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次なる試練?
抗生物質服用から開放され、1ヶ月経ちました。
どうやら、副鼻腔炎との長いバトルにようやく終止符を打つことが出来たようです。

しかし、新たな問題発生っ。

Humira の副作用により、「副鼻腔炎治療のために抗生物質服用→症状が徐々に治まってくる→抗生物質の服用終了→ヒュミラ打つ→副鼻腔炎の症状復活」という負のループにはまり、心底この繰り返しに嫌気がさした私。(←半端ない量の抗生物質を長期で服用し、その期間はヒュミラを中止しなければならずリウマチ治療の足も引っ張られ、副鼻腔炎的にもリウマチ的にも泥沼状態に陥っていたもので。)

荒業でしたが長期でHumira を中止し、徹底的に副鼻腔炎の治療に努めることにしました。おかげで?上にも書いたように副鼻腔炎との戦いに決着がついたようですが、リウマチ的には大ダメージを受けてしまいました。関節の至る所、特に足の甲と手首&指が使いものにならなくなるほど激しく腫れあがってしまい、ダメだこりゃ状態になってます。

更に、そんな私に追い討ちをかけるように、次なる試練が。どうもあらたに自己免疫疾患を発病してしまったようで、これがHumira の副作用からきている可能性が高く、Humira を中止することになるかもしれません。このあたりのこと、現在、新しく私のリウマチ医となったドクターからの連絡待ちになってます。

その新しい主治医ですが、先々週に診察受けてきました。診察でのテンポがよく、好印象を受けましたが(ドクターによっては質問したことににサクサク答えがでてこず、ダラダラした意味の無い診察になってしまうこともあるので。)、前のドクターと違って、診察以外で話をしたい時に連絡がとれず、ものっすごいストレスを感じています。

前の主治医はメルアドをくれていたので、メールで緊急時に直接やり取りが出来たのですが、現主治医は「緊急時の連絡は秘書を通して」ということで、直接話をすることが出来ません。まあ直接話が出来ずとも、質問したことへの返事がパキパキ返ってくればいいのですが・・・秘書さんとはガンガン連絡とれ、彼女からドクターへは私のメッセージが届いているようなのに、肝心のドクターから私のもとへ、返事が来ない、来ない。

今回など、どうしても耐え難い症状で日常生活や睡眠に大きな支障がで、そのことでの相談や、上にも記した通り新しい病気を調べた検査結果(結果は既にでていて、私の手元には秘書さんからコピーが届いているというのに、ドクターからは何の説明も連絡もなく。。。)&Humira のことなどなど、週末になる前に彼女の意見が聞けたらとおもっていたこと、週明けた今も連絡待ちだったりします。

大学病院でのリウマチ治療は、(緊急時でも)診察を簡単に取り付けられないというデメリットがあり、これをどう解消していくかが「大学病院で治療をしていく際のキー」になるわけですが・・・新しい主治医の下ではどうこの問題を解消していけばいいものか、悩んでしまいます。

今、自分なりにベストを尽くしていますが(秘書さんや看護婦さん達と連絡を密にし)、いよいよの時には転院することも考えています。でも、私のような複雑な事情を抱えた患者は、大学病院などの珍しい症例をみているドクター達でないと手に負えない&学内の他の科との連携もあり(私はこの大学病院で既に複数の科にかかっており)、どうしたものかホント、途方にくれます。

こういう?状態なので、ブログの更新は今の問題が落ち着くまで滞りがちになるとおもいます。今までも十分、そうではありましたが・・・

いつも覗いてくださっている皆様、開店休業、本当にすみません。メール返信、来ないわ!という方も、重ね重ねスミマセン。。。

現状打破できたら、必ずご挨拶にうかがいたいとおもいます。

アメリカ東部の皆様、寒い毎日が続きそうですが暖かくしてお過ごし下さい。
その他の皆様もお体にお気をつけて、良いクリスマスをお迎え下さい。
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by racity | 2010-12-13 01:59 | リウマチ