づけを済ませ、今ようやっと一息ついています。

しかし、この会に出席した人達は一体、7時間も何を飲み食いし続けていたのかと呆れられている不思議に思っている方もいるかもしれません。ワイン飲み達の本気?のメニューがどんなものなのか、簡単にご紹介をしますと・・・フォアグラ&バゲット、サーモンのカナッペ、サラミ、グリーン&ビーツサラダ、白身魚姿焼き、アスパラ・ソテー、ガーリック・パスタ、ビーフステーキ、グリルド・オニオン、チーズ5種&バゲット、ロールケーキ2種、ブルーベリーのムースケーキ。これらの食べ物に合わせて、フォアグラに合う超甘口ワイン、シャンパン、白ワイン3種、赤ワイン4種、グラッパ、デザートに合わせてコーヒー&紅茶(ちなみに私は肝機能の問題があり、アルコールはほとんどパスしてます。)と、まあ、なんともスゴイ量の食べ物&飲み物を消費したのでした。

この暮れはこの他に、前々日にも食事会を我が家にて開いていたもので、ここ数日はダンナと私、家の大掃除から料理のメニュー決め&支度とバタバタしており、ブログ更新をすることが出来ないまま2010年に突入してしまったのでした。覗いて下さった皆様、すみませんでした。

皆様が穏やかな2010年を迎えられますように。
こんな拙いブログですが、今年もよろしくお願いいたします。
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by racity | 2010-01-01 16:54 | その他