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体調がよくなったと思ったのもつかの間
昨日から体調、最悪に戻りました。

体が油のきれたロボットみたいにガギゴギいって、関節をスムーズに曲げられなくなっています。

体全体的にかったるく、痛みも激しいので、もしかしたら前回打ったヒュミラの液漏れが原因?(←前回注射を打ったとき、失敗して液漏れを起こしてしまっていたもので。。。次回注射日を待たずして、ヒュミラ切れを起こしているのか)、それとも5月初めにLupron 治療後、はじめて訪れた月の来訪者が3週間の時を経て、再び悪さをおこしている?。。。なんにせよ面倒なことになってます。

面倒なことと言えば、今日は眼科医に行って来ました。そこでシェーグレン症候群というあらたな診断名がおりました。詳しいことはまた後日、記事アップしたいとおもいます。気長にお待ち下さいませ。
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by racity | 2010-05-28 11:58 | リウマチ
        
眼科医とのアポ
今週は病院関連の用事の多い週でした。週初めに血液検査。その翌日に肺のCTスキャン。今日は眼科医の診察を受けてきました。

今日のアポ、もともと年に一度の定期健診が目的だったのですが、リウマチ医からシェーグレンの検査依頼書をもらっていたもので、シェーグレンについても調べてもらいました。

ドライアイがどんな感じで、どんなふうに始まったのか、私から一通り話(*)を聞いた先生、黄色い液体を私の目におとし、眼球をチェックして・・・即、私にシェーグレンの診断をくだしました。リウマチ医から依頼された検査などしなくても、一目見てシェーグレンと分かる目の状態だったようです。

(*)去年の暮れ、インフルエンザやらなにやらで体調を崩しまくっていた時に、突然、目が開けられないくらいのドライアイ、息が出来ないくらい激しい口の渇きが起こり(あまりの激しい渇きに、咽がはりついてしまい、空気を通すことさえ困難で、その苦しさから夜中に何度も目が覚めしまうくらい)、白目が真っ赤になってしまった事がありました。その時は体も熱っぽかったもので、何かの感染症にかかったのかな、と大して深刻に思わず放っておきました。その後、3ヶ月くらいかけて、やっとなんとか日常生活に支障ないくらいのドライアイ状態に戻り、今に至っている、という話です。

先生曰く、

「もともとドライアイの持ち主だったけれど、去年と今の状態は全く違っている(←悪い意味で)。去年の暮れに起こった症状は感染症などではなく、炎症だったのだろう。リウマチ医から依頼された検査はしなくても、あなたがシェーグレンを発病しているのは間違いない。」

だ、そうです。

シェーグレン検査は病気を持っているかどうかだけでなく、これから行う治療で今の状態がどのくらい改善されるのかをチェックする意味でも私は必要なような気がするのですが、このことは次回(8月中旬にある)のアポ時に質問するとして・・・とにかく、シェーグレンの診断が眼科医から正式におり、治療を始めることになりました。

治療法ですが、まずは治療薬「Restasis (cyclosporine ophthalmic emulsion) 0.05%」(免疫抑制剤・シクロスポリンの点眼薬)を目にさしていき、2ヶ月たったところで薬の効果を見極めます。これが効いているようであれば、このままこの治療法を続け、この治療だけでは十分な結果が得られないようなら、目の中にプラグを入れるそうです。

私の今の目の状態ですが、まず、水分の分泌が上手くできていず、それに加え、人間の目は乾かないように油の膜で覆われているのですが私の場合、この油成分がどんどん目から流れ出てしまっているそうで、ドライ・アイに拍車をかけているそうです。点眼薬は水分の分泌を促しながら油分流失の改善も期待できるそうで、でも、薬で改善されないようならば、プラグを使って物理的に油分の流れに封をし、強制的に潤いを保たせるそうです。

ちなみにプラグを装着するのはとても簡単で、いつもの診察のようにオフィスに行き、短時間で装着可能。装着後はそのまま自分で車を運転し、自宅へ帰れるそうです。


もともとドライアイがあり、まぶしがりやで外出時にサングラスをかけていても目を開けるのに苦労していたもので、(これらの症状は別の病気の可能性もありますが、その病気は既にルールアウトしていたもので、)シェーグレンにかかって(いて)もおかしくないな、ということは思っていました。なので、シェーグレン発病が分かった時点で即、治療をスタートできるように日本に帰るたびに血液検査を受けてシェーグレンのチェックを怠らなかったというのに、、、感染症だとおもっていた急なドライアイとその他の不具合がシェーグレン発病によるものだったとは。。。シェーグレンの発病ってあんなに突然、襲ってくるものだったのか、とかなり驚きました。(発病時の症状、人によってそれぞれだとおもいますが、私はジェーグレンってもっとゆっくりと進行するものだとおもっていたので。)

もっと早くに病院に行くべきでした。そうしたら早い時期から薬を処方してもらって目の痛みも楽になっていたというのに(もしかしたら病気のコースを大きく変えることも出来たかもしれないのに。)、気づかなかった自分にガッカリです。

指の発疹が出た時もそう。リウマチ医には報告していましたが、私も彼女も「血管炎の症状から来ているのだろうから、リウマチを治療することで皮膚症状も改善される筈」とおもっていたのもので、まさか別の診断名がつくなんて思いもせず。(なのであまり深刻にとらえずに、数年も放っておいてしまったのでした。)ちゃんと早めに皮膚科医のお世話になっていればよかったです、ステロイドクリームという治療法だってあったのに。長い間、指の痛みと不自由さに耐え忍んでいたなんて、私はきっとものすごい我慢強くて危機感が麻痺した馬鹿者なのか、よっぽど痛いのや体の異常が日常茶飯事になってしまい、体が放つ警告を感じられなくなってしまった超鈍感人間なのかの、どちらかなのでしょう。

・・・と、こちらをご覧の皆様は私を反面教師に、体の痛み・不調・異常にと自分にアンテナ、張り巡らせて上げてください。早期の病気発見&治療は自分の体を早くに楽にしてあげられるだけでなく、病気のコースを変えるうことも出来るとおもいます。(リウマチ治療にも言われていますよね。早期発見でアグレッシブな治療を試みれば、後に薬を使わずとも寛解に入れる確立が高くなるということ。アグレッシブな治療で取り返しのつかない副作用をおってしまうこともあるので、匙加減が難しいところですが。)
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by racity | 2010-05-28 04:57 | リウマチ
        
リコール
先月だったか、先々月だったかに子供用の消炎鎮痛剤やアレルギー薬において大規模なリコールがありました。

対象商品は私の子供が使っているものでしたが、最近、これらの薬を買った覚えがなかったもので、リコールの対象外かな、などと、ニュースを聞いた当時はあまり気にも留めていませんでした。なんですが、先月だったかに近所の人と立ち話をした際に、このリコールのことが話題にあがり、一応調べておくか、と確認いれたところ・・・消炎鎮痛剤の一つがリコール対象になっていたことが分かりました。

今回、リコール対象商品を手元に持っていた場合、同じ商品のクーポンセットか、もしくは払い戻しのどちらかを選択できました。私は払い戻しを選択。リコール・サイトにて手続きをとり、それから2、3週間経つか経たないかで、すぐにチェックが送られてきました。

自分が使っている商品や食品にリコールがかかった場合、購入時期的に対象外だろうと思わず、そして面倒がらずに、(手続き、簡単なので)きちんと調べたほうがよいこと、今回のリコールの件から学びました。ここをご覧の皆様の中で、小児用消炎鎮痛剤やアレルギー薬を手元にお持ちの方いらっしゃるようでしたら、McNeil Consumer Healthcareサイトで確認してみるとよいかもしれません。商品名とNCD ナンバーが分かれば、対象商品かどうか、すぐに調べがつきます。
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by racity | 2010-05-25 06:59 | その他
        
リウマチ医とのメールやりとり&体調
Sweet syndrome との診断がおりてから、それに絡んで質問がいろいろでてきたもので、ここ1、2週間、リウマチ医とメールでやりとりをしていました。

長いメールでのやりとりを短くして結論のみを言いますと、今後も安心してヒュミラを使えるよう、少なくとも肺の CT scan は受けよう、ということになりました。来週の月曜は血液検査。翌日火曜にCT scan 、とそれぞれ検査を受ける予定です。

体調ですが、子宮内膜症の治療に使っていたLupron がいよいよ体から抜けたことにより、5月の初めに、9ヶ月ぶりに月のお客の訪問をうけました。これがもろにリウマチに影響を与え(私はホルモンの変動で関節症状が悪化する)、体調最悪に。

ちょうどMTX の中止&アザルがまだ効力を発揮していない時期とも重なり、指が固まったまま一日中曲がらなくなるわ、階段は後ろ向きで下りなければいけないわ、膝の曲げ伸ばしが不自由になるわ、足は腫れあがるわ、日常生活に大きく支障をきたす状態になっていました。

以前にも書きましたが、アザルは私にはよく効いた薬でした。なので今回もきっと効くだろう、だから効くまでの辛抱・・・と消炎鎮痛剤を増量しつつ、じっと痛みに耐えていたところ、アザルをスタートして3、4週間経過した5月中旬過ぎに、やっと痛みが軽くなってきました。(本来ならアザル、効くまでに1~ヶ月はかかるはずなので、もしかすると月のモノの関係とヒュミラの注射日とが重なって、一時的に痛みが落ち着いただけのことなのかもしれませんが。)

まだまだ指やら足先やらの関節には腫れぼったさと鈍痛が残っていますが、日常生活にさほど不自由を感じることなく過ごせるようになりました。子供に付き合ってサッカーボールを蹴ることが出来るようになったし、階段の上り下りも大丈夫。長期歩行も可。この調子なら、しばらく休んでいたジムにも行っても問題なさそうです。・・・とは言え、無茶して関節を壊すようなことはしたくないので(日本への里帰りのこともあるし)、ジム通いはもう少し我慢し、無理せずにやっていこうとおもっています。
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by racity | 2010-05-21 06:17 | リウマチ
        
Colonoscopy (大腸内視鏡検査) 体験記・準備編
私は去年の今頃、大腸内視鏡検査を受けました。検査当日のことは2009年5月12日の記事に簡単に書きましたので、ここでは検査前の準備について記しておこうとおもいます。

<検査日が決まってから>

検査の5日前には消炎鎮痛剤を止める様に言われました。(特にアスピリンやBlood thinners 。)

また、早目に検査に必要なものを用意しておくようにとも言われました。検査に必要なものとは何ぞや?という感じですが・・・腸を空にするためのモノです。

私は、

・Miralax  238g bottle
・4 Bisacodyl Tabs (Dulcolax)
・Gatorade  32ounces ←スポーツドリンクのゲータレード、赤以外のもの。

上記の3点を用意するよう、言われました。全てOTC で購入可、処方箋もなにも必要なかったです。

話、続きます。
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by racity | 2010-05-13 04:22 | リウマチ
        
皮膚生検の結果
皮膚科のドクターから電話がありました。生検の結果についてです。

私におりた診断名はSweet's (or Sweet) syndrome (英語Wiki より)(日本ではスウィート症候群・スイート病などと言われているらしい)だそうです。*興味のある方はこちらもどうぞ→Mayo Clinic のSweet_syndrome の説明(英語)

よく、膠原病(シェーグレン、SLE、リウマチなど)や癌患者、臓器(肝臓や大腸など)に問題を抱えている患者に併発する、免疫システムが関係した疾患だそうです。

この発疹、治療しなくても勝手に完治してしまう場合もありますが、良くなっては悪化し、と再発を繰り返す場合もあるそうです。

軽度ならステロイドのクリームで症状を抑えることが可能。激しくなった皮膚症状にはクリームではなく、経口や点滴のステロイドで対処していくそうです。

どれくらい厄介な病気なのかは人によって様々なのでなんとも言えず、しばらく様子をみていくことになりました。とりあえず、私は3ヵ月後の8月に皮膚科医に会う予定でいます。

それで現在の私の皮膚症状ですが、リウマチ症状が落ち着きだしたのと連動し、こちらの方も大分落ち着きつつあります。(←今回、ステロイドクリームを処方してもらったのですが、これを使う前に落ち着いてしまった。)ところどころ真っ赤で、白い皮膚と赤い腫れで水玉模様のようになっていた指先が、今ではほぼ、元の状態に戻りました。もちろん、痛みも消えました。

・・・しかし発疹、血管炎から来ているのかとばかり思いきや、全く聞いた事も無いような病名がついて驚きです。。。←リウマチ医は血管炎から来ていたと思っていたし、私も血管炎、もしくは強皮症などの膠原病から来ているのだとばかり。皮膚科医は皮膚科医で、リウマチ結節だとおもっていたし。確かに発疹、自己免疫には絡んではいましたが、皆の予想がハズレた今回の生検結果なのでした。
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by racity | 2010-05-10 03:30 | リウマチ
        
かかりつけ医とのアポ、再び
急性副鼻腔炎のような症状に週末襲われ、翌日の月曜、週末よりは大分状態が良くなってはいましたが、念のためにかかりつけ医に連絡入れました。

前回は電話で抗生物質のみ処方してもらい、ドクターの診察を受けることはありませんでしたが、今回は本当に副鼻腔炎なのか、ちょっと自分でも自信がなかったのと、他に質問もあったので、先生に診察をお願いすることにしました。

月曜当日はアポがいっぱいでとれず(先生だけでなく、アシスタントさんも)、翌日の火曜に診察予約を入れ、診察うけてきました。

まずは突然の激しい頭痛と鼻の症状について説明し、ドクターから耳と鼻を調べてもらった結果、

「右耳に少し水が溜まっていて、鼻の症状も副鼻腔炎と言えばそうなのだろう。Humira を使っているから、念のために。」ということで、またまた抗生物質を処方されてしまいました。

もう、ここ1年未満の間にかなりの頻度で副鼻腔炎を発病し、抗生物質を処方されているもので、何か良い解決法はないものか質問したところ、「アレルギーの薬を服用を試してみるのはいいかも。あとは、次に副鼻腔炎にかかったら、鼻のCT スキャンをとって原因究明すること。」と言われてしまいました。

CT スキャンと言えば、リウマチ医から肺のCT スキャンをすすめられていること。今までの検査歴から被爆量的にCT スキャンを受けても問題がないかどうか、についても質問してみました。

彼女の話では、CT スキャンの被爆と発癌率についてはいろいろ言われているけれど、この検査回数ならまだ許容範囲内だと彼女は思う、とのことでした。(ついでに、鼻のCT スキャンは体のホンの一部分だし、これも必要なら被爆量に敏感になる必要はなし。検査の必要があるなら受けること、と念を押されてしまいました。)

かかりつけ医以外にも、別の医療関係者にも同じ質問をしてみたところ、この方からも「許容範囲。肺のCT スキャン、必要だったら受けた方がよい。」と言われたもので、現在、受けてみようかなぁ、という方向で考え直しています。
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by racity | 2010-05-04 03:10 | リウマチ
        
CT スキャン
けんけん地方、おそろしい夏日が続いています。
こう暑いとダメです、体調が悪くなります。
週末の2日間、強烈な頭痛と気分の悪さに襲われベッドから起き上がれず、夕方になって(やっと効いてきた?薬のおかげか)、ヨロヨロ活動していたという有様。

頬骨の辺りに圧迫感、歯にさりげない痛みも感じているので、もしかして副鼻腔炎にまたまたかかってしまったのでしょうか(涙)。。。Humira 、思ったほど効果を実感できないわりに、副作用はしっかりとでてくるようで(副鼻腔炎を筆頭に、先日受けた血液検査では、SLE 診断の指針となる検査項目がしっかり陽性反応を示していたりとか。Humira の副作用でテンポラルにでてきてしまったものなのか、はたまた本格的に発病してしまったものなのか?現在調査中です。)、勘弁してくれっ、という感じ!?・・・しかし、注射初回の劇・効きは何だったのでしょうか、、、効くぞ効くぞ詐欺、みたいなものだったとか?←もうあの時のことが、詐欺としか思えない気分。

・・・と話はとびますが、リウマチ医から受けるように言われたCT スキャンについて。

あれから私の検査歴をもう一度検査所に確認したところ、2008年から現在にかけて、

2008年 夏:肺のレントゲン

2009年 春:腹部のCT スキャン
2009年 夏:肺のレントゲン
2009年 冬:胸のレントゲン(肋骨骨折のルールアウトをしたので、通常のX-Ray の2倍ほど撮影)

2010年 春:マモグラム(取り直しをしたので通常の1.5倍ほどの撮影量)
2010年 春:肺のレントゲン

と、自分でも感心するくらい検査をしていたことが発覚。しかも、CT スキャンまでしていた模様。(←本人もすっかり、忘れていましたが。)それで被爆量ですが、レントゲンとCT とでは被爆量が段違いに違う(撮り方、撮る部位によってもかわってきますが、CT での被爆量はレントゲンのそれの数十、数百倍なのだ)そうです。

慌ててリウマチ医にメール入れて「これだけ検査していたことが分かったので、8月までCT スキャン撮るの、様子をみてもいいか」聞いたところ、「問題無し」と返信がきたので、肺のCT スキャンはもうしばらく、様子をみることとなりました。
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by racity | 2010-05-03 07:33 | リウマチ
        
皮膚科医とのアポ
皮膚科医とのアポがありました。

今回のアポの目的は、私の手に出ては消える赤い痛みのある発疹が「自己免疫疾患によるものなのか」もしくは「何かしらの感染症にかかっているからなのか」、触診&皮膚生検を受け、皮膚科医からの意見をもらう、というものでした。

リウマチ医と同じ大学病院内で皮膚科医にかかるとなると、遠いので行くまでに面倒だし(車で30分前後。しかも大学病院広すぎて、リウマチ医のオフィスとは全く別の場所にある場合もあり、場所を探すのもこれまた面倒で)、アポもいつとれるか分からない為(ここの大学病院のスペシャリストに会う時には、4ヶ月くらい先の日程でないとアポがとれないのが常なので)、「近所の知り合いの皮膚科医に診てもらってよいか」をリウマチ医に聞いたところ、

「大学病院内で受けて欲しい。大学内なら、皮膚生検結果に私もアクセスできるから。」

とのことだったので、しぶしぶ同じ病院内で受けることにしました。

4ヶ月待ちくらいの覚悟で臨んだ皮膚科医とのアポでしたが、リウマチ医から皮膚科医のオフィスへ送ったリクエスト(紹介状みたいなもの?)が「今、アクティブな病巣があるので、出来るだけ早くに診察を受けさせて」というものだったので飛び込みで診察を入れてもらえたのか、たまたまスケジュールに空きがあったからなのか分かりませんが、リクエストをFax で送った翌日には皮膚科医の方から、私へと連絡が入り、あっという間にアポをとりつけることが出来たのでした。(ラッキーなことに皮膚科医のオフィス、建物こそ離れていましたがリウマチ医と同じキャンパス内だったので、苦労せずにオフィスを探し出すことができました。)

診察日。

触診をしてくれた皮膚科医によると、

「感染症などではなく、リウマチ結節ではないか」

とのこと。

でも、リウマチ結節って皮膚がポツポツ赤く腫れて皮膚表面に痛みがでる、というものではなく、関節からボコッとコブのように突き出るものを言うのでは?(しかも、腫れ自体に痛みは無いのでは・・・)と質問したところ、

「普通のリウマチ結節はそういうコブのようにでるものだけれど、中にはこういう風に(関節以外の、でも関節に近い場所に、発疹のようなカタチで)出るリウマチ結節もある。」

のだそう。

後から調べてみたところ、本当に発疹のようにでるリウマチ結節というものもあるのだと知りました。ただ、リウマチ結節は痛みが無いものだ、と調べた本にあったので、私のはリウマチ結節ではないのではないかなぁ。。。

私の発疹、直径1cm以下で赤く腫れます。初期にはその中央に、赤ボールペンで付けたような真っ赤な点が現れます。この赤く腫れている状態が1、2週間続いた後は徐々に痛みがひき、中央の真っ赤な点も消え、かわりに白く硬い窪みをつくります。この硬い窪みがやがて瘡蓋を形成し、最終的にはポロッととれ、元の皮膚に戻るのです。出てくる場所は指の第一関節近く、最近はこれが第二関節辺りにまで出てくるようになってきました。発疹が活発化するのは寒い日が多いかな。暑い日でも出るときはでるのですが。そして、ペンを握ったりと圧力?がかかった皮膚付近に多くでるのも特徴です。

皮膚科医から触診を受けた後は、恐怖?の生検を行いました。

神経科医で過去にした皮膚生検がバネ仕掛けの痛いものだったので(3箇所、米粒大の皮膚をとられた際、痛いは血は止まらないはでちょっと大変でした。←止血剤も打ったのだけれど、なかなか効かなくて。)トラウマ?になっていたのですが、今回の生検は「歯の治療時に使うのと同じ麻酔を指にして、せり出ている発疹の表面をナイフでスライスする。」という簡単なものだったので、アッサリ終わりました。今は麻酔がまだ効いているので痛みもそれほどありません。

24時間はバンドエイドを外さず、水で濡らさないように、でもその後はもう何をしてもよいそうです。結果は出るまでに1週間くらいかかるそうです。
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by racity | 2010-05-01 04:02 | リウマチ