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アポの続き
肝臓異常について。

きれいに正常値入りし落ち着いていた肝臓、MTX を15mg/週に戻して1ヶ月経ったところで、再び不穏な動きを見せはじめました。ついでに、この結果から肝臓値だけでなく、白血球値も2千台に入っているのを確認出来たので(←コレ、かかりつけ医からFax してもらった検査結果で知ることが出来たのですが、ホント、このことをリウマチ医とアポ時に話し合うことが出来てヨカッタ(涙)。。。知らなかったらこの後、面倒なことになってました。)、「多少の肝臓値異常なら、私はMTX を中止にすることはない。」といつもは「肝機能異常時のMTX 使用」に強気なリウマチ医も、白血球&肝臓のダブルパンチにより、MTX 服用中止を決めました。

彼女はMTX の替わりに「ヒュミラはそのまま続け、そこにアザルを追加する。」という案を持ちかけてきました。アザルはMTX 程ではないですが、私には効果のあった抗リウマチ薬の一つだったので、私も異存なく、この組み合わせでしばらく様子をみることになりました。(私はてっきり「ヒュミラも見直しに入るか?」と思ったのですが、ヒュミラはもう少し、使い続けるのだそうです。)


ところで今年の夏、私は日本に長期で里帰りをすることになっています。夏に入る前にリウマチ医に会うことは先生のスケジュール上、無理。次に会えるのは里帰りを終えた8月以降。こんな不安定な体調で「いまいち効きがハッキリしないヒュミラとMTX 程効果の無いアザルの組み合わせ」で日本に行くことにものすごい不安を感じており(日本ではアメリカ以上に動き回らないといけないので。あと、長時間のフライトにもきっと耐えられない!←今のこの状態で飛行機に乗ったら、体が石化しそう。。。)、

「体調が改善されない場合、ステロイド使用を許可してもらえるか。」

確認したところ、OK をもらえたので、お守り代わりにステロイド、日本へ持って行きたいとおもいます。運が良ければ、アザルが効いてくれる。最悪アザルが効かなくても、ステロイドがある。(しかもステロイド、現在、次々とでてきている新しい膠原病の症状が悪化した場合にも使えるし。)頑張って長期フライトを乗り越え、日本に帰りたいとおもいます。
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by racity | 2010-04-29 12:32 | リウマチ
        
リウマチ医とのアポ
リウマチ医に会ってきました。

この日、朝一にリウマチ医のオフィスへ向かい、そこから新しいかかりつけ医へ連絡をとり、検査結果が出揃ったかを確認。ギリギリ出揃ったソレを、リウマチ医オフィスへとFax してもらいました。

そしてリウマチ医のオフィスで受付をすませながら、届いた検査結果のコピーをもらい、無事に診察始まる前に見たかった検査結果項目をチェックすることが出来ました。

「今日のリウマチ医とのアポは、かかりつけ医のもとでとった検査結果が無いと話にならない!」と、この結果が手に出来るかどうか、先週からヤキモキしていたのですが、綱渡り的な状況ではありましたがなんとか検査結果を手にすることが出来、おかげで充実した診察となりました。

診察内容ですが、まずは最初の気がかり、新たな膠原病について。

彼女の考えでは「シェーグレン症候群」がでてきたのではないか、とのこと。私も検査結果のSSA とSSB がともに陽性になっていることと、自覚症状から、そうなのだろうとおもいます。ただ、SSA とSSB 以外にも、別の膠原病を示す検査項目も陽性になっており、これがもしかしたらリウマチか血管炎の影響からかもしれませんが、シェーグレンに続く新たな自己免疫疾患の可能性もある為、もう少しいろいろな検査をしてみることになりました。

とりあえず、夏前までに皮膚科に行って診察を受け、眼科でもシェーグレンの検査をしてみることになりました。


お次の問題、乾いた咳と胸の痛みについて。

胸の痛みはマモグラムで異常無しとでたので、おそらく(←マモでは100パーセント無しといいきれませんが、多分)乳がんの可能性は無し。また、首や胸上部辺りに米粒3つくらいの大きさのしこりを感じるのですが、これは私に皮下脂肪が少ないため、内部組織に時下に触れてしまっているからではないか、とのこと。←これは昔の主治医、今の主治医、リウマチ医から同じ事を言われたので、彼らの言う通りなのだとおもいます。

それよりも、胸の痛みとともに、乾いた咳が症状としてあることから(咳の発作はおさまりましたが、まだまだ、頻度が少ないながらも咳がでており)、間質性肺炎?もしくは何らかの疾患疑惑がもちあがり、それはレントゲンでは写らないこともあるそうなので、CT スキャンを受けることになりました。

私は既に肺のレントゲンを去年2回、今年1回、撮っていて、この上、CT スキャンも!?(それって放射線的に問題ないの?)と質問したのですが、ドクターの話では「年にCT スキャンを5回撮ったら問題ありだけど、その回数だったら許容範囲内。それより、MTX の副作用で肺に異常がでてしまった方が問題。」ということで、オーダーをだされました。・・・でも、CT スキャンとレントゲンの場合、受けている放射線量が違うのかもしれませんが、検査、年に5回せまる勢いでやっていることになるんですけれど、、、ホントにいいんでしょうか、これで!?

・・・続きます
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by racity | 2010-04-27 07:32 | リウマチ
        
血液検査結果、一部入手
来週の月曜にはリウマチ医とのアポが入っています。
そのアポの前に、先週木曜にした血液検査結果を手に入れようと、新しいかかりつけ医のオフィスへと行って来ました。

検査してから既に1週間が経過していたので、よっぽど特殊な項目以外は全て結果が出揃っているだろうと行ってみたら・・・なんと基本中の基本、大抵どこのラボでも翌日には結果がでてくる肝機能値がでていず、通常長く時間を要する抗核抗体系の検査項目のみ、結果が出ていたのでした。←一体、どんなラボ!?

肝機能は1ヶ月前に正常値入りしてから、MTX を元の服用量に戻したもので、その後の変動が気がかりになっていましたが、出ていないものは仕方ありません。月曜早朝、リウマチ医のオフィスから再びかかりつけ医に連絡をとり、結果が出ているようなら(リウマチ医のオフィスへ)ファックスを入れてもらうことにしました。

それで抗核抗体系の血液検査ですが、、、面白い結果がでていました。

どうも、私はまたまた、新たな膠原病を発病してしまったようです。

もともと、「これ、発病しているんじゃないかな」と昔から思っていた病気があり、日本に帰国した時に個人で血液検査を受けて病気の有無を調べていのですが、その当時は陰性だったその検査項目が、今回の検査結果で高い数値で陽性となっていました。

でも、「新たな膠原病を発病してしまったよう」などと言いつつ、世の中にでまわっている「血液検査の結果から分かる、病名一覧表」と「自分の検査結果」を照らし合わせて病気を割り出したところで、それはあくまでも「そのような可能性もあるな」という参考程度のものでしかなく。・・・正確な診断とは、私の今の状況と、(抗核関連だけでなく)全ての血液検査結果をチェックし、私が今既に持っている自己免疫疾患達と、これらの結果がどう関係するのかを読み、分析するものだと自分でも分かっているので、これ以上、素人がアレコレ考えずに、全てを私のリウマチ医にお任せしたいとおもいます。

しかし膠原病って症状が似通っていたり、治療も根本部分では同じだったりするので、私の主治医はあまり深く、新しい病気に対して追求しないかな?それとも、しっかり調べてくれるのかな?何にせよ、体が楽になるのなら、診断名はどうでもいいです。今、関節もそうですが、色々な面に不調がでていて、どうにかならんかね?という感じなので。遅くとも、夏までには状態、落ち着かせないと!ですね。
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by racity | 2010-04-24 04:16 | リウマチ
        
遅ればせながら・・・新薬認可の話
なんだか体調、パッとしません。

ヒュミラもしっかり打っているし、MTX だって服用量を元に戻したというのに、体調は悪化するばかり。愚痴のようになってしまい、ここを読んでいる方には申し訳ないのですが(でも記録の為に書かせていただくと)、今朝はとうとう、右手指が長時間に渡りに曲がらなくなってしまいました。強張りが朝だけですまないというのは、よくない状態ですよね。手指に限らず、足先、足首、膝、肩とどこもかしこも痛みや腫れがひどくなっており、血管炎による皮膚症状(痛みのある発疹)も右手人差し指と親指に元気よく出始めてしまいました。

なんでこれだけ薬を摂っていながら、このような状態になってしまっているのか・・・考えられるのは、今までの量の薬では、もう私のリウマチ(プラス、その他の病気)を抑えきれなくなってしまったということ。

もう一つは、2月に終えたLupron がいよいよ体から抜けて、体内でホルモン変動が起こり、それに合わせて炎症も活発化してきてしまっているということ。←私は生理になるとリウマチの炎症が悪化するので。薬により止まってしまっていた生理も、近いうちに再び始まるのかもしれません。

話はかわり、リウマチ新薬について。

ボサ~としていたら、知らないうちにアメリカでは新たな抗TNF - α剤が認可されていました。今度のものは月一の自己注射(皮下注射)だそうです。名前は「SIMPONI」。去年、ダンナから、「新しいリウマチ薬のCM 見たよ」といわれていたのですが、現地のフォーラムにチェックいれても、情報にかすりもしなかったので「彼の見間違いだったのでは」と放っておきました。

それが先日、彼がまたまたCM を見つけ、今度は名前をしっかり覚えて教えてもらい、検索かけてようやく認可を確認した、という次第です。。←ダンナ、疑ってゴメンナサイ。

しかもこれだけでなく、たった今 RA City の薬の項目にチェックいれたところ、なんと「セルトリズマブ ペゴル」なる抗TNF - α剤まで去年の春に認可されていたという事実が発覚っ。

最近、新薬でないなぁ、と思っていたのですが、ただ自分が気づていなかっただけだという。。。
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by racity | 2010-04-21 07:52 | リウマチ
        
やっと、かかりつけ医とのアポ
アメリカ東部、気温差が激しい日々を送っていますが、東京・横浜はこの時期に雪が降ったとか!該当地域在住のリウマチャーの皆様、お大事にお過ごし下さいませ。

さて私ですが、やっとこさ、本命の新しいかかりつけ医に会うことが出来ました。(絶食も努力の甲斐?あって、無事、成し遂げることが出来ました。)

この診察からだけ感じたドクターの印象ですが・・・悪いドクターではないと思うのですが、少し管理能力に問題があって、頼りない感じがしたような、しないような。。。

このオフィス、最近カルテをコンピューターに入力するものにかえ、この使い方にまだ慣れていないということもあるのでしょうが、私が使っているヒュミラペンのことを「糖尿病の治療薬」と勘違いして話をすすめたり(私の父親(糖尿病あり)の記録とゴッチャになった?)、前回、アシスタントさんとのアポの時に報告済みで電子カルテにも入力済みの情報を引き出すことが出来ず、私がもう一度全ての状況を説明しなければならなかったりし、時間がかかった割りに中身がグダグダな診察になってしまったのでした。

予想以上の時間がかかりバタバタしつつも、「このポイントだけは押さえておきたい!」、という部分は念入りに診てもらえたのでよかったのですが、ちょっとね、むむむと感じてしまった初診だったのでした。

とは言え、人には調子の良い日・悪い日があるし、まだ電子カルテに不慣れだったということもあるし、そしてなにより私の場合、医者泣かせの複雑で長い病歴があってドクターも大変だったということも考慮し、もう少し、このドクターにお世話になって自分との相性を考えてみることにしました。

・・・と、ここまではドクターの印象。ここから先はオフィス(設備)の感想になります。

ドクターはいまいちな感じがしましたが、オフィスの設備は得点高かったです。

オフィス内にはレントゲン設備があり、そこでいつでも即、撮影が可能。このアポの日も、さっそく胸のレントゲンをとりました。いつものような「オーダーをもらって、病院に行って、待たされて。」という手順を省け、とても楽でした。

また、以前のかかりつけ医のオフィスとは違い、血液検査もこのオフィスで受けることが可能で、病気になった時にはこのオフィス一箇所で診察から検査まで済ませることが出来、便利そうです。

あと、前のかかりつけ医よりも新しいかかりつけ医の方が、もう少し充実した健康検査のオーダーをだしてくれた、というのも気に入りました。検査を沢山受けさせようとするのは、そこに利益が絡むから、ということもあるかと思いますが、私は検査好きなので、多少費用が余分にかかったとしてもかえって有難いです。

以上、新しいかかりつけ医との初診レポでした。(ちなみに、いろいろ受けた検査の結果は、2週間後までには出揃うそうです。)
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by racity | 2010-04-17 12:27 | リウマチ
        
明日は、新しいかかりつけ医とのアポ
タイトルの通り、明日はアポがあります。
いよいよ、新しいかかりつけ医と会えます。

明日のアポは血液検査も行うので、これから(今、夜の10時半くらいですが)アポが終了するまで食事抜きになります。

しかし、こういう時にかぎって、うっかり夜食をクチにしてしまいそうな。。。常に心の中で「夜食ダメ!絶対ダメ!」と自分に言い聞かせ続けるのも面倒なので、今晩はもう寝てしまうことにします。←寝てしまえば、間違いも起こらないゾ、と。

でも夜を無事に越えられても、明日朝起きて、お弁当を作っている時にうっかりいつもの調子で味見などしてしまいそうな悪寒。

こういう食べてはいけない時に限って、味見&つまみ食い率の高い「チキンから揚げ」がお弁当のおかずだったりするので、寝る前に「つまみ食い厳禁!」と書いた張り紙を、キッチンのテーブルの上に置いておこうとおもいます。

あとはこうやってブログにも記事を書いておいたので朝一でネットをチェックした時に注意が目に入るだろうし、iphoneの明日のスケジュールのところにもメモを入れておいたし、これだけしておけば、なんとかなるか!?
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by racity | 2010-04-15 11:17 | その他
        
少しはリウマチ・ブログらしく
リウマチに関するニュースをアップしてみたり。

ダンナが今朝、読売オンライン・ニュースにてリウマチに関する記事を見つけてくれました。
RA とMS の原因遺伝子(IカッパーBゼータ)発見、というもの。

読売オンライン、リンクはフリーだけれどトップページのみ、とあったので、ここにリンクを直接はれませんが、興味のある方は

読売オンライン

の科学ニュース・4/12付けの記事「関節リウマチの原因遺伝子発見…新薬開発に期待」にチェック入れてみてください。

内容は、MS やRA の原因となる遺伝子「IカッパーBゼータ」を働かないようにすることで病気を治療できるのでは、とのことです。
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by racity | 2010-04-13 06:10 | リウマチ
        
取り留めなく
下の記事に

すっかり真夏陽気で暑っ!、などと書きましたが、その2日後の今日、一気に冬に逆戻りしてます。

今日は朝一で子供の心理学者とのアポがあったので出掛けてきたのですが、うっかり夏着で出かけたら寒いのなんのっ。日も出てるし暖かいはず、なんて考えていましたが甘かったようです。

ちなみに、夜もガンガン冷え込んでますっ。
先程、外出先から家に戻ってきたのですが、外は骨身にしみる寒さでした。

アメリカ東部在住の皆様、気温差が激しいようなのでお気をつけてっ。
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by racity | 2010-04-10 10:38 | その他
        
肝機能
春を通りこして、一気に夏になってます、けんけん地方。
とにかく暑い!
その炎天下の中、子供達の遊びの監視をしているもので、暑さで倒れそう。。。勝手なもので、「も~当分見たくないわ!」と言っていた雪が、既に恋しくなってます。

話はかわりまして・・・調子が悪かった肝機能、先々週だかに受けた血液検査で正常値に戻ったことが分かりました。なので先週から、MTX を元の15mg量に戻しました。また、副鼻腔炎のためにスキップしていたヒュミラも今週月曜に打ちました。

現在の私の体調、リウマチ的によくないのですが(朝の強張りはもちろんのこと、椅子に座ったり、そこから立ち上がったりの動作がキツくなっている)、ようやく通常の治療に戻ることが出来たので、この悪い状態からどれだけ這い上がることが出来るのか(出来ないのか)、経過観察が楽しみです。


それで肝機能異常ですが、MTX かLupron か、原因はまだはっきりとは分かりませんが、でも、なんとなくLupron が怪しいような。。。Lupron 治療を終えて1ヶ月後、あがっていた肝機能の数値がストンとおちたので。

MTX の方も、これから元の量に戻して服用続け肝機能にどう変化が起こるのか、経過観察が気になるところです。


最後に、、、マモグラムの記事、下にアップしました。

こちら
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by racity | 2010-04-08 01:48 | リウマチ
        
ちょろりとアップ
3月6日の記事(記事という程のものでもないのですが。。。)アップしました。

体調不良で引きこもっている間に、気がつけば、家の近所に桜が咲いていました。春ですねぇ。←というか、陽気は初夏。

私の体調も順調に回復中。咳は、たま~にむせるように咳き込むこともありますが、随分と間隔があいてきました。


さて、子供達も春休みに突入です。

どこかに旅にでようと考えていたのですが、ダンナの仕事があまりにも忙しく、何処にも出かけない休みになりそうです。(せいぜい近所をウロウロするくらいで。)

花粉症の皆様、お大事にどうぞ。
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by racity | 2010-04-03 00:05 | その他