婦人科にて超音波検査
前回の記事から話がとんでしまって申し訳ないのですが、今日、婦人科にて下腹部の超音波検査を受けてきました。

婦人科系の話になります。興味のある方は「続く」をクリックして先へおすすみください。

「続く」
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# by racity | 2012-11-08 02:36 | リウマチ
        
リウマチ経口薬中止後のリウマチ医とのアポ
経口薬を中止してそろそろ3ヶ月になろうかな、という頃に、リウマチ医とのフォローアップ・アポを持ちました。

持参した「オレンシア点滴のタイミングによって、白血球数にどう変化がでたかを表にしたもの」を参考にしながらドクターと話し合った結果、白血球の異常は経口薬からではなく、オレンシアからだろうとの結論に達しました。(経口薬から副作用がきているなら、3ヶ月もして薬が体から抜けてきて白血球数の減少がストップするか改善していくはずなのに、相変わらず増減が起こっていてる。しかも、それはオレンシア点滴前後で起こっている、ということで。)

今後のオレンシア点滴を受ける際の注意点ですが、

・オレンシアの点滴は、白血球数が3000以上になっているなら受けてよし、とのこと。(それが正常値を下回っていたとしても、点滴受ける時点で3000台あるのなら問題無し、だそう。)

・ただ、点滴を受けた後にどのくらい白血球数が落ちるのか、そこにも注意しなければならない。
(次の点滴を受ける前に3000台に白血球数が戻っていたとしても、数が戻るまでに、一体、どこまで数値が落ちているのか心配だそう。)

これらを確認するため、しばらくは、

・オレンシア点滴後、2週間してから血液検査を受け、白血球数が何所まで減少するのかを確認する。
ここで白血球数が2000台を割っていたら、その後、どんなに白血球数が回復しようとも、オレンシアは中止。

・初めの血液検査で問題なければ、その2週間後(点滴4週間後)、もう一度血液検査を受ける。白血球数が3000台まで回復していればオレンシア点滴は受けてよし。

オレンシア点滴は、通常、4週ごとに受けていくものですが、私は白血球の問題で2ヶ月ほど前から5週ごとに受けるようになっていました。注射予定日を過ぎての関節炎の変化に注意していたのですが、4週を過ぎても、特に薬切れを感じることがなかったので(ヒュミラの時にはそれがあった。毎回がそうだった、というわけではなかったのですが、時々、次の注射日が待ち遠しかったことがありました。)、「オレンシア点滴→2週間後に血液検査→点滴から4週間後に再検査→点滴から5週間して次のオレンシア点滴」というスケジュールでやっていきます。

また、リウマチ経口薬はシロだったということで、抗マラリア薬を再びとりだすことにもなりました。
(どうも私にはSLE (エリトマトーデス)の陰が見え隠れしていて、それに効果のある抗マラリア薬だけを再開するようです。アザルは休薬のままのようです。)

あと、もう一度SLE についてあらいだしておこうとルーチンの血液検査とは別の特別依頼検査も受けてきました。

SLE をあらい出しながら、ついでに他の病気の可能性もチェックいれておこうと、膵臓のウルトラサウンドも受けます。リウマチ患者には少数ではあるのですが膵臓に腫れがでるタイプの患者がおり、これを確認したいとのことです。検査依頼書には「フェルティ症候群と白血球?好中球?減少症(←依頼書にはneukopenia とあったのだけれど、この単語の意味が分からず、どちらか一方の意味だろうと「?」マークをつけました。)の*ルール・アウト」とありました。

*ルール・アウトとは、疑いのある病気の可能性を排除したい時に行う「検査依頼」です。

フェルティ症候群の説明はこちら(Wiki )をどうぞ。←あとで余力があったら、もう少し詳しい説明を付け足しておきたいです。
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# by racity | 2012-08-30 23:19 | リウマチ
        
アメリカに戻りました&現在の体調
日本での滞在を終え、こちらに無事、戻ってきました。(←・・・1ヶ月以上も前に。。。今頃の報告ですみません。。。)

里帰り中は実家のある関東だけでなく、広島にも足をのばし、しっかり観光を楽しめました。情報下さった皆様、ありがとうございました。あと、某所で声をかけてくださった懐かしい皆様も。不義理をしてしまっていてスミマセン。自分が体験しているリウマチ治療、ゆっくりなペースになりますがこちらに載せていきますので、よろしかったらご覧ください。皆様の治療の参考になれば幸いです。

・・・というわけで、久々の更新です。

現在の私のリウマチの状態ですが・・・まあ、今年もいろいろありまして(おかげ様で、ネタにつきることはありません)、今、使用している薬は

・オレンシア点滴
・ステロイドのプレドニゾン(2mg前後/日で調整)

となっています。

抗マラリア薬とアザルフィジンは白血球数が減少しているため、休薬中です。
(白血球数の減少の理由が抗マラリア薬、もしくはアザルからきているのでは、ということで、それを確かめようと中止中。)

薬をストップしてから2ヶ月経ちましたが、白血球数は相変わらず 2700-3300 を行ったり来たりしています。オレンシア点滴直後に白血球数が2000台に下がり、次の点滴までに3000台に回復し、点滴を受けて再び白血球数が下がり・・・というのを繰り返しています。なので、白血球減少は経口薬が関係しているといよりは、オレンシアからの副作用からきているような気がしますが、経口薬が体から抜けるのに2~3ヶ月はかかるので、まだまだ様子見です。
(ちなみに経口薬だけでなく、オレンシアの副作用にも白血球数減少があげられています。また、オレンシアで白血球数が増加することもあるそう。)

8月下旬にリウマチ医とのアポがあるので、それまでにオレンシアを打つタイミングにより白血球数がどう変化しているのかを簡単な表にまとめ、今後について話し合ってこようとおもいます。
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# by racity | 2012-08-08 00:54 | その他
        
ステロイド、復活
せっかくステロイドをゼロにして1ヶ月間は問題なく過ごせていたのですが・・・その後、無茶なスケジュールをこなして体を酷使しリウマチが悪化したため、1mg/日の量で戻すことになりました。

ステロイド1mgだけでは心もとないので、消炎鎮痛剤もフル活用して痛みのコントロールも努めます。
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# by racity | 2012-05-07 11:14 | リウマチ
        
ステロイド・ゼロ、その後
現在、お客様第二弾が我が家へ滞在中。楽しくも、忙しい日々を過ごしています。

私の最近の体調ですが・・・さすがにステロイド・ゼロであちこち動き回っていると、関節のあちこちに不具合がでてくるようです。

また、春になって子供達のスポーツや音楽の活動も増えて、子供絡みので動くこともぐっと増え、消炎鎮痛剤をフル活用して日々をすごしています。お客様が帰られていつもの日常へと戻っても、まだ痛みが続くようでしたらステロイドを復活させる予定です。
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# by racity | 2012-04-18 21:34 | リウマチ
        
ステロイド、ゼロ
最近、関節痛があまり気にならなくなってきていました。

昨日、朝の薬を飲み忘れていたのに、お昼過ぎても体調に変化がなかったので「もしや、更なるステロイド減量が出来そうか?(私は朝に1mgだけ、ステロイドを服用しています。昼過ぎても体調に変化がなかった、ということは減らす時期に来ているのかな、と。)」ということで、ステロイド、とらずにおきました。

夜ももちろん、服用しないでそのまま就寝。

翌朝どうなっているかなと確認したところ、関節に痛みも強張りもでなかったので(多少違和感はありましたが痛みではなかったので)、ステロイド無しで生活してみることにします。

これから日本からのお客様が2グループくることになっているので、普段よりも動かなければならず、痛みがではじめたらまずは消炎鎮痛剤で対応し、それでもダメならステロイド復活させるという算段でやっていきたいとおもいます。
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# by racity | 2012-03-02 06:48 | リウマチ
        
オレンシア自己注射
更新しないまま、年が明けてしまいました。。。
なにもないブログに足を運んで下さった皆様、スミマセン&今年もよろしくお願いします。

さてさて、副鼻腔炎とかどうなった!という感じですが、それはおいておいて。←!?
ちょっとしたニュースがありましたので、こちらでお知らせです。←あまり目新しい話ではないかもしれませんが。

今週、リウマチ医とアポがありました。

その時に「オレンシア、点滴だけでなく、自己注射(週に1度)が可能になった。」ということ、彼女から聞かされました。

点滴よりも、自己注射のほうが患者の金額負担が少なくてすむらしいです。
詳細は保険会社に聞いてみて、と言われました。

まだ、保険会社には問い合わせしていませんが、オレンシアをだしている製薬会社のサイトをチェックしたところ、ヒュミラやエンブレルでおなじみのCo-pay プログラムが申請できるようなので、かなりコストを低くおさえられそうです。

ヒュミラを受けていた時、Co-pay プログラムを使って一回分(もしくは一月分だったか?)の注射が$5でした。おそらく、オレンシアもそのくらいの金額になるのではないかな?とおもいますが、持っている保険の種類とポリシーでこの辺りの金額、かわってくるかとおもいますので、興味のある方はご自分の保険会社、もしくはオレンシアをだしている製薬会社「Bristol-Myers Squibb」に確認することをおすすめします。

ちなみにオレンシア点滴ですが、私の場合は保険がきいて、(確か)一回に$250くらいかかっていました(←一定額の医療費に達する6月まで、この金額を払っていました。上限に達した6月からは、支払い無しになりましたが。)。

長期で旅行に出るとき、点滴のスケジュール調整が難しかったので、これがなくなったのは嬉しいです。でも、ヒュミラと同じで飛行機を使った旅には冷蔵状態でXレイにかけないようしなければならないのが、ちょこっと面倒な感じでしょうか。

なにか分かりましたらまたご報告したいとおもいます。
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# by racity | 2012-01-12 09:50 | リウマチ
        
記事が続く、と言いつつ・・・
更新、すっかり途絶えてしまってスミマセンっ。

なんだか色々ありまして、全く続きが書けませんでした。でも生きていて、ちゃんと生活送ってますっ。

バタバタと日々が過ぎて行き、気がつけば12月です。まだまだ慌しさは続きそうですが、落ち着いたらちゃんと更新したいとおもいます。
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# by racity | 2011-12-02 11:52 | その他
        
スペシャリストとのフォローアップ・アポ
10月19日、感染症スペシャリストとのフォローアップ・アポに行ってきました。

ここでちょっと問題発生。

今回のフォローアップのアポは、いつも私を診てくれているチーフのドクターが忙しくてアポをとりつけることが出来ず、かわりにお弟子さんというんでしょうか、いつもチーフの先生とともに私を診てくれている若いドクターにだけ診て貰うことになっていました。←診察の内容は若先生がベテラン先生に伝える、ということで。

しかし病院に行ってみたらば、その若先生も用事でいなかったか何かで私を診察することが出来ず、全く私の事情を知らない別の先生(女性)に診てもらうことになったのでした。

そのようなわけで、今日のアポがなんの為に設定されたのか、彼女にその目的を一から説明しなければならず、フォローアップの筈のアポが「セカンドオピニオンを求めるアポ」になってしまいました。おかげで?いろいろ進展がありました。

私の培養検査結果をみたドクターが言うには、

「こういう培養検査結果で菌が検出されたのはわかったけれど、これだけでアナタがこの菌が原因の炎症を持っているとは言えないのよね。」だそうで。

彼女の言い分をもっと詳しく説明しますと、

「あなたの耳鼻科医は、鼻からめんぼう(普通のものよりもっと長い、コットン・スティック)を用いて菌を採取したのよね?でもね、それだと鼻内部の表面上にある菌だけを検査していることになるの。そこはいろいろな菌にさらされている場所なので、そういう場所からやっかいな菌が検出されても、それだけで、その菌により副鼻腔炎が起こっていることは証明出来ないのよね。」

とのこと。

実は全く同じことを、リウマチ医とセカンドオピニオンを求めた同大学病院内の耳鼻科医にも言われていました。大学病院にいる耳鼻科医にセカンドオピニオンを求めた話、もしかしたらここでお話していなかったかもしれませんが、2010年11月頃(←確か、それくらいに)、繰り返し起こる副鼻腔炎について相談をしていました。

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<セカンドオピニオン・耳鼻科医の話>

私のお世話になっている大学病院には副鼻腔炎センターという施設があり、セカンドオピニオンをということでアポを取り付けたところ、そこを統括するチーフ・ディレクターに診てもらうことになりました。この時、私の体調はベストではないけれど最悪でもない、というものでした。ここ数年続いている状態を話し、スコープを使ってかなり鼻の内部までもも診察してもらい、様々な検査結果を(培養検査からCT スキャンのフィルムまで)見せたところ、上記の女性の感染症スペシャリストと全く同じコメントをされました。

そして、

「あなたの今の状態は急性でも慢性副鼻腔炎でもない。鼻の通りはいいし、CT スキャンからも診察からも、あなたの鼻の内部には(液が少々溜まってはいるものの、これはノーマルな状態に等しく)炎症が確認出来ない。今日はあなた自身も調子がさほど悪くないと言っているし、これではあなたの副鼻腔炎的症状の原因を突き止めることができない。今度はひどくなった状態でここに来て。そうしたらもっと詳しく調べられるから。(←この「詳しく調べる」というのは、菌の採取を鼻からスティックを使ってするのではなく、スコープや別の器具を使い、副鼻腔内(上顎洞)に溜まっている液体を直接採取(もしくは近い部分から採取し)、そこでの菌の有無を見極めるとのこと。)」

と言われたのでした。また一言、「頭痛は副鼻腔炎からではないと思うよ。副鼻腔炎のものとは痛み方が違うもの。もしキミが頭痛の正体を今すぐ知りたいならば、頭痛スペシャリストを紹介しようか?でも人気があるから、アポがとれるまでに6ヶ月から1年、かかってしまうかもしれないけれどね。」

頭痛スペシャリストはまあ、会わなくてもよいか、と(その時は、どうせすぐに調子が悪くなって、この大学病院の耳鼻科医に会うことになるだろうから頭痛のスペシャリストとのアポは不必要だろうと思い)、そのアポからずーっと病状が悪化するのを待っていたのですが、そこそこ調子の悪いときはありましたが、ひどい状態にはならなかったもので、それきり診察を受けることなく今に至っていました。

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ここで話を女性の感染症スペシャリストとのフォローアップ・アポの話に戻しますが、その彼女に、

「鼻詰まりには、感染症により副鼻腔炎が起こされている場合と、免疫異常による炎症で起こされている場合とがあるの。免疫異常に関しては、あなたは既にリウマチ医のもとで治療を受けており、それは彼女が面倒みるだろうからよいとして、感染症による副鼻腔炎について、この大学病院にいる耳鼻科医の意見を聞いてみてはどうかしら?」

と提案されました。

なので、「でしたら実は・・・」と既にここの大学の耳鼻科医からセカンドオピニオンを持ったことを告げ、再び、その彼の診察を(最悪な体調になるのを待たずに)受けることにしました。

「大学病院の耳鼻科医とのアポ、再び」の記事に続きます。
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# by racity | 2011-10-19 02:33 | リウマチ
        
検査結果
感染症スペシャリストとのアポの後、再度受けた培養検査の結果がでるまでをご報告したいとおもいます。

<10月5日(水)>
感染症スペシャリストとの診察後、彼らの指示に従い(「すぐに耳鼻科医に連絡いれ、今の状態で培養検査を受けなさい。」という指示)、耳鼻科医に連絡をいれました。

ところがタイミングの悪いことに、耳鼻科医は翌日から長期休暇をとるので10月末にならなければ検査が出来ない、とのこと。こちらの事情を話してみましたが、「そちら(私)の事情がどうであれ、今日は患者の予約でいっぱいで、うちでは出来ないから。」と、受付係りの人から培養検査を断られてしまったのでした。

これは耳鼻科医側(受付の人)にしてみればもっともな対応なのですが(受付の人はドクターのスケジュール管理をしなければならず、不必要なアポは(患者の定員を超えての診察は)とり付けないようにするのが彼女らの仕事なので。)、私としては困ったことになってしまい、どうしたらいいものか感染症スペシャリストに上記の旨を報告し、なにかアドバイスがあるなら連絡ほしい、とメッセージ残しておきました。

その2時間後。

耳鼻科医の受付の人から「これからオフィスが閉まる前までに検査に来られるなら、いらっしゃい。」と連絡がきたのでした。どうもスペシャリストが耳鼻科医に直接連絡をいれ、「今すぐ、検査してあげて」とごり押してくれた模様。耳鼻科医から「もう、感染症スペシャリスト達からどうしても!って頼まれちゃったからなっ」と飛び込みで培養検査をしてもらったのでした。

この再検査を受けたとき、(前の記事にも書いたとおり)スプレータイプの抗生物質を使用したにも関わらず調子が悪くなる一方で、これは検査をするまでもなく、次の抗生物質治療に入らなければいけないのでは・・・とおもっていました。

<10月6日(木)>
調子が悪いまま、スプレータイプの抗生物質治療を終了。

<10月7日(金)>
感染症スペシャリストから許可を得たのでオレンシア点滴とインフルエンザの予防接種を受けました。

<10月8日(土)>
検査から4日後には、鼻は今まで以上に詰まり(普段、私の鼻は詰まることがないというのに)、微熱がで、悪寒がしだしました。本来なら熱が出た場合はスペシャリストには連絡を入れることになっていましたが、週末だったこと&予防接種を受けたことで、月曜まで様子をみることにしました。

<10月10日(月)>
結局、鼻の閉塞感を除き、微熱・悪寒の症状は2日間でなくなりました。なのでこれらは予防接種の副作用的なものだったと判断し、スペシャリストとのフォローアップ・アポ(10月19日に設定)まで連絡せずに待つことにしました。

<10月14日(金)>
検査結果がでました。

あれだけ調子が悪く、そして、皆様を巻き込んで飛び込み検査を受けさせてもらったというのに、結果はなんと正常でした。。。

自分の体調が何に左右されているのかワケが分からなくなりつつ、スペシャリストとのフォローアップ・アポへと話は続きます。
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# by racity | 2011-10-14 02:12 | リウマチ