オレンシア、注射日決定
保険会社との手続きがあるから、治療スタートさせられるまでに2週間くらいかかるかも・・・と言われていたオレンシアですが、手続き始めてからきっかり2週間で治療許可がおりました。注射はリウマチ医のオフィスではなく、同じ大学病院内にある Infusion Center (キモセラピーなど、点滴治療をゆったりとした環境で受けることが出来る施設)で受けます。今週の水曜・午前にアポを入れました。

点滴にかかる時間は30分ほど。書類手続き・その他で30分要し、注射後は15分ほど院内で待機したら、あとは自分で車を運転して自宅へ帰ってよいと言われています。なので、レミケイドほど時間的には拘束されないようです。ただ、次の注射は2週間後。それからは一月に一回のペースで点滴を受けに行かなければならないので、ちょっと面倒かもしれません。日本への里帰りも1ヶ月以上はできなさそうです。

でも、ヒュミラの時はアイスクーラーに特大アイスパック&ヒュミラを3本くらい入れたものを手荷物として機内に持ち込んでいたので、空港内での移動が大変だったのと、空港で念入りに荷物検査・ボディチェックを受け、時間をかなり費やされた&好奇の目にさらされたりもしたので、そういう意味では楽になっていいのかもしれません。

ところで話はかわりますが・・・うちの長男君、はじめてお金を稼ぎました!家の手伝いをしてお小遣いをもらう、とかそういう類のものではなくて、ピアノの先生から依頼され、トランペット奏者(中学生)のオーディションの為に、長男がピアノの伴奏をしたのです。私達はお金なんてペーペーの素人がひいたピアノ伴奏で受け取れない、という気持ちでいましたが、ピアノの先生からお礼金の目安を提示されたからということで、トランペット奏者側から「これは多すぎでは・・・」というほどいただいてしまいました。

それで、その音あわせの時、また、ひとりの練習時にも私が彼のそばについて(3週間で曲を仕上げなければいけなかったので、巷で噂の中国ママなみに子供に介入し)、あれこれ世話を焼いたわけですが、、、幼少に(というかつい、最近まで)不器用なひき方で(これは自閉症児特有の、体のコーディネイトが上手くいっていないことにより起こる、かたい不器用な指の動きというのでしょうか)、叩き付ける様に弾くフォルテ、もしくはおそるおそる弾くピアノくらいでしか音の出し方を表現できなかった彼だったのに、なんとも滑らかにながれるような、ソフトなタッチでピアノを弾いていたのには、けんけん、ちょっと感心してしまいました。←親ばかですね(爆)。でも、私は滅多なことでは親ばかにならない、ネガティブ・けんけんなので、この数少ない親ばかが出来る機会に、親ばかしておこうかな、と(笑)。

これが彼の人生で最後の稼ぎにならないことを祈りつつ、この先、この人は一体何処にむかっていったらよいのだろうかと、オーディションを無事に終えホッとしつつも、悩む日々なのでした。
[PR]
# by racity | 2011-02-08 04:29 | リウマチ
        
オレンシア
今日、やっとリウマチ医とアポを取り付けることが出来(私の次のアポは2月下旬の予定でしたが、体調悪化が激しくて、キャンセル待ちをしてアポをいれてもらった)、彼女と暮れに行った血液・尿検査結果のこと、今後の治療方針など、話し合ってきました。

長い話を短くまとめると、Humira は中止。

記事タイトルになっているOrencia をはじめることになりました。

はじめるといっても、保険会社との手続きなどあり、実際にスタート出来るのは2、3週間してからになりそうです。

しかし、ここまで長かった、長かった、、、

12月初めに血液・尿検査を行いましたが、この結果により新たな膠原病を発病、もしくはHumira の副作用がでていることが分かり、Humira を一旦中止にすることに。

去年は度重なる副鼻腔炎によりHumira を何度もスキップしていたもので、もともと不安定だった私のリウマチがこのHumira 一時中断により一気に悪化。

対策を求めたものの、先生、12月中旬から今月初めまで長期で国外にでて連絡つかなくなってしまい、しばらく放置状態に。

この放置されている間、動けないばかりでなく、眠れないくらいの関節痛・腫れに見舞われ、On-call Dr. に連絡を入れステロイドを一日10mgに増量してもらい、なんとか日常生活を送れるようになったところでやっとアポの日を迎えた、というわけです。

ところでヒュミラの次に、なぜ私がオレンシアを選んだか、ですが・・・私はオレンシア、全く気乗りしない薬のNo.1 だったのですが、新しい主治医がオレンシアが好きなようで。。。前の主治医の時みたいに、いくつかの候補の中から私が好きなものを選べるのかとおもっていたら「オレンシア」一本を前面に押し出されたのでした。

*補足ですが、普通、ヒュミラが効果なかった場合、別の抗TNF-α剤(例えばレミケイド、エンブレルなどなど)へと薬剤を変えてみますが、私の場合、抗TNF-α剤でSLE らしき症状が出始めた為(蛋白尿・発疹)、
抗TNF-α系は真っ先に候補から外されました。

私的にはリツキシマブに心惹かれていたのですが、彼女が言うには気になる副作用があるので却下。←私がどうしても使いたいというのなら、使ってもいいけれどね(でも自分はすすめないけれど)、というスタンス。リツキシマブなんて、リウマチ治療だけでなくSLE にもMS にも効果あるかもしれないと言われているのに、そこを考慮しても新しい主治医は使いたくない、ということなので仕方ないですね。

私の心にあった次なる候補、日本生まれの抗サイトカイン剤・アクテムラは、「認可されたばかりでデータが揃ってないから、自分は気がすすまない。」という理由で却下。←日本人の私には、日本人でのデータが揃っているアクテムラなどはいいかなぁ、と単純におもったのですが、ドクターのところに十分なデータがないということで。

というわけで、オレンシアで治療ということになりました。治療をスタートさせたらまたお知らせしたいとおもいます。
[PR]
# by racity | 2011-01-21 08:29 | リウマチ
        
次なる試練?
抗生物質服用から開放され、1ヶ月経ちました。
どうやら、副鼻腔炎との長いバトルにようやく終止符を打つことが出来たようです。

しかし、新たな問題発生っ。

Humira の副作用により、「副鼻腔炎治療のために抗生物質服用→症状が徐々に治まってくる→抗生物質の服用終了→ヒュミラ打つ→副鼻腔炎の症状復活」という負のループにはまり、心底この繰り返しに嫌気がさした私。(←半端ない量の抗生物質を長期で服用し、その期間はヒュミラを中止しなければならずリウマチ治療の足も引っ張られ、副鼻腔炎的にもリウマチ的にも泥沼状態に陥っていたもので。)

荒業でしたが長期でHumira を中止し、徹底的に副鼻腔炎の治療に努めることにしました。おかげで?上にも書いたように副鼻腔炎との戦いに決着がついたようですが、リウマチ的には大ダメージを受けてしまいました。関節の至る所、特に足の甲と手首&指が使いものにならなくなるほど激しく腫れあがってしまい、ダメだこりゃ状態になってます。

更に、そんな私に追い討ちをかけるように、次なる試練が。どうもあらたに自己免疫疾患を発病してしまったようで、これがHumira の副作用からきている可能性が高く、Humira を中止することになるかもしれません。このあたりのこと、現在、新しく私のリウマチ医となったドクターからの連絡待ちになってます。

その新しい主治医ですが、先々週に診察受けてきました。診察でのテンポがよく、好印象を受けましたが(ドクターによっては質問したことににサクサク答えがでてこず、ダラダラした意味の無い診察になってしまうこともあるので。)、前のドクターと違って、診察以外で話をしたい時に連絡がとれず、ものっすごいストレスを感じています。

前の主治医はメルアドをくれていたので、メールで緊急時に直接やり取りが出来たのですが、現主治医は「緊急時の連絡は秘書を通して」ということで、直接話をすることが出来ません。まあ直接話が出来ずとも、質問したことへの返事がパキパキ返ってくればいいのですが・・・秘書さんとはガンガン連絡とれ、彼女からドクターへは私のメッセージが届いているようなのに、肝心のドクターから私のもとへ、返事が来ない、来ない。

今回など、どうしても耐え難い症状で日常生活や睡眠に大きな支障がで、そのことでの相談や、上にも記した通り新しい病気を調べた検査結果(結果は既にでていて、私の手元には秘書さんからコピーが届いているというのに、ドクターからは何の説明も連絡もなく。。。)&Humira のことなどなど、週末になる前に彼女の意見が聞けたらとおもっていたこと、週明けた今も連絡待ちだったりします。

大学病院でのリウマチ治療は、(緊急時でも)診察を簡単に取り付けられないというデメリットがあり、これをどう解消していくかが「大学病院で治療をしていく際のキー」になるわけですが・・・新しい主治医の下ではどうこの問題を解消していけばいいものか、悩んでしまいます。

今、自分なりにベストを尽くしていますが(秘書さんや看護婦さん達と連絡を密にし)、いよいよの時には転院することも考えています。でも、私のような複雑な事情を抱えた患者は、大学病院などの珍しい症例をみているドクター達でないと手に負えない&学内の他の科との連携もあり(私はこの大学病院で既に複数の科にかかっており)、どうしたものかホント、途方にくれます。

こういう?状態なので、ブログの更新は今の問題が落ち着くまで滞りがちになるとおもいます。今までも十分、そうではありましたが・・・

いつも覗いてくださっている皆様、開店休業、本当にすみません。メール返信、来ないわ!という方も、重ね重ねスミマセン。。。

現状打破できたら、必ずご挨拶にうかがいたいとおもいます。

アメリカ東部の皆様、寒い毎日が続きそうですが暖かくしてお過ごし下さい。
その他の皆様もお体にお気をつけて、良いクリスマスをお迎え下さい。
[PR]
# by racity | 2010-12-13 01:59 | リウマチ
        
日本の航空郵便
日本の郵便局からのアメリカ宛て・航空郵便についての記事を下にだしましたが、日本郵便からそれに関する新たなお知らせがだされました。12月1日から再び、航空郵便物を取り扱ってくれるそうです。

↓ 日本郵便からの新たなお知らせ。

米国等あて航空運送する郵便物の引受再開について

「11月17日(水)から当分の間、航空配達サービスは無し」と言っていたのに、、、随分、短い「当分の間」だったのでした。
[PR]
# by racity | 2010-11-30 13:32 | その他
        
生存報告
なんとか生活してます・・・という生存報告をしがてら、アメリカ在住の方にちょっとお知らせを。

この時期、日本の実家の方や日本にいるお友達が、プレゼントを用意してアメリカのあなたの元に送ろうと考えているかもしれません。

ですが現在(あくまで現時点)、日本の郵便局ではアメリカ宛ての航空配達サービスを行っていないそうです。

詳しいことは下記の日本郵便のサイトをご覧下さい。

米国あての航空運送する郵便物の一部の引受停止について

日本から荷物を送ってもらう予定のあるアメリカ在住の方は、この旨、先方の方にお知らせしておいたほうがいいかとおもいます。ちなみに、船便は(今のところ)問題なく配送可能。また、郵便局以外での配送会社なら、割高ではありますが、航空配達可能とか!?←要、チェックです。

日本のコミュニティーに属している方は既にご存知かとおもいますが、私はリアルでもネットでも参加していないもので、このことを今日、日本の家族から連絡受けて初めて知った次第です。中には私のような方もいるかも?と簡単にお知らせでした。

ちなみに上記の話は現時点でのもので、明日には事情が変わっているかもしれません。このサービスが必要な方は随時、事情をチェックされること、おすすめします。
[PR]
# by racity | 2010-11-29 13:23 | その他
        
自己最高・ステロイド60mg /日
タイトルから分かるように、とうとう自己最高記録のステ一日60mg服用をしてしまいました。

間違って服用してしまったのではなく、かかりつけ医からの指示でとりました。

なぜこのような状態になっているかといいますと・・・

副鼻腔炎の治療の一環で抗生物質耐性のある菌を叩こうと、抗生物質を処方され服用始めましたがそれにより、どうも副作用がでてしまったようなのです。(「ようなのです」と曖昧な表現なのは、まだそれが正しい答えなのかどうか、分からない状態だからです。現在、検査結果待ち中。)

以前、血管炎騒ぎの時にも、確か一日40mgのステロイド服用でギャーとか騒いでいたような気がしましたが、その更に上をいく服用量。

いつもの私なら副作用を警戒し「先生、それはちょっと多すぎでは・・・」とお伺いたててしまうところですが、今回、あまりの具合の悪さに(一刻も早く、今の状態から逃れたいという一心で)先生に言われるがまま、浴びるようにステロイドをのんでます。

おかげで、発熱・悪寒・関節痛(リウマチのそれとは違う)・筋肉痛・吐き気・眩暈・頭痛など、私を苦しめた諸症状はあっというまに改善されました。ただ体中にあらわれた発疹は消えることなく悪化し、それとともに激しい痒みが起こり、今度はこちらに悩まされることに。これが起こったのが夜だったため、かかりつけ医に連絡するのも気が引け、手元にあった抗ヒスタミン剤をとりましたがなんの役にも立たず、翌朝、かかりつけ医にもっと効き目のよい抗ヒスタミン剤を処方してもらい、症状を改善させることが出来、今に至っています。

しかし、今年に入ってスウィート症候群とかシェーグレンとか新たな自己免疫疾患が次々と診断されて、「コレ、人生早期リタイアフラグなんじゃぁ。。。」とチラッと思ったりもしましたが(別にこの病気を持っている方が皆がそうだ、というわけではないのでご安心下さい。私の今までの病歴・疾患などを考えた上で、勝手に自分で思い込んだだけのことです(苦笑)。)、夏に日本で倒れたことや今回のことでなんとなく、現実味を帯びてきたような!?あまりにも持っている病気が多すぎて、どれが原因で体調不良が起こっているのか見極めにくいし、治療をしていく上でもそれぞれの病気&その治療の兼ね合いが難しく、上手く先にすすむことが出来なくて(というか後退していっているようで)、なんだかなという感じです。
[PR]
# by racity | 2010-09-05 07:20 | リウマチ
        
いよいよ新学年スタート
長かった夏休みも終わり、明日の月曜からは子供達の学校が始まります。

この秋から長男は高校生になります。

夏の間に高校のオリエンテーションなどにも参加し、ガイダンスカウンセラーの先生とも彼のことについて話し合ってきましたが、高校、中学以上に別世界です。・・・もう、不安で押しつぶされそうです。←私が。

当の本人はプレッシャーとか不安という言葉とは無縁の方なので、高校に通うことなど何とも感じていないようですが、、、。←なもので、余計不安がつのるという。。。

彼が大きなトラブルなくに巻き込まれること無く高校生活が送れるよう、カウンセラーと相談し、親として出来るお膳立ては全て整えたので、ここから先は、彼の学校での言動次第です。いつまでも親が彼を守ってあげることは出来ないので、この4年間の高校生活で自分で考え行動し、なんとかサバイバル・スキルを身につけて、前進していってほしいとおもいます。
[PR]
# by racity | 2010-08-29 04:32 | 自閉症&子育て
        
またまた抗生物質
ここ2、3日、目覚めに頭痛がしていました。眩暈もするし、気分も悪いし、寝違えたかのような痛みも首に起こりだしました。

これは首の炎症が活発化しだしたのか??(私の第一&二頚椎には4~5mmのズレがあるので)、それとも歯の過敏症も始まっているので、お馴染みの副鼻腔炎か??、、、考えた末、すぐにはリウマチ医に連絡をとらず、まずはカラーを巻いて首をプロテクトしつつ、耳鼻科医に診てもらう事にしました。

いつもならすぐにとれる耳鼻科医のアポ。今回はちょっと混んでいるようで、来週の水曜にみてもらえることになりました。・・・この状態で来週水曜まで我慢するのか・・・と不安になりつつ、痛みが首からきていそうと判断ついたら、耳鼻科医とのアポを待たずに即、リウマチ医に連絡いれようと様子をみることにしました。

そして、その日の午後・・・耳鼻科医から連絡が入りました。

「もしかしたらキャンセルがでて、私のアポを早めてもらえるのかな?」なんて思てっいたらそうではなく、前回の診察時(8月)に受けた検査結果のお知らせでした。あまりにも繰り返し副鼻腔炎にかかるので、ドクターが念のために調べておこう、と受けた検査「私の副鼻腔炎の原因となっているウィルスが、抗生物質アモキシリンに耐性のあるものかどうか」の結果、抗生物質耐性のあるウィルスの存在が確認されたので耐性菌を叩くため、新たな種類の抗生物質治療(SMZ スルファメトキサゾール&TMP トリメトプリム)を始めることになりました。

というわけで、頭痛や吐き気の件は多分、治療しきれずにいた副鼻腔炎の悪化によるものだとおもいますが、首は首でカラーを巻いて引き続き様子をみていこうとおもいます。で、またまた抗生物質のお世話になるわけですが。。。私、抗生物質療法しているのと変わらないくらい、1年を通して抗生物質服用している期間が長いんですけれど(抗生物質療法の抗生物質とは全く違う種類のものを使っていますが)。今年、既に副鼻腔炎3回?4回?おこしていて(そのたびに抗生物質アモキシリン、1回の治療に最低10日間服用。)、日本滞在中の風邪でシプロ系の抗生物質1週間服用したし。

Humira を使いだしてからなんですよね、こういう状態。(ここでもう、何度も言っているような気がしますが、)恐るべし、Humira 。副作用だけでなく、効き目も(多少、感じてはいるけれど、こう、もっとガツンと)感じたいものです。
[PR]
# by racity | 2010-08-24 05:45 | リウマチ
        
Egg Recall
サルモネラ菌汚染の疑いがあるということで、現在、13種のブランドの卵に回収が呼びかけられています。。

詳しい回収情報は、

Egg Safety Center

をご覧下さい。

チェックされる際には

・ブランド名
・Plant ID (賞味期限が表示されているところに、アルファベットの「P」とともに、もしくは「#」とともに記されている4ケタの数字)
・Julian Dates(Plant ID の前後に表記されている、3ケタの数字)

を確認されるとよいとおもいます。



話は変わりまして・・・8月14日の記事として「皮膚科医とのアポ」、アップしました。
[PR]
# by racity | 2010-08-21 05:24
        
ショーック
今日はリウマチ医とのアポがあり、先程、混みこみのハイウェイを運転し終え、自宅に戻りました。

いつもはタラタラと記事をアップするのですが、今、ちょうどダンナが子供達を連れてサッカーの練習に行ってくれたものでPC をさわる時間があるのと、ショックな出来事があったもので、この胸の内を活字に書き出そうかな、と記事をアップすることにしました。

なんと私の主治医、うちの大学病院をやめてしまうのだそうです。

この大学病院で、長いことチーフ・ディレクターとしてリウマチ科を引っ張っていたし、そろそろリタイアのことを考えておられるかも・・・とは思っていましたが、、、今日が主治医との最後の診察になってしまいました。

大学を辞めるということは、定年退職?とおもいきや、これからNYC にある大学に行かれるのだそうです。今までも色々な大学から仕事のオファーは来ていたけれど、どれも彼女の心を動かすほどのものではなく、彼女自身ももうしばらくは(というか最後まで、骨を埋めるつもりで)うちの大学に残るつもりでいたのだそうだけれど、それがここ最近になって、例の大学から心にグッとくる条件&内容の仕事を提示してもらったことと、ご両親が亡くなられてこの土地に居続ける必要(しがらみ)も無くなったことなどから、この時期に決意を固めたのだそうです。

うちの大学、職員の福利厚生は随分と良いはずで、しかも主治医の場合は、そこに大学の名声&そこでの彼女のタイトルだとか諸々のものあっただろうに、あえて別の大学でやっていこうという気持ちにさせられたということは・・・それだけやりがいのある仕事&好条件の職場なのでしょう、新しい大学でのモノは。

ああ、先生の唯一の日本人患者として、いつか先生が日本に出張に行く際には、私が通訳で同行するつもりでいたのに。。。←って、ウソです!冗談です!ちょっと感傷的になり、大きなことを言ってみたくなりましたっ。←調子に乗るなゴルァ、という感じですが。

先生はあと、5週間はうちの大学にいるそうで、

「なにか問題や心配事があったら、またいつものようにメールしてね。5週経って、新しい職場での仕事がスタートしても、相談したいことや質問があるのならメールをちょうだいな。近いうちに、けんけんの元に私の新しい連絡先を載せた手紙が届くだろうから、メルアドをそこで確認してね。」

だそうです。また、

「私がいなくなっても、この大学病医には他に良い先生が沢山いるから心配しないで。どの先生にかかってもよいけれど、特に患者のケアをしっかりしてくれるドクターH をけんけんの次の主治医に、とお願いしておくから。」

ドクターH 、大学で行われたリウマチセミナーで彼女の話を聞いたことがあるし、ネットで彼女の写真入りのリウマチ学会ダイジェスト記事を読んだり、待合室まで患者さんに付き添いであらわれたりしているのを見かけたりして、私の中では(一方的に)顔見知りのドクターなのですが、そうか、彼女が私の新しい主治医になるのかぁ。。。

って、まだ次のアポがきちんと設定されていないので、どうなるか分かりませんが。とにかく、急な主治医交代でいまだに動揺中です。
[PR]
# by racity | 2010-08-20 08:20 | リウマチ