<   2010年 02月 ( 8 )   > この月の画像一覧
        
祝???10年
長男が自閉症と診断されてから半年経つか経たないかで次男を出産し、それと同時にリウマチを発病し(それまでノホホ~ンとした人生を送っていた私に、突然数々の出来事が押し寄せて)・・・あれから10年が経過したのでした。気づけば、私もリウマチ歴10年のバリバリ?ベテラン?リウマチャーに。

発病当時、私は10年後、どんな生活を送り、どんな自分になっているのかな、なんてことを他人事のように考えたものでしたが、実際に10年経ってみて。

今、骨にも影響がでてきているし、なにより、沢山の免疫疾患のオマケがついてしまいましたが(間質性膀胱炎、抹消神経炎、子宮内膜症、血管炎など)、まあ、元気でやっているんじゃないでしょうか。

あと、10年前は「打倒リウマチ!絶対寛解!」を心に掲げ、情熱的にリウマチについて調べあげ、良さそうだと思ったものは積極的にチャレンジしていましたが・・・いやいや、あの頃は若かったです、病気への挑み方?が今とはまるで違ってました。今では寛解ってナニ?状態、というか、今、ここにある痛みをなんとかしたいという状態になってしまっていて、いろいろなことにながされている自分がいます。

次の節目?となる10年後、私がまだ生きていたらの話ですが、私は一体、どんな生活を送っているのでしょうか。(そして、その頃には私の子供達も二十代になっているという。。。彼らこそ一体、どうなっているんでしょうか、想像するのが恐ろしい10年後なのでした。)
[PR]
by racity | 2010-02-25 11:38 | リウマチ
        
肝臓異常
先週初め、肝機能異常を調べるための血液検査を受けてきました。

前回のような見落としがあるとイヤなので、今回は検査してから2日後にドクターに(メールにて)検査結果がどうだったか、質問をしてみました。

彼女はその日、患者の診察日だったので(うちの大学病院ではリウマチ科、神経科ともに週に1、2日しか患者との診察日をいれないので、診察日にはドクター、超多忙となり)、直接やりとりをすることが出来ませんでしたが、変わりにドクターの指示を受けたナースと話をすることが出来ました。

残念ながら、前回よりも肝機能値が少々悪化し、SGOT とSGPT ともに4、50台となってしまいました。なのでこれから1ヶ月はMTX を6錠から4錠へと減らし、3月中旬に再び血液検査を受けることになりました。

ドクターは子宮内膜炎治療薬のLupron が異常に関係しているのではないか、と考えているそうで、今月でLupron 治療も終わったことだし、これからは肝機能も改善されてくるのでは、とのこと。


今、たまたま昨年9月、ちょうどLupron をスタートさせた当時の血液検査結果が手元にあったので肝機能値をチェックしてみたのですが、この時まではSGOT とSGPT ともに10台、いってもせいぜい20台前半くらいで収まっていて、きれいな数値だったのでした。あの頃は肝臓よりも、怪しい雰囲気を漂わせ始めていた腎機能の方が心配だったのですが(と言っても、別に腎機能も大したことないのですが。ただ私に浮腫が強くでていることと、今まできれいだった腎機能をチェックする項目の数値が乱れ始めてきていたので気になっていたのでした。)、あの時が懐かしい?です。

Lupron 、肝機能異常はあまりでないと言われているのですが、、、私は以前に副作用は滅多に出ないといわれているピルで肝機能の数値があがってしまい、MTX を中止せざるをえなかった経験があったもので、今回も滅多に出ないと言われている副作用に運悪くあたってしまったのでしょうか。

それとも、長期でMTX を使っていたから、ここにきて肝臓もいっぱい、いっぱいになってきて、異常値をはじきだすようになってしまったのか。。。ヒュミラだけでリウマチのコントロールするには心もとないので、もう少しMTX との併用で炎症を落ち着かせたかったのですが(そして徐々にMTX を減量していこうと考えていたのですが)、はてさて、どうなるでしょうか。
[PR]
by racity | 2010-02-20 11:49 | リウマチ
        
祭りで収束
おかげさまで水曜にヒュミラをゲットすることが出来ましたっ。

無事にヒュミラを手にすることが出来たので、特に記事にすることもないだろうと思われるかもしれませんが、、、事件終結の仕方が「さすがアメリカ!」とうならせられるものだったので、ちょこっとだけ書いておこうとおもいます。

まずは朝10時。

予想外の配達物が届きました。メイル・オーダー薬局からのものでした。中身はもちろん!?ヒュミラ。

アレ?昨日、ブツを再配送するとは言っていたけれど、その後、戦略を変えて薬の配達は中止して地元薬局にて薬の受け渡しをする、ということになったんではなかったっけ???(・・だから私のもとへ、地元薬局から「薬の用意が出来ました。受け渡しは水曜です。」と連絡来たのではなかったっけ???・・・)と混乱しつつ、だったら地元薬局の方はどうなった?と確認してみたところ・・・こちらはこちらでヒュミラの用意をしてくれていたのでした。

薬は既に手に入ったわけですが、地元薬局でもわざわざ薬を用意してくれたのならば購入しないと申し訳ないよな(地元薬局で買うと薬代が割高になるのですが、せっかく用意してくれたわけだし)、と薬を受け取りに行ったところ・・・これがですね、なんと6本も(←3ヶ月分)用意されていたのでした。

というわけで水曜、地元薬局から6本(3ヶ月分)のヒュミラを受け取り、メイル・オーダー薬局からは2本(1ヶ月分)届けられ、ちょっとしたヒュミラ祭り状態になったのでした。←一体、薬局同士でどんなやりとりが繰り広げられるとヒュミラが8本になるんでしょうかねぇぇぇ!?

だいたい、私は自分の持っている保険の方針により、メイル・オーダーを使っても、ヒュミラは1ヶ月分ごとに(2本)しか購入できないことになっているんです。それが地元薬局でいきなり6本購入出来てしまうとは驚きです。

いつもなら「なぜに、どんな経路を経てこうなったのか知りたいわっ」という気持ちに駆られるのですが、今回は一連のやりとりで疲れはて、原因を究明する気にもならないので、このまま7本のヒュミラ(8本手にした後、さっそく1本使ったから)を手に、しばらくは薬局から離れ、静かな生活を送りたいとおもいます。
[PR]
by racity | 2010-02-18 07:18 | リウマチ
        
悪夢、再び。。。
今日は薬を受け取る筈だった火曜なんですが。

「薬を受け取る筈だった」という言いまわしから察していただけるかと思いますが、薬の配達、またまた延期されたのでした(涙)。


私、この1週間、ほぼ毎日のようにこの薬局と電話でやり取りしていたのですが、そこで再配送手続きをとる度に、

「今度は大丈夫。天候もさほど悪くないという話だし、ちゃんと配達できるわよ。仮に配送キャンセルになってアナタの注射日に薬が間に合わなくなりそうになったとしても、私達薬局側であなたの地元の薬局に話をつけて、必ず水曜までにあなたが薬を受け取れるようにするから。」

と、言ってくれていました。


なので、いよいよ地元薬局を活用する時が来たか、(もう再配送の手続きをとっても、私の注射日の水曜(明日)には間に合わないだろう(水曜受け取りもありかもしれませんが、ちょっとギリギリすぎで心配。。。受け取れなかった時のことを考えると、水曜受け取りは避けたほうがよいだろう、ということで))と、その手続きをお願いしたのでした。

・・・そうしたらですねぇ、、、

まあ、すったもんだ、私も想像しなかったようなことが色々とありました(溜息)。

ここからはグダグダと私と薬局間で行われたクダラナイやりとりが続きますので、「アメリカ業務って、どんな感じで事が運ぶの???」とアメリカ社会の実態(?)に興味のある方のみ、おすすみ下さいませ。

アメリカ、悪い国ではないとおもうんだけれどね、いい所もあるんだけどね、でも今回はちょっとね、、、
[PR]
by racity | 2010-02-16 01:26 | リウマチ
        
ヒュミラが届かない!
アメリカ全土、天候が荒れに荒れているようです。

せっかく再配送の手続きをとったヒュミラでしたが、土曜午前、待てど暮らせど、届かなかったのでした。

「土曜のデリバリーは受け取りサインがいるからと言われ、朝から外出せずに家でずっと待っているというのに一体、どういうことー!?」

鬱々としながら、でも、道の状態もよくないし、今、一生懸命配達担当の人がけんけん宅に向けて車を走らせているのかも、、、と、けんけん、辛抱強く午後の3時まで待ちました。で、薬局が閉まってしまうギリギリの時間に再び、メイル・オーダー・ファーマシーに問い合わせの電話を入れてみました。

「今日の午前に届くことになっていたヒュミラなんですけど、、、どうなっているんでしょうか。」


そうしたらばですね、悪天候のために、ブツが出荷できなかったとのこと。(←どうもテキサス辺りの天候が影響したらしい!?)よって、私のヒュミラは自動的に月曜発送の火曜受け渡しに変わったとのこと。


悪天候でスケジュールに変更がでるのは仕方のないことです。でもね、連絡無しに勝手に配達がキャンセルされたり、変更されたり、というのは勘弁してほしいところです。←今回のヒュミラの件だけで、既に2回も連絡無しで配送キャンセルやら延期にされているもので、なんかもう、アメリカにしてやられたな、っていうか、アメリカに長く住んでいて自分はまだアメリカ社会のなんたるかを理解出来ていなかったのかな、っていうか、アメリカなんてもう知らない!けんけん日本に帰るー!ってな感じっていうか。←?

ところで「火曜配達」って、けんけん地方はまたまた怪しい天気予報がでているんですけど、コレ、配達大丈夫なんだろうかと、薬局に確認したところ・・・もし、再び悪天候でブツが届かないという状況になったならば火曜の昼一で連絡してということ言われたのでした。そうしたらローカル・ファーマシーにブツを提供してもらえるよう、手はずをととのえてくれるとのこと。

果たしてそんなに上手く事が運ぶんでしょうか。もう君達のことは信用せんわー!と心に警戒網張り巡らしつつ、お手並み拝見といくことにしました。
[PR]
by racity | 2010-02-15 08:07 | リウマチ
        
ヒュミラの配送
今週水曜、ヒュミラが薬局から自宅へと届くことになっていました。

が、吹雪のために配送が見送られ、水曜当日に「配送が遅れます。」と電話連絡を受けました。

それから2日経ったのですが一向にヒュミラが送られてくる気配がなかったので、おもいきって金曜の今日、薬局に問い合わせしましたところ。。。

「ではさっそく、再配送の手続きとらせていただきますね。」

との返答が。

「配送遅れるって言われていただけなのに、ナゼに再配送手続き?(前回の配送、勝手にキャンセルされていた?)(コレ、私が今日電話しなかったら、いつまで経っても薬送られてくることなかったってこと?)」と頭の中にハテナが沢山飛び交いながらも、取り合えず薬受渡日を明日の土曜に設定したのでした。

相変わらず、アメリカのサービスやシステムは謎が多いです。

おもわず、「配送遅れる、としか聞いていなかったのだけれど、どうして再発送なんですか?前回の配送手続きはキャンセルされてしまったのですか?私は配送日が悪天候により2、3日ずれただけかと思って、今日まで薬が届くのを待っていたのですが。もし、私が今日薬局に電話しなかったら、薬はいつまでだっても私の手元に届かなかったということですか?」

と質問しましたところ、

「近いうちに担当の者が連絡を入れる筈、、、だったんじゃないでしょうか。。。」

と、なんともアヤフヤな答えが返ってきたのでした。


・・・こういうことがあるので、アメリカ在住のリウマチャーの皆様は、悪天候でメイル・オーダー・ファーマシーの薬が届かない場合、積極的に薬局に問い合わせすることをおすすめしたいと思います。
[PR]
by racity | 2010-02-12 23:47 | リウマチ
        
雪国、その後&ヒュミラ
一日中、雪かきした土曜の夜。関節の痛みで眠れず、体中に湿布をはりまくってようやく眠りにつくことが出来ました。そして翌朝、日曜のこと。

さすがに朝の強張りがきつく、痛みもそこかしこに残っており、「今日は身体、使い物にならなさそう。昨日沢山働いたし、今日はゆっくり休ませてもらおう。」などとおもっていたのですが、来る筈の除雪車が来ず、近所の人達総出で駐車場の雪をかくことになった為、この日も午前から雪かきとなりました(涙)。

でも、イタイながらもかなり身体を使うことが出来ました。これもヒュミラ&メソ相乗効果の賜物なのでしょうか。ヒュミラを使う前は、前日におもいっきり動いてしまうと、翌日には前の日からの痛みと強張りで身体のガチガチになり使いものにならなかったように記憶しているのですが、今回の回復?は(前夜の強烈な痛みを翌朝に引きずりつつも、それでも日中になんとか動けたのは)ちょっと驚きでした。

さて、そのヒュミラなんですが。

なんとなく、ヒュミラ注射をした翌日に体重に変動があるような。。。気のせいかな?と、注射を始めてから1年、気がついた時には体重の変動をチェックするようにしていたのですが、やはり、注射した翌日に体重増減に決まった動きがあるような。

私は日によって、ものすごくアクティブに活動している時があるので、そういう動く日&動かない日により体重変動がなされ、そこにたまたま注射日が重なっただけなのかもしれませんが・・・


ところで雪国のその後ですが、けんけん地方、再び雪国状態に突入しています。

前回よりも積雪は少なさそうですが、強風で吹雪にみがきがかかり視界はゼロ。状況は最悪になってます。家から外に出るなと州からもお達しがあり、病院、その他の必要な場所を除き、すべてのオフィスは閉まっています。子供達の学校など、今週いっぱいはお休みという連絡も入っており、彼らはプチ・冬休み満喫中。大人達は慣れない雪かきに体、ボロボロです(苦笑)。

東方面の皆様、気をつけて(運転やら雪かきやら)お過ごし下さいませ。
[PR]
by racity | 2010-02-10 12:33 | その他
        
雪国状態
アメリカ東方面、雪で大変なことになってます。

けんけん地方では金曜から土曜の夜にかけて「吹雪で危険だから緊急事態を除き、家から外に出るな!!」という警告が州から出されてはいたのですが、土曜の朝、起きてビックリ。

雪かきしようにも、家のドアが開かないくらい雪が積もってました。外に出たところ、ほぼ腰辺りまで雪があったかな?朝からずーっと休憩をいれつつ雪かきしていたもので、ニュースなど見る暇が無く、詳しい積雪量を知らないのですが、記録的な吹雪だったことに間違いは無いようです。

で、一日雪かきしどうしだったので、現在、体中が痛いです。今回は特にかいた雪を置く場所がなく(至る所、腰辺りにまでくる雪だらけで)、普段の雪かきと違ってスコップですくった雪を特定の場所まで運び、その雪を腕を振り上げるようにして積み上げていったもので、もう歩けないし腕も上にあげることが出来ません。

リウマチの体でちょっと無茶しすぎました。。。体中にシップをはって寝たいとおもいます。
[PR]
by racity | 2010-02-07 08:02 | その他